Das ganze Jahr über veranstaltet NEHA Webinare für unsere Community-Mitglieder. Webinare sind Live-Veranstaltungen mit Audio-, Video- und Chatfunktionen. Auf diese Weise können sich Mitglieder der Blutungsstörungsgemeinschaft in New England an unserem Kapitel beteiligen und Fragen stellen, ohne zu einer unserer Veranstaltungen reisen zu müssen.

vWD Retreat: Fortschritte bei der Diagnose und Behandlung von vWD

Dieses Video ist eine Aufzeichnung der Keynote Session bei unserem vWD Retreat 2022. Die Referentin ist Dr. Veronica Flood, MD, eine pädiatrische Hämatologin und Forscherin am Medical College of Wisconsin.

In dieser Sitzung wurden Fortschritte bei der Diagnose und Behandlung des von-Willebrand-Syndroms (vWD) erörtert und aktuelle und bevorstehende therapeutische Optionen hervorgehoben.

vWD Retreat: Alternative Schmerzbewältigung

Dieses Video ist eine Aufzeichnung von unserem vWD Retreat 2022. Die Referentin ist Angie Lambing, Nurse Practitioner; Hämatologie; Im Ruhestand.

Schmerzmanagement kann ein „schmerzliches Thema“ in der Gemeinschaft der Bluterkrankheiten sein. In dieser Sitzung lernten die Teilnehmer nicht-pharmakologische Schmerzbehandlungstechniken kennen, deren Anwendung bei Personen mit Blutgerinnungsstörungen dokumentiert ist.

Genetische Beratung bei Blutungsstörungen

Am Mittwoch, dem 13. Oktober, veranstalteten wir ein spezielles interaktives Webinar mit Julia Schiller, unserer Herbstpraktikantin des Masterprogramms für genetische Beratung der Boston University. Julia berichtete über die Geschichte der genetischen Beratung, teilte zum Nachdenken anregende Fälle und erklärte, wie genetische Berater Menschen in der Gemeinschaft der Blutgerinnungsstörungen helfen können.

Von Willebrand Retreat

Unser 4. jährliches von Willebrand's Retreat fand am Samstag, den 17. Juli statt. Diese Veranstaltung konzentrierte sich ausschließlich auf Familien, die mit vWD leben.

Diese Aufzeichnung ist von der Keynote-Präsentation mit Dr. Christopher Walsh. Dr. Walsh sprach über die Entwicklung der Versorgung von Menschen mit vWD, einschließlich dessen, wo wir jetzt mit der Behandlung stehen und wohin wir gehen. 

COVID-19 & Blutungsstörungen

Dies war das dritte und letzte Webinar während unseres Consumer Medical Symposiums.

Dr. Leonard Valentino, CEO der National Hemophilia Foundation, gab einen Überblick über Blutungsstörungen und COVID-19, einschließlich der Auswirkungen des Virus und was man über Impfungen wissen sollte.

Klicken Sie hier, um Notizen zu lesen, die während dieses Webinars gemacht wurden.

Aktuelle Therapien Podiumsdiskussion

Diese Podiumsdiskussion fand während unseres Virtual Consumer Medical Symposiums statt. Dieser konzentrierte sich auf aktuelle Behandlungen von Blutgerinnungsstörungen.

Dem Gremium gehörten an: Salley Pels, MD, RI Hospital; Jeremy Madrid, MD, Dartmouth Hitchcock; Shelia O'Donnell, APRN-FNP, Maine Medical Center; und Emily Bisson, CPNP-PC, Connecticut Children's Medical Center.

Klicken Sie hier, um Notizen zu lesen, die während dieses Webinars gemacht wurden.

Von Willebrands Rückzug

Unser 3. jährliches von Willebrand's Retreat fand am Samstag, den 14. November statt. Diese Veranstaltung konzentrierte sich ausschließlich auf Familien, die mit vWD leben.

Diese virtuelle Veranstaltung wurde mit Community-Feedback entwickelt und von professionellen Moderatoren und Anbietern von Hämophilie-Behandlungszentren (HTC) geleitet. Das Ziel dieses Retreats war es, den Mitgliedern der Gemeinschaft, die mit vWD leben, die Möglichkeit zu geben, in einem fokussierteren Rahmen zu lernen, sich zu vernetzen und Fragen zu stellen. Dies ist eine Aufzeichnung der virtuellen Veranstaltung.

Genetische Beratung bei Blutungsstörungen

In diesem Webinar lernten die Teilnehmer die genetische Beratung bei Blutungsstörungen kennen, indem sie Patientenfälle diskutierten, um besser zu verstehen, wie genetische Berater Menschen in der Gemeinschaft der Blutungsstörungen helfen können.

Grundlagen der Gentherapie bei Hämophilie

Diese Präsentation wurde in Zusammenarbeit mit der National Hemophilia Foundation (NHF) erstellt und sollte auf leicht verständliche Weise einen grundlegenden Überblick über die Gentherapie für Hämophilie geben.

Forschung verstehen: Es beginnt mit einem Zebrafisch

Diese Präsentation half, die Bedeutung von Zebrafischen im Zusammenhang mit der Behandlung von Blutungsstörungen zu erklären, und stellt Ihnen das Judith Graham Pool Research Fellowship vor. Im Jahr 2019 hat NEHA einen großen finanziellen Beitrag geleistet, um dieses Programm und die großartige Arbeit, die es für unsere Gemeinschaft leistet, zu unterstützen. Dieser Vortrag erläuterte auch verschiedene Arten von Forschung, wie: Marktforschung, HTC-Forschung, Patientenvertretungsforschung und klinische Forschung.

 

Behandlung von vWD und anderen seltenen Blutungsstörungen

Während dieser Präsentation bot Dr. Aric Parnes, MD, Hämatologe für Erwachsene am Brigham and Women's Hospital, einen Überblick über aktuelle Behandlungen und neue Therapien für die von-Willebrand-Krankheit und andere seltene Blutgerinnungsstörungen.

Paradigmenwechsel in der Hämophiliebehandlung

Hier gab Dr. Cathy Rosenfield, MD, Tufts Floating Hospital for Children, einen Überblick über die aktuelle und neue Behandlungslandschaft für Menschen mit Hämophilie. Während dieses Vortrags sprach sie Themen wie die Vor- und Nachteile aktueller und neuer Therapien, Standardtherapien und Ersatztherapien mit verlängerten Halbwertszeitfaktoren, subkutane Therapien und Gentherapie an.

Medizinisches Marihuana & Schmerzen

Da Cannabis immer mehr zum Mainstream wird, ist es wichtig zu verstehen, wie Menschen mit Blutgerinnungsstörungen es in ihr Behandlungsprogramm integrieren können. Dieses Webinar behandelt die Geschichte und Legalisierung von Marihuana, rechtliche Auswirkungen bei der Verwendung und Erforschung von Cannabis sowie Einzelheiten zum legalen Zugang und Gebrauch von Cannabis.

COVID-19 & Blutungsstörungen

Dieses Webinar konzentrierte sich auf die Coronavirus (COVID-19)-Pandemie und wie diese mit der Blutungsstörungsgemeinschaft und Behandlungsoptionen zusammenhängt.

Dr. H. Cody Meissner, MD, Leiter der Abteilung für pädiatrische Infektionskrankheiten, und Dr. Cathy Rosenfield, pädiatrische Hämatologin und außerordentliche Professorin für Pädiatrie, kamen zusammen, um diese Diskussion zu erleichtern und Ressourcen für unsere Gemeinschaft bereitzustellen.

Genetische Beratung

Genetische Beratung ist der Prozess, Einzelpersonen und Familien, die mit einer genetischen Störung leben, zu helfen, die medizinischen, psychologischen und familiären Auswirkungen der Erkrankung zu verstehen und sich darauf einzustellen. Dieses Webinar wurde von der NEHA-Praktikantin Janelle Shea präsentiert, die Studentin des Masterprogramms für genetische Beratung an der Boston University School of Medicine ist. In diesem Webinar erklärte Janelle die Geschichte der genetischen Beratung, teilte einige zum Nachdenken anregende Fälle und half zu erklären, wie genetische Berater Menschen mit einer Blutgerinnungsstörung helfen können.

Vor- und Nachteile der Hemlibra-Therapie

Die US Food and Drug Administration (FDA) hat kürzlich Hemlibra (Emicizumab) zugelassen, eine neue subkutane Behandlung für Hämophilie A mit oder ohne Inhibitoren. Um der Gemeinschaft von Blutungsstörungen zu helfen, diese Therapie besser zu verstehen, haben wir ein Webinar mit dem Boston Hemophilia Center veranstaltet, um die Vor- und Nachteile dieser neuen Behandlung zu diskutieren.

Von-Willebrand-Krankheit: Diagnose und Behandlung

Während des von Willebrand Retreat (vWD) von NEHA hielt Dr. Salley Pels, Assistenzprofessor für Pädiatrie an der Yale Medical School und Co-Direktor des Yale Hemostasis Center, die Keynote-Präsentation für alle Teilnehmer. Dieses Webinar vermittelt Ihnen ein grundlegendes Verständnis der von-Willebrand-Krankheit (wie sie im Körper funktioniert und welche Produkte zur Behandlung der Erkrankung verwendet werden) sowie einen tieferen Einblick in die fortgeschritteneren Nuancen.

Die Perspektive eines Patienten: Klinische Studien und neue Therapien

Wie entscheiden Sie, ob Sie an einer klinischen Studie teilnehmen oder nicht? Was bedeutet Einwilligung nach Aufklärung? Welche Fragen sollten Sie Ihrem Arzt zu neuen zugelassenen Behandlungen und neuen Therapien stellen? Dies sind nur einige der Fragen, die von einem Gremium aus Community-Mitgliedern in diesem Bildungs-Webinar beantwortet wurden.

Innovationen in der Pflege: Gentherapie

Während des FallFest von NEHA gab Dr. Stacy Croteau, MD, MMS, behandelnde Hämatologin am Boston Children's Hospital, eine Einführung in die Gentherapie. Aufgrund des positiven Feedbacks zu ihrer Präsentation hielt Dr. Croteau ihre Präsentation erneut während eines Webinars, das alle Community-Mitglieder sehen konnten. Dieses Webinar erklärt, was Gentherapie ist, die Geschichte dieser potenziellen Behandlung, einen Überblick über aktuelle und aktuelle klinische Studien und einen Ausblick darauf, was dies für Menschen mit Hämophilie bedeuten könnte.