Cette session a été conçue pour la communauté des troubles de coagulation et a exploré vos droits légaux en milieu de travail. Il a également fourni aux participants un aperçu de l'assurance maladie. Notre conférencier a également partagé des ressources pour les patients sur la façon de payer le traitement. Une période de questions et réponses a suivi.

Cette vidéo est un enregistrement de la session principale lors de notre retraite vWD 2022. La conférencière est le Dr Veronica Flood, MD, hématologue pédiatrique et chercheuse au Medical College of Wisconsin.

Cette session a discuté des avancées dans le diagnostic et la prise en charge de la maladie de von Willebrand (mvW) et a mis en évidence les options thérapeutiques actuelles et à venir.

Le mercredi 13 octobre, nous avons organisé un webinaire interactif spécial mettant en vedette Julia Schiller, notre stagiaire d'automne du programme de maîtrise en conseil génétique de l'Université de Boston. Julia a fourni un historique du conseil génétique, partagé des cas stimulants et expliqué comment les conseillers en génétique peuvent aider les membres de la communauté des troubles de coagulation.

Il s'agissait du troisième et dernier webinaire de notre Consumer Medical Symposium.

Le Dr Leonard Valentino, PDG de la Fondation nationale de l'hémophilie, a donné un aperçu des troubles de la coagulation et de la COVID-19, y compris les effets du virus et ce qu'il faut savoir sur la vaccination.

Cliquez ici pour lire les notes prises lors de ce webinaire.

Notre 3e retraite annuelle de von Willebrand a eu lieu le samedi 14 novembre. Cet événement était axé uniquement sur les familles vivant avec la vWD.

Développé avec les commentaires de la communauté, cet événement virtuel a été dirigé par des animateurs professionnels et des fournisseurs de centres de traitement de l'hémophilie (CTH). L'objectif de cette retraite était de fournir aux membres de la communauté vivant avec la vWD une chance d'apprendre, de réseauter et de poser des questions dans un cadre plus ciblé. Ceci est un enregistrement de l'événement virtuel.

Cette présentation était en partenariat avec la National Hemophilia Foundation (NHF) et a été conçue pour fournir un aperçu de base de la thérapie génique pour l'hémophilie d'une manière facile à comprendre.

Au cours de cette présentation, le Dr Aric Parnes, MD, hématologue adulte au Brigham and Women's Hospital, a offert un aperçu des traitements actuels et des nouvelles thérapies à l'horizon pour la maladie de von Willebrand et d'autres troubles hémorragiques rares.

À mesure que le cannabis devient de plus en plus courant, il est important de comprendre comment les personnes atteintes de troubles de la coagulation peuvent l'intégrer dans leur programme de traitement. Ce webinaire couvre l'histoire et la légalisation de la marijuana, les implications juridiques lors de l'utilisation et de la recherche de cannabis, et les détails sur la façon d'accéder et d'utiliser le cannabis légalement.

Le conseil génétique est le processus qui aide les personnes et les familles vivant avec une maladie génétique à comprendre et à s'adapter aux implications médicales, psychologiques et familiales de la maladie. Ce webinaire a été présenté par la stagiaire de la NEHA, Janelle Shea, qui est étudiante au programme de maîtrise en conseil génétique de la faculté de médecine de l'Université de Boston. Dans ce webinaire, Janelle a expliqué l'histoire du conseil génétique, partagé quelques cas stimulants et aidé à expliquer comment les conseillers en génétique peuvent aider les personnes vivant avec un trouble de la coagulation.

Au cours de la retraite von Willebrand (vWD) du NEHA, le Dr Salley Pels, professeur adjoint de pédiatrie à la faculté de médecine de Yale et codirecteur du centre d'hémostase de Yale, a présenté le discours d'ouverture à tous les participants. Ce webinaire vous offre une compréhension fondamentale de la maladie de von Willebrand (comment elle fonctionne dans le corps et les produits utilisés pour gérer la maladie), ainsi qu'une plongée plus profonde dans les nuances les plus avancées.

Au cours du FallFest du NEHA, le Dr Stacy Croteau, MD, MMS, hématologue traitante au Boston Children's Hospital, a donné une introduction à la thérapie génique. En raison des commentaires positifs sur sa présentation, la Dre Croteau a de nouveau présenté sa présentation lors d'un webinaire à l'intention de tous les membres de la communauté. Ce webinaire explique ce qu'est la thérapie génique, l'historique de ce traitement potentiel, un aperçu des études cliniques récentes et en cours et un aperçu de ce que cela pourrait signifier pour les personnes vivant avec l'hémophilie.