Coalición de defensa de los trastornos hemorrágicos de Nueva Inglaterra

En 2016, se formó la Coalición de defensa de los trastornos hemorrágicos de Nueva Inglaterra (NEBDAC, por sus siglas en inglés) para abordar una infraestructura clave que faltaba: un esfuerzo de defensa colaborativo en los seis estados de nuestra región. La misión de NEBDAC es empoderar a nuestra comunidad con herramientas, capacitación y recursos para convertirse en una red eficaz que defenderá las iniciativas de calidad de vida para los trastornos hemorrágicos en los seis estados de Nueva Inglaterra.

La coalición está compuesta por un coordinador de promoción, de uno a tres líderes estatales voluntarios de cada estado, representantes de la Fundación Nacional de Trastornos de la Sangrado (NBDF) y el Federación Americana de Hemofilia (HFA), y el director ejecutivo de la Asociación de Hemofilia de Nueva Inglaterra (NEHA). NEHA actúa como contacto directo y administrador del Coordinador de Defensa de NEBDAC.

Noticias de abogacía

Cada trimestre, publicamos una Actualización de Defensa por correo electrónico. Incluye actualizaciones legislativas de cada estado de Nueva Inglaterra, actualizaciones de políticas federales, noticias de promoción y más. Lea nuestras actualizaciones recientes sobre promoción:

Para recibir nuestra Actualización de Defensa en su bandeja de entrada, envíe un correo electrónico a Brandon Greene, Gerente Senior de Marketing y Comunicaciones de NEHA, a [email protected].

Líderes estatales

Nuestros esfuerzos de promoción son sólidos en los seis estados de Nueva Inglaterra. Estos esfuerzos están guiados por NEBDAC, pero el trabajo proviene de líderes estatales y embajadores voluntarios que residen en cada estado.

Los líderes estatales son líderes voluntarios que participan en las llamadas mensuales de NEBDAC y sirven como puntos de contacto principales sobre temas de defensa para los miembros de la comunidad de trastornos hemorrágicos en sus respectivos estados. Cada estado tiene entre uno y tres líderes estatales, según las necesidades y los intereses de los miembros de la comunidad.

  • Connecticut: Alissa DeJonge y Jennifer Banks
  • Maine: Nicolás McRae
  • Massachusetts: Ann marie minichiello & ziva mann
  • New Hampshire: Susi von Oettingen y Mary y Scott Fitzpatrick
  • Rhode Island: Jen Choquette
  • Vermont: mike dowling

¿Interesado en convertirse en líder estatal? Envíe un correo electrónico a Joe Zamboni, coordinador de defensa de NEBDAC, a [email protected] para obtener más información sobre lo que implica este rol y comenzar su trabajo.

Embajadores

Los Embajadores Voluntarios de Defensa son personas que optan por ser leídos para tomar acción cuando surge un problema de política en su estado que afecta a la comunidad de trastornos hemorrágicos. ¡Ser Embajador es fácil!

Cuando surja un problema, sus líderes estatales se comunicarán con usted con instrucciones detalladas sobre cómo puede ayudarnos. Por lo general, esto implica enviar un correo electrónico a su senador o representante local, publicar en las redes sociales, unirse a nosotros en la Casa del Estado para celebrar el Mes de Concientización sobre los Trastornos Hemorrágicos o reunirse con su senador o representante local. Además, nuestros líderes estatales siempre le proporcionarán una publicación o correo electrónico de muestra, o una plantilla para ayudarlo a comenzar.

Formas de involucrarse en la defensa del estado

¿Qué es la incidencia legislativa?

La defensa legislativa es el acto de influir en los legisladores estatales y federales para que aprueben leyes que respalden nuestros objetivos o se opongan a leyes que perjudiquen a nuestra comunidad.

¿Por qué puede marcar la diferencia como defensor legislativo?

Los legisladores/candidatos a cargos públicos quieren ser elegidos. Como votante registrado, tiene el poder de votar por ellos o por su oponente.

Use su influencia y hágales saber lo que piensa sobre la legislación pendiente que lo afecta a usted y a su familia.

Las listas de votantes registrados y sus direcciones son información pública, por lo tanto, el personal de la oficina legislativa sabrá si usted es un constituyente y un votante registrado.

¿Cómo puedo registrarme para votar?

El proceso de registro para votar difiere en cada estado. Haga clic en el estado a continuación para averiguar cómo registrarse para votar en su estado. Tenga en cuenta que algunos estados requieren el registro antes de una elección.

¿Cómo puedo contactar a mi legislador?

Puede comunicarse con su legislador escribiendo una carta, enviando un correo electrónico, llamando por teléfono o visitándolo en persona. Tenga en cuenta que reunirse con un asistente o miembro del personal puede ser tan productivo como reunirse con su legislador. No se ofenda si su legislador no está disponible para la reunión.

Haga clic en el estado a continuación para encontrar la información de contacto de su legislador.

Al comunicarme con mi legislador sobre un proyecto de ley, ¿qué información debo incluir?

  • Su nombre, dirección y número de teléfono
  • Número de factura
  • Razones por las que le pide que apoye o se oponga al proyecto de ley
  • Anécdotas personales, si corresponde, es decir, cómo le afectaría el proyecto de ley si se aprobara como ley.
  • Acción que le está solicitando, como votar un proyecto de ley, instar a un Comité a que lo informe favorablemente, etc.

¿Hay algo más que deba saber para ser un defensor legislativo efectivo?

  •  Cuando un legislador o su asistente le hagan una pregunta de la que no sabe la respuesta, dígales que se comunicará con él/ella con la respuesta y asegúrese de hacerlo.
  • Cuando le pida a su legislador que actúe sobre un proyecto de ley, asegúrese de hacer un seguimiento para averiguar su posición y si tomó la medida que solicitó.
  • Cuando un legislador haga algo que le guste, agradézcale.

Inscripción en la lista de embajadores de NEBDAC