NEBDAC

 

En 2016, la division de  New England Bleeding Disorders Advocacy Coalition (NEBDAC) formé pour remédier à une infrastructure clé manquante : un effort de plaidoyer collaboratif dans les six États. Il s'agit d'un effort conjoint entre la New England Hemophilia Association (NEHA), Alliance de l'hémophilie du Maine (HAM)et Société de l'hémophilie du Connecticut (CHS).

Mission et objectif

La mission du NEBDAC est de doter notre communauté d'outils, de formation et de ressources pour devenir un réseau efficace qui défendra les initiatives de qualité de vie des troubles de la coagulation dans les six États de la Nouvelle-Angleterre. Actuellement, la coalition fonctionne comme un réseau d'action réactif et non comme une organisation créant des politiques.

Modèle de NEBDAC

Les directeurs exécutifs des trois chapitres sur les troubles de coagulation de la région de la Nouvelle-Angleterre (New England Hemophilia Association, Hemophilia Alliance of Maine, Connecticut Hemophilia Society) forment ensemble un système de soutien coopératif efficace pour la programmation du NEBDAC.

Le coordinateur du NEBDAC dirige la coalition dans les efforts législatifs et de plaidoyer dans les six États de la Nouvelle-Angleterre. L'Association de l'hémophilie de la Nouvelle-Angleterre sert de contact direct et de gestionnaire du coordonnateur du plaidoyer du NEBDAC.

Le programme des ambassadeurs

Le pouvoir du programme de plaidoyer du NEBDAC repose sur ses « ambassadeurs ». Les ambassadeurs sont des membres de la communauté qui se tiennent au courant des questions politiques de l'État et sont chargés d'agir (assister à des réunions, contacter les législateurs, parler avec la presse) lorsqu'il y a un besoin de plaidoyer. Chaque État a deux chefs d'État bénévoles qui servent de principaux points de contact sur les questions de plaidoyer pour la communauté dans leur État. Ils soutiennent les ambassadeurs dans leurs efforts de plaidoyer et recrutent de nouveaux bénévoles dans leur communauté locale. Les chefs d'État participent aux appels mensuels et assistent à la fois au BaCON et à la réunion des parties prenantes.

Pour plus d'informations, veuillez envoyer un e-mail à Joe Zamboni, coordinateur du NEBDAC à : [email protected].