Coalition pour la défense des troubles de la coagulation de la Nouvelle-Angleterre

En 2016, la New England Bleeding Disorders Advocacy Coalition (NEBDAC) s'est formée pour remédier à une infrastructure clé manquante : un effort de plaidoyer collaboratif dans les six États de notre région. La mission du NEBDAC est de doter notre communauté d'outils, de formation et de ressources pour devenir un réseau efficace qui défendra les initiatives de qualité de vie des troubles de la coagulation dans les six États de la Nouvelle-Angleterre.

The coalition is comprised of an advocacy coordinator, one to three volunteer State Leads from each state, representatives from the Fondation nationale des troubles de la coagulation (DFNB) et le Fédération américaine de l'hémophilie (HFA), et le directeur exécutif de la Association de l'hémophilie de la Nouvelle-Angleterre (NEHA). NEHA sert de contact direct et de gestionnaire du coordonnateur du plaidoyer du NEBDAC.

Nouvelles de plaidoyer

Each quarter, we publish an email Advocacy Update. This features legislative updates from each New England state, federal policy updates, advocacy news, and more. Read our recent Advocacy Updates:

To receive our Advocacy Update in your inbox, please email Brandon Greene, NEHA’s Senior Manager of Marketing and Communications, at [email protected].

Chefs d'État

Our advocacy efforts are strong in all six New England states. These efforts are guided by NEBDAC, but the work comes from State Leads and volunteer Ambassadors who reside in each state.

State Leads are volunteer leaders who participate in NEBDAC’s monthly calls and serve as the primary points of contact on advocacy issues for members of the bleeding disorders community in their respective state. Each state has between one and three State Leads, depending on their needs and interest of community members.

  • Connecticut: Alissa DeJonge et Jennifer Banks
  • Maine: Nicolas McRae
  • Massachusetts: Ann Marie Minichiello et Ziva Mann
  • New Hampshire: Susi von Oettingen & Mary and Scott Fitzpatrick
  • Rhode Island: Jen Choquette
  • Vermont: Mike Dowling

Intéressé à devenir chef d'état? Envoyez un courriel à Joe Zamboni, coordinateur du plaidoyer du NEBDAC, à [email protected] pour en savoir plus sur ce que ce rôle implique et pour commencer votre travail.

Ambassadrices

Les ambassadeurs bénévoles de la défense des droits sont des personnes qui acceptent d'être lues pour agir lorsqu'un problème politique survient dans leur État et qui a un impact sur la communauté des troubles de la coagulation. Être ambassadeur, c'est facile !

Lorsqu'un problème survient, vos chefs d'État vous contacteront avec des instructions détaillées sur la manière dont vous pouvez nous aider. Habituellement, cela implique d'envoyer un e-mail à votre sénateur ou représentant local, de publier sur les réseaux sociaux, de nous rejoindre à la State House pour célébrer le Mois de la sensibilisation aux troubles de la coagulation ou de rencontrer leur sénateur ou représentant local. De plus, nos State Leads vous fourniront toujours un exemple de message ou d'e-mail, ou un modèle pour vous aider à démarrer !

Façons de s'impliquer dans le plaidoyer de l'État

Qu'est-ce que le plaidoyer législatif ?

Le plaidoyer législatif est l'acte d'influencer les législateurs des États et du gouvernement fédéral pour qu'ils adoptent une législation qui soutient nos objectifs ou s'oppose à une législation qui nuit à notre communauté.

Pourquoi pouvez-vous faire une différence en tant que défenseur législatif?

Les législateurs/candidats à des fonctions publiques veulent être élus. En tant qu'électeur inscrit, vous avez le pouvoir de voter pour eux ou leur adversaire.

Utilisez votre influence et faites-leur savoir ce que vous pensez de la législation en cours qui vous concerne, vous et votre famille.

Les listes des électeurs inscrits et leurs adresses sont des informations publiques. Par conséquent, le personnel du bureau législatif saura si vous êtes un électeur et un électeur inscrit.

Comment puis-je m'inscrire pour voter?

Le processus d'inscription pour voter diffère dans chaque État. Cliquez sur l'état ci-dessous pour savoir comment vous inscrire pour voter dans votre état. Notez que certains États exigent une inscription avant une élection.

Comment puis-je contacter mon législateur?

Vous pouvez contacter votre législateur en écrivant une lettre, en envoyant un e-mail, en téléphonant ou en lui rendant visite en personne. Veuillez noter qu'une rencontre avec un assistant ou un membre du personnel peut être tout aussi productive qu'une rencontre avec votre législateur. Ne soyez pas offensé si votre législateur n'est pas disponible pour la réunion.

Cliquez sur l'état ci-dessous pour connaître les coordonnées de votre législateur.

Lorsque je contacte mon législateur au sujet d'un projet de loi, quelles informations dois-je inclure ?

  • Votre nom, votre adresse et votre numéro de téléphone
  • Numéro de facture
  • Raisons pour lesquelles vous lui demandez de soutenir/s'opposer au projet de loi
  • Anecdotes personnelles, le cas échéant, c'est-à-dire comment le projet de loi vous affecterait s'il était adopté
  • Action que vous lui demandez, comme voter pour un projet de loi, inciter une commission à en rendre compte favorablement, etc.

Y a-t-il autre chose que je devrais savoir pour être un défenseur législatif efficace ?

  •  Lorsqu'un législateur ou son assistant vous pose une question dont vous ne connaissez pas la réponse, dites-lui que vous lui donnerez la réponse et assurez-vous de le faire.
  • Lorsque vous demandez à votre législateur d'agir sur un projet de loi, assurez-vous de faire un suivi pour connaître sa position et s'il a pris l'action que vous avez demandée.
  • Lorsqu'un législateur fait quelque chose que vous aimez, remerciez-le.

Inscription à la liste des ambassadeurs du NEBDAC