Tout au long de l'année, NEHA organise des webinaires pour les membres de notre communauté. Les webinaires sont des événements en direct avec des fonctionnalités audio, vidéo et de chat. Cela permet aux membres de la communauté des troubles de coagulation de la Nouvelle-Angleterre de s'impliquer dans notre section et de poser des questions sans avoir à se déplacer pour assister à l'un de nos événements.

vWD Retreat : Avancées dans le diagnostic et la gestion de vWD

Cette vidéo est un enregistrement de la session principale lors de notre retraite vWD 2022. La conférencière est le Dr Veronica Flood, MD, hématologue pédiatrique et chercheuse au Medical College of Wisconsin.

Cette session a discuté des avancées dans le diagnostic et la prise en charge de la maladie de von Willebrand (mvW) et a mis en évidence les options thérapeutiques actuelles et à venir.

Retraite vWD : Gérer la douleur autrement

Cette vidéo est un enregistrement de notre retraite vWD 2022. La conférencière est Angie Lambing, infirmière praticienne; Hématologie; À la retraite.

La gestion de la douleur peut être un « sujet sensible » dans la communauté des troubles de la coagulation. Au cours de cette séance, les participants ont découvert les techniques non pharmacologiques de gestion de la douleur dont l'utilisation a été documentée chez les personnes atteintes de troubles de la coagulation.

Conseil génétique pour les troubles de la coagulation

Le mercredi 13 octobre, nous avons organisé un webinaire interactif spécial mettant en vedette Julia Schiller, notre stagiaire d'automne du programme de maîtrise en conseil génétique de l'Université de Boston. Julia a fourni un historique du conseil génétique, partagé des cas stimulants et expliqué comment les conseillers en génétique peuvent aider les membres de la communauté des troubles de coagulation.

Retraite Von Willebrand

Notre 4e retraite annuelle von Willebrand a eu lieu le samedi 17 juillet. Cet événement était axé uniquement sur les familles vivant avec la vWD.

Cet enregistrement est de la présentation principale avec le Dr Christopher Walsh. Le Dr Walsh a parlé de l'évolution des soins pour les personnes atteintes de la maladie de von Willebrand, y compris où nous en sommes actuellement avec le traitement et vers où nous nous dirigeons. 

COVID-19 et troubles de la coagulation

Il s'agissait du troisième et dernier webinaire de notre Consumer Medical Symposium.

Le Dr Leonard Valentino, PDG de la Fondation nationale de l'hémophilie, a donné un aperçu des troubles de la coagulation et de la COVID-19, y compris les effets du virus et ce qu'il faut savoir sur la vaccination.

Cliquez ici pour lire les notes prises lors de ce webinaire.

Table ronde sur les thérapies actuelles

Cette table ronde a eu lieu lors de notre Symposium médical virtuel des consommateurs. L'accent était mis sur les traitements actuels des troubles de la coagulation.

Le panel comprenait : Salley Pels, MD, RI Hospital ; Jeremy Madrid, MD, Dartmouth Hitchcock ; Shelia O'Donnell, APRN-FNP, Centre médical du Maine ; et Emily Bisson, CPNP-PC, Connecticut Children's Medical Center.

Cliquez ici pour lire les notes prises lors de ce webinaire.

La retraite de von Willebrand

Notre 3e retraite annuelle de von Willebrand a eu lieu le samedi 14 novembre. Cet événement était axé uniquement sur les familles vivant avec la vWD.

Développé avec les commentaires de la communauté, cet événement virtuel a été dirigé par des animateurs professionnels et des fournisseurs de centres de traitement de l'hémophilie (CTH). L'objectif de cette retraite était de fournir aux membres de la communauté vivant avec la vWD une chance d'apprendre, de réseauter et de poser des questions dans un cadre plus ciblé. Ceci est un enregistrement de l'événement virtuel.

Conseil génétique pour les troubles de la coagulation

Dans ce webinaire, les participants ont découvert le conseil génétique pour les troubles de la coagulation en discutant de cas de patients afin de mieux comprendre comment les conseillers en génétique peuvent aider les membres de la communauté des troubles de la coagulation.

Bases de la thérapie génique pour l'hémophilie

Cette présentation était en partenariat avec la National Hemophilia Foundation (NHF) et a été conçue pour fournir un aperçu de base de la thérapie génique pour l'hémophilie d'une manière facile à comprendre.

Comprendre la recherche : tout commence avec un poisson-zèbre

Cette présentation a permis d'expliquer l'importance du poisson zèbre dans le traitement des troubles de la coagulation et vous présentera la bourse de recherche Judith Graham Pool. En 2019, NEHA a apporté une importante contribution financière pour soutenir ce programme et l'excellent travail qu'il accomplit pour notre communauté. Cette conférence a également expliqué différents types de recherche, comme : l'étude de marché, la recherche sur le CTH, la recherche sur la défense des droits des patients et la recherche clinique.

 

Traitement de la vWD et d'autres troubles hémorragiques rares

Au cours de cette présentation, le Dr Aric Parnes, MD, hématologue adulte au Brigham and Women's Hospital, a offert un aperçu des traitements actuels et des nouvelles thérapies à l'horizon pour la maladie de von Willebrand et d'autres troubles hémorragiques rares.

Les paradigmes changeants du traitement de l'hémophilie

Ici, la Dre Cathy Rosenfield, MD, Tufts Floating Hospital for Children, a donné un aperçu du paysage actuel et émergent des traitements pour les personnes atteintes d'hémophilie. Au cours de cette conférence, elle a abordé des sujets tels que : les avantages et les inconvénients des thérapies actuelles et émergentes, les thérapies de remplacement du facteur de demi-vie standard et prolongée, les thérapies sous-cutanées et la thérapie génique.

Marijuana médicale et douleur

À mesure que le cannabis devient de plus en plus courant, il est important de comprendre comment les personnes atteintes de troubles de la coagulation peuvent l'intégrer dans leur programme de traitement. Ce webinaire couvre l'histoire et la légalisation de la marijuana, les implications juridiques lors de l'utilisation et de la recherche de cannabis, et les détails sur la façon d'accéder et d'utiliser le cannabis légalement.

COVID-19 et troubles de la coagulation

Ce webinaire portait sur la pandémie de coronavirus (COVID-19) et son lien avec la communauté des troubles de la coagulation et les options de traitement.

Le Dr H. Cody Meissner, MD, chef de la division des maladies infectieuses pédiatriques et le Dr Cathy Rosenfield, hématologue pédiatrique et professeur agrégé de pédiatrie se sont réunis pour faciliter cette discussion et fournir des ressources à notre communauté.

Conseil génétique

Le conseil génétique est le processus qui aide les personnes et les familles vivant avec une maladie génétique à comprendre et à s'adapter aux implications médicales, psychologiques et familiales de la maladie. Ce webinaire a été présenté par la stagiaire de la NEHA, Janelle Shea, qui est étudiante au programme de maîtrise en conseil génétique de la faculté de médecine de l'Université de Boston. Dans ce webinaire, Janelle a expliqué l'histoire du conseil génétique, partagé quelques cas stimulants et aidé à expliquer comment les conseillers en génétique peuvent aider les personnes vivant avec un trouble de la coagulation.

Avantages et inconvénients de la thérapie Hemlibra

La Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis a récemment approuvé Hemlibra (Emicizumab), un nouveau traitement sous-cutané de l'hémophilie A avec ou sans inhibiteurs. Pour aider la communauté des troubles de la coagulation à mieux comprendre cette thérapie, nous avons organisé un webinaire avec le Boston Hemophilia Center pour discuter des avantages et des inconvénients de ce nouveau traitement.

Maladie de von Willebrand : diagnostic et traitement‎

Au cours de la retraite von Willebrand (vWD) du NEHA, le Dr Salley Pels, professeur adjoint de pédiatrie à la faculté de médecine de Yale et codirecteur du centre d'hémostase de Yale, a présenté le discours d'ouverture à tous les participants. Ce webinaire vous offre une compréhension fondamentale de la maladie de von Willebrand (comment elle fonctionne dans le corps et les produits utilisés pour gérer la maladie), ainsi qu'une plongée plus profonde dans les nuances les plus avancées.

Le point de vue d'un patient : essais cliniques et thérapies émergentes

Comment décidez-vous de participer ou non à un essai clinique ? Que signifie le consentement éclairé ? Quelles sont les bonnes questions à poser à votre fournisseur sur les nouveaux traitements approuvés et les thérapies émergentes ? Ce ne sont là que quelques-unes des questions auxquelles un panel de membres de la communauté a répondu lors de ce webinaire éducatif.

Innovations dans les soins : thérapie génique

Au cours du FallFest du NEHA, le Dr Stacy Croteau, MD, MMS, hématologue traitante au Boston Children's Hospital, a donné une introduction à la thérapie génique. En raison des commentaires positifs sur sa présentation, la Dre Croteau a de nouveau présenté sa présentation lors d'un webinaire à l'intention de tous les membres de la communauté. Ce webinaire explique ce qu'est la thérapie génique, l'historique de ce traitement potentiel, un aperçu des études cliniques récentes et en cours et un aperçu de ce que cela pourrait signifier pour les personnes vivant avec l'hémophilie.