Le NEBDAC travaille dans chaque État pour s'assurer que :

• Les États continuent de reconnaître le mois de mars comme Mois de la sensibilisation aux troubles de la coagulation.
• Interdire l'utilisation des ajusteurs d'accumulateurs de copay : Veiller à ce que les personnes atteintes de troubles de la coagulation continuent d'avoir accès à l'aide financière des programmes d'aide financière des fabricants.
  • Montres cette vidéo rapide pour en savoir plus sur les ajusteurs d'accumulateurs Copay, comment ils sont mis en œuvre et comment ils nuisent aux patients.
  • Les accumulateurs Copay ont jusqu'à présent été interdits dans le Connecticut et le Maine.
• Thérapie par étapes de réforme : Veiller à ce que les dispositions « échouer d'abord » adoptées par les compagnies d'assurance ne s'appliquent pas aux produits factoriels ou comprennent des dispositions de protection des patients qui garantissent un accès continu au produit que le médecin du patient juge nécessaire.
  • Des réformes de la Step Therapy ont été faites dans le Maine, le Massachusetts et le Connecticut.
• Établir des conseils consultatifs sur les maladies rares : Veiller à ce que chaque État dispose d'un Conseil consultatif sur les maladies rares (ou « RDAC ») qui agit en tant qu'organe consultatif pour la communauté des maladies rares au sein du gouvernement de l'État.
  • Des RDAC ont été établis dans le Connecticut, le Maine, le Massachusetts et le New Hampshire.