Webinare und Aufzeichnungen
Webinare und aufgezeichnete Ressourcen
Durch die Aufzeichnung von Sitzungen während unserer Präsenzprogramme und die Ausrichtung vollständig virtueller Veranstaltungen konnten wir unserer Community qualitativ hochwertige Bildung, Unterstützung und Interessenvertretung bieten, wenn persönliche Treffen unmöglich oder schwierig waren – sei es aufgrund einer globalen Pandemie oder in einem abgelegenen geografischen Gebiet leben. Durch das Teilen virtueller Aufzeichnungen können sich Mitglieder unserer Community auch jederzeit und unabhängig von ihrem Standort engagieren und auf dem Laufenden bleiben.
Auf dieser Ressourcenseite finden Sie alle unsere aufgezeichneten Sitzungen, Webinare und Videos – alles an einem Ort.
Bildungswebinare und Aufzeichnungen
Diese virtuellen Ressourcen helfen Ihnen, über die neuesten Entwicklungen in der Blutungsstörungen-Community auf dem Laufenden zu bleiben. Diese Sitzungen behandeln Themen wie:
- Diskussionsrunden medizinischer Anbieter mit lokalen Hämatologen zu neuen und zukünftigen Behandlungsmöglichkeiten
- Überblick und Diskussionen zur Gentherapie
- Überblick und Fallstudien zur genetischen Beratung
- Patientenperspektiven zur Teilnahme an klinischen Studien
Für virtuelle Ressourcen und Aufzeichnungen, die sich speziell auf die Von-Willebrand-Krankheit beziehen, Klicke hier.
Support-Webinare und Aufzeichnungen
Diese virtuellen Ressourcen konzentrieren sich auf verschiedene Aspekte des Lebens mit einer Blutgerinnungsstörung, wie zum Beispiel:
- Wie sich Blutungsstörungen auf Familienmitglieder und Geschwister auswirken
- Kommunikationstipps und -tricks zu Blutungsstörungen und sozialen Medien
- Mit der Isolation umgehen und eine positive Einstellung bewahren
- Psychische Gesundheit und Stress und mehr.
Advocacy-Webinare und Aufzeichnungen
Diese virtuellen Ressourcen helfen Ihnen als Anwalt für sich selbst, Ihr Kind oder Ihre Familie. Zu den Themen gehören:
- Überprüfung Ihrer gesetzlichen Rechte als Patient
- Copay-Akkumulatoren-Anpasser vs. Maximierer
- Aktualisierungen und Herausforderungen der Krankenversicherung
- Tipps und Tricks, die Ihnen helfen, mit Gesetzgebern und gewählten Amtsträgern in Kontakt zu treten
- Der Unterschied zwischen IEPs, IHPs und 504-Plänen für Kinder in der Schule