Seminarios web y recursos grabados

Grabar sesiones durante nuestros programas en persona y organizar eventos completamente virtuales nos ha permitido brindar educación, apoyo y defensa de alta calidad a nuestra comunidad cuando reunirse en persona era imposible o desafiante, ya sea debido a una pandemia global. o vivir en un área geográfica remota. Compartir grabaciones virtuales también permite a los miembros de nuestra comunidad participar y mantenerse informados en cualquier momento, independientemente de su ubicación.

Esta página de recursos alberga todas nuestras sesiones grabadas, seminarios web y videos, todo en un solo lugar.

Grabaciones y seminarios web educativos

Estos recursos virtuales lo ayudarán a mantenerse actualizado sobre lo último en la comunidad de trastornos hemorrágicos. Estas sesiones cubren temas como:

  • Paneles de proveedores médicos con hematólogos locales sobre opciones de tratamiento nuevas y futuras.
  • Descripción general y debates sobre la terapia génica
  • Descripción general del asesoramiento genético y estudios de casos.
  • Perspectivas de los pacientes sobre la participación en ensayos clínicos.

Para recursos virtuales y grabaciones relacionadas específicamente con la enfermedad de Von Willebrand, haga clic aquí.

Seminarios web y grabaciones de soporte

Estos recursos virtuales se centran en diferentes aspectos de vivir con un trastorno hemorrágico, como:

  • Cómo los trastornos hemorrágicos afectan a los familiares y hermanos
  • Consejos y trucos de comunicación sobre los trastornos hemorrágicos y las redes sociales
  • Cómo afrontar el aislamiento y mantener una actitud positiva
  • Salud mental y estrés, y más.

Grabaciones y seminarios web sobre promoción

Estos recursos virtuales lo ayudarán como defensor suyo, de su hijo o de su familia. Los temas incluyen:

  • Revisar sus derechos legales como paciente
  • Ajustadores del acumulador de copagos versus maximizadores
  • Actualizaciones y desafíos del seguro médico
  • Consejos y trucos para ayudarle a conectarse con legisladores y funcionarios electos
  • La diferencia entre IEP, IHP y planes 504 para niños en la escuela