Webinaires et enregistrements éducatifs

L'enregistrement de sessions au cours de nos programmes en personne et l'organisation d'événements entièrement virtuels nous ont permis de fournir une éducation, un soutien et un plaidoyer de haute qualité à notre communauté lorsque les réunions en personne étaient impossibles ou difficiles, que cela soit causé par une pandémie mondiale. ou vivant dans une zone géographique éloignée. Le partage d'enregistrements virtuels permet également aux membres de notre communauté de s'impliquer et de rester informés à tout moment, quel que soit leur emplacement.

Utilisez les boutons suivants pour accéder à des sujets spécifiques sur cette page, ou faites défiler vers le bas pour afficher tous les enregistrements.

Attention : les enregistrements spécifiques à la maladie de von Willebrand sont présentés séparément. page séparée.

Table ronde médicale et questions-réponses avec les consommateurs

Il s'agit d'une session enregistrée du FallFest 2023 à Portland, dans le Maine. Les panélistes sont : Katerina Funk, FNP-MSN, Maine Bleeding Disorders Center et Eric Larsen, MD, Maine Bleeding Disorders Center. Le panel était modéré par Michael DeGrandpre, membre de la communauté NEHA.

Notre panel de prestataires médicaux a commencé par une brève présentation sur les sujets les plus demandés par les participants lors de leur inscription au FallFest : (1) les femmes et les troubles de la coagulation, y compris les stratégies d'identification, de diagnostic et de soins de base, et (2) l'évolution des stratégies de traitement de l'hémophilie. et les thérapies alternatives pour les troubles de la coagulation.

Table ronde sur les thérapies actuelles

Cette table ronde a eu lieu lors de notre Symposium médical virtuel des consommateurs. L'accent était mis sur les traitements actuels des troubles de la coagulation.

Le panel comprenait : Salley Pels, MD, RI Hospital ; Jeremy Madrid, MD, Dartmouth Hitchcock ; Shelia O'Donnell, APRN-FNP, Centre médical du Maine ; et Emily Bisson, CPNP-PC, Connecticut Children's Medical Center.

Les paradigmes changeants du traitement de l'hémophilie

Ici, la Dre Cathy Rosenfield, MD, anciennement au Tufts Floating Hospital for Children avant de prendre sa retraite, a donné un aperçu du paysage actuel et émergent du traitement pour les personnes atteintes d'hémophilie. Au cours de cette conférence, elle a abordé des sujets tels que : les avantages et les inconvénients des thérapies actuelles et émergentes, les thérapies de remplacement des facteurs de demi-vie standard et prolongées, les thérapies sous-cutanées et la thérapie génique.

Bases de la thérapie génique pour l'hémophilie

Cette présentation était en partenariat avec la National Bleeding Disorders Foundation (NBDF), anciennement la National Hemophilia Foundation (NHF), et a été conçue pour fournir un aperçu de base de la thérapie génique pour l'hémophilie d'une manière facile à comprendre.

Innovations dans les soins : thérapie génique

Au cours du FallFest du NEHA, le Dr Stacy Croteau, MD, MMS, hématologue traitante au Boston Children's Hospital, a donné une introduction à la thérapie génique. En raison des commentaires positifs sur sa présentation, la Dre Croteau a de nouveau présenté sa présentation lors d'un webinaire à l'intention de tous les membres de la communauté. Ce webinaire explique ce qu'est la thérapie génique, l'historique de ce traitement potentiel, un aperçu des études cliniques récentes et en cours et un aperçu de ce que cela pourrait signifier pour les personnes vivant avec l'hémophilie.

Avantages et inconvénients de la thérapie Hemlibra

La Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis a récemment approuvé Hemlibra (Emicizumab), un nouveau traitement sous-cutané de l'hémophilie A avec ou sans inhibiteurs. Pour aider la communauté des troubles de la coagulation à mieux comprendre cette thérapie, nous avons organisé un webinaire avec le Boston Hemophilia Center pour discuter des avantages et des inconvénients de ce nouveau traitement.

Conseil génétique et troubles de la coagulation

Ce webinaire sera créé pour aider notre communauté à en savoir plus sur le domaine du conseil génétique et à obtenir un rappel rapide sur certaines informations de base liées à vos gènes. Cela a fourni des cas stimulants pour vous aider à mieux comprendre comment les conseillers en génétique aident les membres de la communauté des troubles de coagulation. De plus, ce webinaire vous apprendra comment notre communauté peut rester impliquée et informée à mesure que la technologie et les thérapies s'améliorent.

Marijuana médicale et douleur

À mesure que le cannabis devient de plus en plus courant, il est important de comprendre comment les personnes atteintes de troubles de la coagulation peuvent l'intégrer dans leur programme de traitement. Ce webinaire couvre l'histoire et la légalisation de la marijuana, les implications juridiques lors de l'utilisation et de la recherche de cannabis, et les détails sur la façon d'accéder et d'utiliser le cannabis légalement.

Comprendre la recherche : tout commence avec un poisson-zèbre

Cette présentation a permis d'expliquer l'importance du poisson zèbre dans le traitement des troubles de la coagulation et vous présentera la bourse de recherche Judith Graham Pool. En 2019, NEHA a apporté une importante contribution financière pour soutenir ce programme et l'excellent travail qu'il accomplit pour notre communauté. Cette conférence a également expliqué différents types de recherche, comme : l'étude de marché, la recherche sur le CTH, la recherche sur la défense des droits des patients et la recherche clinique.

Le point de vue d'un patient : essais cliniques et thérapies émergentes

Comment décidez-vous de participer ou non à un essai clinique ? Que signifie le consentement éclairé ? Quelles sont les bonnes questions à poser à votre fournisseur sur les nouveaux traitements approuvés et les thérapies émergentes ? Ce ne sont là que quelques-unes des questions auxquelles un panel de membres de la communauté a répondu lors de ce webinaire éducatif.

COVID-19 et troubles de la coagulation

Il s'agissait d'une session enregistrée lors de notre symposium médical grand public.

Le Dr Leonard Valentino, PDG de la National Bleeding Disorders Foundation, anciennement la National Hemophilia Foundation, a donné un aperçu des troubles de la coagulation et de la COVID-19, y compris les effets du virus et ce qu'il faut savoir sur la vaccination.

COVID-19 et troubles de la coagulation

Ce webinaire portait sur la pandémie de coronavirus (COVID-19) et son lien avec la communauté des troubles de la coagulation et les options de traitement.

Le Dr H. Cody Meissner, MD, chef de la division des maladies infectieuses pédiatriques et le Dr Cathy Rosenfield, hématologue pédiatrique et professeur agrégé de pédiatrie se sont réunis pour faciliter cette discussion et fournir des ressources à notre communauté.