NEBDAK

 

In 2016 stellte das New England Bleeding Disorders Advocacy Coalition (NEBDAC) gegründet, um eine wichtige fehlende Infrastruktur anzugehen: eine gemeinsame Interessenvertretung in allen sechs Bundesstaaten. Dies ist eine gemeinsame Anstrengung der New England Hemophilia Association (NEHA), Hämophilie Alliance of Maine (HAM)und Hämophiliegesellschaft von Connecticut (CHS).

Mission und Zweck

Die Mission von NEBDAC ist es, unsere Gemeinschaft mit Tools, Schulungen und Ressourcen zu stärken, um ein effektives Netzwerk zu werden, das sich für Initiativen zur Lebensqualität bei Blutgerinnungsstörungen in den sechs Bundesstaaten Neuenglands einsetzt. Derzeit fungiert die Koalition als reaktionsschnelles Aktionsnetzwerk und nicht als Organisation, die Richtlinien erstellt.

NEBDACs Modell

Exekutivdirektoren der drei Kapitel für Blutgerinnungsstörungen in der Region Neuengland (New England Hemophilia Association, Hemophilia Alliance of Maine, Connecticut Hemophilia Society) dienen gemeinsam als effektives kooperatives Unterstützungssystem für die Programmierung von NEBDAC.

Der NEBDAC-Koordinator leitet die Koalition bei den Bemühungen um Gesetzgebung und Interessenvertretung in allen sechs Bundesstaaten Neuenglands. Die New England Hemophilia Association fungiert als direkter Kontakt und Manager des NEBDAC Advocacy Coordinators.

Das Ambassador-Programm

Die Macht des Advocacy-Programms von NEBDAC liegt bei seinen „Botschaftern“. Botschafter sind Gemeindemitglieder, die sich über staatliche politische Angelegenheiten auf dem Laufenden halten und dafür verantwortlich sind, Maßnahmen zu ergreifen (Teilnahme an Versammlungen, Kontaktaufnahme mit Gesetzgebern, Gespräche mit der Presse), wenn ein Bedarf an Interessenvertretung besteht. Jeder Staat hat zwei ehrenamtliche Staatsleiter, die als Hauptansprechpartner in Interessenvertretungsfragen für die Gemeinschaft in ihrem Staat dienen. Sie unterstützen die Botschafter bei ihren Lobbyarbeit und rekrutieren neue Freiwillige in ihrer lokalen Gemeinde. State Leads nehmen an monatlichen Aufrufen teil und nehmen sowohl an BaCON als auch am Stakeholder-Meeting teil.

Für weitere Informationen senden Sie bitte eine E-Mail an Joe Zamboni, NEBDAC-Koordinator unter: [E-Mail geschützt].