Webinaires de soutien
Tout au long de l'année, NEHA organise des webinaires pour les membres de notre communauté. Les webinaires sont des événements en direct avec des fonctionnalités audio, vidéo et de chat. Cela permet aux membres de la communauté des troubles de coagulation de la Nouvelle-Angleterre de s'impliquer dans notre section et de poser des questions sans avoir à se déplacer pour assister à l'un de nos événements.
Présentation avec Guadalupe Hayes-Mota
El Chapter de la Hemofilia de NY (NYCHC) y la Asociación de Hemofilia de Nueva Inglaterra (NEHA) organise en conjonction une présentation virtuelle avec Guadalupe Hayes-Mota, un mexicano con hemofilia severa que tenía que viajar 8 horas para conseguir su factor en Mexico . Vino a estudiar a EU y se graduó de MIT en Ingeniería y Negocios. Actuellement estudia en la Universidad de Harvard Política Pública.
Webinaire sur l'assemblée annuelle et le conseil d'administration 2021
Chaque année, pendant le FallFest, nous organisons notre réunion annuelle. Cela permet aux participants de rencontrer le conseil d'administration de NEHA et d'en apprendre davantage sur leur rôle dans le soutien de la communauté des troubles de coagulation de la Nouvelle-Angleterre.
Cette année, le conseil d'administration nous a également présenté le plan stratégique en huit parties de NEHA pour nous guider au cours des cinq prochaines années. Consultez notre plan stratégique ici.
Conclure la nouvelle année
2020 étant une année si difficile en raison de la pandémie de COVID-19, ce webinaire vous aidera à tirer des leçons que nous ne pouvons pas retenir pour la nouvelle année.
Réunion annuelle NEHA 2020
Pendant le FallFest virtuel de NEHA, nous avons organisé notre réunion annuelle. En tant qu'organisation à but non lucratif, nous nous engageons à être transparents avec les membres de notre communauté, nos partenaires industriels, nos donateurs et nos sympathisants. Regardez l'enregistrement de notre réunion pour en savoir plus sur NEHA et sur notre position en tant qu'organisation.
Kids + School : Poursuivre la conversation
Naviguer à l'école pendant une pandémie mondiale est un processus continu. Au cours de ce webinaire, la NEHA s'est associée à la Connecticut Hemophilia Society (CHS) pour poursuivre la conversation sur la gestion d'un nouvel environnement d'apprentissage maintenant que nous sommes dans quelques mois de l'année scolaire.
Rencontrez le conseil d'administration de NEHA
Au cours de ce webinaire, les participants ont eu l'occasion de rencontrer virtuellement le conseil d'administration de NEHA et d'en apprendre davantage sur leur rôle dans le soutien de la communauté des troubles de coagulation de la Nouvelle-Angleterre.
Les participants ont entendu parler des résultats du récent sondage d'évaluation des besoins de la NEHA et d'une nouvelle initiative de plan stratégique. Les membres du conseil ont également discuté du rôle important du personnel de la NEHA et du conseil, ainsi que des nombreuses opportunités pour vous de vous impliquer dans la communauté.
Forum communautaire de la rentrée scolaire
Alors que les parents continuent de se demander à quoi ressemble le retour à l'école cette année en raison de la COVID-19, nous avons organisé un forum communautaire pour aider la communauté des troubles de la coagulation de la Nouvelle-Angleterre dans cette transition. Un psychologue scolaire certifié, une infirmière et un enseignant ont mené la conversation, répondu aux questions et proposé des ressources pour aider les familles dans ce nouvel environnement d'apprentissage, qu'il s'agisse d'un apprentissage en personne, à distance ou une combinaison.
Le bon, le mauvais, le truand
Le partage d'histoires a une puissante capacité à rassembler les gens, à les aider à comprendre les points de vue de chacun et à trouver un terrain d'entente. Ce webinaire a présenté un panel de membres de la communauté qui ont partagé leurs histoires sur la vie avec un trouble de la coagulation ou sur le fait de faire partie d'une famille atteinte d'un trouble de la coagulation.
Humour, Magie & Médecine
Dans ce webinaire, nous avons exploré la relation entre le corps et l'esprit. Bien que les personnes malades ne soient pas exactement capables de rire pour retrouver la santé, les scientifiques étudient très sérieusement la valeur thérapeutique potentielle de l'humour dans la gestion du stress.
Maintenir votre santé mentale en des temps incertains
Dans ce webinaire, nous avons exploré comment les gens gèrent le stress, en particulier à l'heure actuelle où les modes de vie ont radicalement changé en raison du COVID-19. Si vous êtes actuellement stressé personnellement ou professionnellement, ce webinaire est fait pour vous.
Comment trouver la doublure argentée dans presque n'importe quoi
Il ne fait aucun doute que les jours, les semaines et peut-être même les mois à venir présenteront de nouveaux défis à la suite de COVID-19, mais avec de nouveaux défis viennent de nouvelles opportunités. Dans ce webinaire, Jim Stroker a partagé des suggestions utiles pour vous aider à tirer le meilleur parti de cette période et à adopter de bonnes habitudes pour l'avenir.
Faire face à l'isolement : le point de vue d'une fratrie
Le sentiment d'isolement n'est pas rare pour les membres de la communauté des troubles de la coagulation, en particulier lors d'événements comme un épisode hémorragique ou une hospitalisation. L'isolement peut également se produire pendant des périodes comme la pandémie de COVID-19.
Ce webinaire s'est concentré sur la façon dont les frères et sœurs font face à cet isolement et sur la manière dont ces mécanismes d'adaptation peuvent être appliqués à l'ensemble de notre communauté pendant cette période.
Communiquer à l'ère des réseaux sociaux
La discussion a aidé les membres de notre communauté à comprendre les faits médicaux, comme les informations sur le COVID-19, à une époque où les médias sociaux sont la source d'informations et de nouvelles. Cette présentation visuelle a examiné des exemples de médias sociaux sérieux et frivoles et souligne l'importance de favoriser la pensée critique.
Santé mentale : parlons-en
Ce webinaire a été animé par Debbie de la Riva, fondatrice de La santé mentale compte aussi suite à sa session extrêmement bien reçue sur la santé mentale lors de notre FallFest annuel en 2019.
Ce webinaire comprenait des conseils sur la façon de reconnaître si quelqu'un dans votre vie a des difficultés psychologiques, car nous savons quelles ressources sont à votre disposition pour trouver de l'aide.