NEBDAC arbeitet in jedem Staat, um sicherzustellen, dass:

• Die Staaten erkennen den Monat März weiterhin als an Monat des Bewusstseins für Blutungsstörungen.
• Verbot der Verwendung von Copay Accumulator Adjustern: Um sicherzustellen, dass Menschen mit Blutgerinnungsstörungen weiterhin Zugang zu finanzieller Unterstützung durch Zuzahlungsprogramme der Hersteller haben.
  • einander sehen dieses schnelle video um mehr über Copay Accumulator Adjusters zu erfahren, wie sie implementiert werden und wie sie Patienten schaden.
  • Copay Accumulators wurden bisher in Connecticut und Maine verboten.
• Reformstufentherapie: Sicherstellen, dass „Fail-First“-Bestimmungen von Versicherungsunternehmen nicht auf Faktorprodukte angewendet werden oder Patientenschutzbestimmungen enthalten, die den kontinuierlichen Zugang zu dem Produkt gewährleisten, das der Arzt des Patienten für notwendig erachtet.
  • Reformen der Schritttherapie wurden in Maine, Massachusetts und Connecticut durchgeführt.
• Einrichtung von Beiräten für seltene Krankheiten: Sicherstellen, dass jeder Bundesstaat einen Beirat für seltene Krankheiten (oder „RDAC“) hat, der als Beratungsgremium für die Gemeinschaft der seltenen Krankheiten in der Landesregierung fungiert.
  • RDACs wurden in Connecticut, Maine, Massachusetts und New Hampshire eingerichtet.