Bildungswebinare und Aufzeichnungen
Bildungswebinare und Aufzeichnungen
Durch die Aufzeichnung von Sitzungen während unserer Präsenzprogramme und die Ausrichtung vollständig virtueller Veranstaltungen konnten wir unserer Community qualitativ hochwertige Bildung, Unterstützung und Interessenvertretung bieten, wenn persönliche Treffen unmöglich oder schwierig waren – sei es aufgrund einer globalen Pandemie oder in einem abgelegenen geografischen Gebiet leben. Durch das Teilen virtueller Aufzeichnungen können sich Mitglieder unserer Community auch jederzeit und unabhängig von ihrem Standort engagieren und auf dem Laufenden bleiben.
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Bitte beachten Sie: Aufzeichnungen, die sich speziell auf die Von-Willebrand-Krankheit beziehen, sind eigenständig separate Seite.
Fortschritte in der Behandlung von Blutungsstörungen
Dies ist eine aufgezeichnete Sitzung unseres Consumer Medical Symposiums 2024. Die Sprecherin ist Dr. Larissa Bornikova, Ärztin, Hämatologin für Erwachsene am Mass General Hospital. Diese Sitzung bot den Teilnehmern einen umfassenden Überblick über kürzlich zugelassene Produkte, geplante Behandlungen sowie Neuigkeiten aus der medizinischen Praxis. Dr. Bornikova betonte auch die Entwicklungen im Zusammenhang mit der Betreuung von Frauen und Mädchen mit Blutgerinnungsstörungen und gab einige Highlights zur Gentherapie.
Medizinische Podiumsdiskussion und Fragen und Antworten für Verbraucher
Dies ist eine aufgezeichnete Sitzung vom FallFest 2023 in Portland, Maine. Die Diskussionsteilnehmer sind: Katerina Funk, FNP-MSN, Maine Bleeding Disorders Center und Eric Larsen, MD, Maine Bleeding Disorders Center. Moderiert wurde das Panel von Michael DeGrandpre, NEHA-Community-Mitglied.
Unser Gremium für medizinische Anbieter begann mit einer kurzen Präsentation zu den Themen, die von den Teilnehmern bei der Anmeldung zum FallFest am häufigsten nachgefragt wurden: (1) Frauen und Blutungsstörungen, einschließlich Identifizierung, Diagnose und Grundversorgungsstrategien, und (2) die Entwicklung von Behandlungsstrategien für Hämophilie und alternative Therapien für Blutungsstörungen.
Aktuelle Therapien Podiumsdiskussion
Diese Podiumsdiskussion fand während unseres Virtual Consumer Medical Symposiums statt. Dieser konzentrierte sich auf aktuelle Behandlungen von Blutgerinnungsstörungen.
Dem Gremium gehörten an: Salley Pels, MD, RI Hospital; Jeremy Madrid, MD, Dartmouth Hitchcock; Shelia O'Donnell, APRN-FNP, Maine Medical Center; und Emily Bisson, CPNP-PC, Connecticut Children's Medical Center.
Paradigmenwechsel in der Hämophiliebehandlung
Hier gab Dr. Cathy Rosenfield, MD, vor ihrer Pensionierung am Tufts Floating Hospital for Children, einen Überblick über die aktuelle und neue Behandlungslandschaft für Menschen mit Hämophilie. Während dieses Vortrags sprach sie Themen an wie: die Vor- und Nachteile aktueller und neuer Therapien, Standard- und verlängerte Halbwertszeitfaktor-Ersatztherapien, subkutane Therapien und Gentherapie.
Grundlagen der Gentherapie bei Hämophilie
Diese Präsentation wurde in Zusammenarbeit mit der National Bleeding Disorders Foundation (NBDF), ehemals National Hemophilia Foundation (NHF), durchgeführt und soll auf leicht verständliche Weise einen grundlegenden Überblick über die Gentherapie bei Hämophilie geben.
Innovationen in der Pflege: Gentherapie
Während des FallFest von NEHA gab Dr. Stacy Croteau, MD, MMS, behandelnde Hämatologin am Boston Children's Hospital, eine Einführung in die Gentherapie. Aufgrund des positiven Feedbacks zu ihrer Präsentation hielt Dr. Croteau ihre Präsentation erneut während eines Webinars, das alle Community-Mitglieder sehen konnten. Dieses Webinar erklärt, was Gentherapie ist, die Geschichte dieser potenziellen Behandlung, einen Überblick über aktuelle und aktuelle klinische Studien und einen Ausblick darauf, was dies für Menschen mit Hämophilie bedeuten könnte.
Vor- und Nachteile der Hemlibra-Therapie
Die US Food and Drug Administration (FDA) hat kürzlich Hemlibra (Emicizumab) zugelassen, eine neue subkutane Behandlung für Hämophilie A mit oder ohne Inhibitoren. Um der Gemeinschaft von Blutungsstörungen zu helfen, diese Therapie besser zu verstehen, haben wir ein Webinar mit dem Boston Hemophilia Center veranstaltet, um die Vor- und Nachteile dieser neuen Behandlung zu diskutieren.
Genetische Beratung und Blutungsstörungen
Dieses Webinar wurde erstellt, um unserer Community dabei zu helfen, etwas über den Bereich der genetischen Beratung zu lernen und eine schnelle Auffrischung einiger grundlegender Informationen zu Ihren Genen zu erhalten. Dies lieferte zum Nachdenken anregende Fälle, die Ihnen helfen sollten, besser zu verstehen, wie genetische Berater Menschen in der Gemeinschaft der Blutgerinnungsstörungen helfen. Darüber hinaus erfahren Sie in diesem Webinar, wie unsere Community beteiligt und informiert bleiben kann, wenn sich Technologie und Therapeutika verbessern.
Medizinisches Marihuana & Schmerzen
Da Cannabis immer mehr zum Mainstream wird, ist es wichtig zu verstehen, wie Menschen mit Blutgerinnungsstörungen es in ihr Behandlungsprogramm integrieren können. Dieses Webinar behandelt die Geschichte und Legalisierung von Marihuana, rechtliche Auswirkungen bei der Verwendung und Erforschung von Cannabis sowie Einzelheiten zum legalen Zugang und Gebrauch von Cannabis.
Forschung verstehen: Es beginnt mit einem Zebrafisch
Diese Präsentation half, die Bedeutung von Zebrafischen im Zusammenhang mit der Behandlung von Blutungsstörungen zu erklären, und stellt Ihnen das Judith Graham Pool Research Fellowship vor. Im Jahr 2019 hat NEHA einen großen finanziellen Beitrag geleistet, um dieses Programm und die großartige Arbeit, die es für unsere Gemeinschaft leistet, zu unterstützen. Dieser Vortrag erläuterte auch verschiedene Arten von Forschung, wie: Marktforschung, HTC-Forschung, Patientenvertretungsforschung und klinische Forschung.
Die Perspektive eines Patienten: Klinische Studien und neue Therapien
Wie entscheiden Sie, ob Sie an einer klinischen Studie teilnehmen oder nicht? Was bedeutet Einwilligung nach Aufklärung? Welche Fragen sollten Sie Ihrem Arzt zu neuen zugelassenen Behandlungen und neuen Therapien stellen? Dies sind nur einige der Fragen, die von einem Gremium aus Community-Mitgliedern in diesem Bildungs-Webinar beantwortet wurden.
COVID-19 & Blutungsstörungen
Dies war eine aufgezeichnete Sitzung während unseres Consumer Medical Symposiums.
Dr. Leonard Valentino, CEO der National Bleeding Disorders Foundation, ehemals National Hemophilia Foundation, gab einen Überblick über Blutungsstörungen und COVID-19, einschließlich der Auswirkungen des Virus und was man über Impfungen wissen sollte.
COVID-19 & Blutungsstörungen
Dieses Webinar konzentrierte sich auf die Coronavirus (COVID-19)-Pandemie und wie diese mit der Blutungsstörungsgemeinschaft und Behandlungsoptionen zusammenhängt.
Dr. H. Cody Meissner, MD, Leiter der Abteilung für pädiatrische Infektionskrankheiten, und Dr. Cathy Rosenfield, pädiatrische Hämatologin und außerordentliche Professorin für Pädiatrie, kamen zusammen, um diese Diskussion zu erleichtern und Ressourcen für unsere Gemeinschaft bereitzustellen.