Histoires de la communauté

Une recommandation de notre groupe de travail sur la santé mentale était de prendre des mesures pour éliminer la stigmatisation entourant la santé mentale. Pour ce faire, nous avons lancé un projet de collection de vidéos où les membres de notre communauté partagent leurs histoires sur la santé mentale.

Plusieurs membres de la communauté ont accepté de partager leur histoire devant la caméra. Ces histoires contribueront à sensibiliser et à accroître la conversation autour de la santé mentale.

L'histoire de Marc

Mark a grandi avant qu’un traitement prophylactique ne soit disponible pour traiter son hémophilie. Cela lui a laissé des douleurs chroniques et un manque de mobilité dans ses articulations. Comme la plupart des patients atteints d'hémophilie grave à l'époque, Mark a également contracté le VIH à cause des médicaments contaminés qu'il avait reçus. En plus des effets secondaires physiques liés à son trouble de la coagulation, il a également lutté contre la culpabilité après avoir perdu de nombreux amis à cause du virus.

 

L'histoire de Caroline

Carolyn a toujours vécu dans l'anxiété. Avoir un enfant atteint d'un trouble de la coagulation a rendu cela encore plus difficile. Elle a demandé de l'aide et a travaillé avec son médecin pour obtenir les soins dont elle avait besoin. Elle a également trouvé du réconfort en communiquant avec d'autres mères de la communauté des troubles de la coagulation qui comprenaient ce qu'elle ressentait.

 

L'histoire de Mike

Ayant grandi avec un trouble de la coagulation, Mike a développé une anxiété qui s'est aggravée avec le temps. Se connecter avec d'autres frères de sang, être ouvert avec sa femme et, éventuellement, parler à un thérapeute l'a aidé à apprendre à faire face à ses problèmes de santé mentale.

 

L'histoire de Jen

Les deux garçons de Jen ont des troubles hémorragiques identiques. Leur cheminement vers le diagnostic a été long, déroutant et traumatisant. Ne sachant pas à quoi ressemblerait la route à venir, elle se sentait isolée, effrayée et seule. Jen se débattait émotionnellement, et en plus de cela, elle avait l'impression de ne pas pouvoir le montrer ou en parler à qui que ce soit. Après avoir trouvé NEHA et être en contact avec d'autres personnes comme elle, elle a trouvé le soutien dont elle avait besoin.

 

L'histoire de Manny

Manny vient de Porto Rico et a reçu un diagnostic d'hémophilie peu de temps après sa naissance. Alors qu'un trouble de la coagulation a causé à Manny de nombreux défis physiques en grandissant, il a également apporté des symptômes invisibles comme la douleur, la fatigue, l'anxiété et la dépression. Vivant maintenant en Nouvelle-Angleterre, Manny a appris que le fait de s'évader à l'extérieur et de parler à d'autres membres de la communauté des troubles de la coagulation l'a aidé à développer des stratégies d'adaptation essentielles pour accepter son état.

 

L'histoire de Kate

Kate est maman de trois enfants dans le Massachusetts. Lorsque son fils est né avec l'hémophilie alors qu'il n'avait aucun antécédent familial de trouble de la coagulation, Kate a subi un test de dépistage et a appris qu'elle aussi était atteinte d'hémophilie. Elle se reprochait d'avoir transmis cette maladie à ses enfants. Mais une fois qu'elle s'est connectée à NEHA, elle a noué des relations avec d'autres qui lui ont apporté le soutien, le réconfort et les conseils vitaux dont elle avait besoin.