Webinaires et ressources enregistrées

L'enregistrement de sessions au cours de nos programmes en personne et l'organisation d'événements entièrement virtuels nous ont permis de fournir une éducation, un soutien et un plaidoyer de haute qualité à notre communauté lorsque les réunions en personne étaient impossibles ou difficiles, que cela soit causé par une pandémie mondiale. ou vivant dans une zone géographique éloignée. Le partage d'enregistrements virtuels permet également aux membres de notre communauté de s'impliquer et de rester informés à tout moment, quel que soit leur emplacement.

Cette page de ressources héberge toutes nos sessions enregistrées, webinaires et vidéos, le tout au même endroit.

Webinaires et enregistrements éducatifs

Ces ressources virtuelles vous aideront à rester au courant des dernières nouveautés dans la communauté des troubles de la coagulation. Ces sessions couvrent des sujets tels que :

  • Panels de prestataires médicaux avec des hématologues locaux concernant les options de traitement nouvelles et futures
  • Aperçu et discussions sur la thérapie génique
  • Aperçu du conseil génétique et études de cas
  • Points de vue des patients sur la participation aux essais cliniques

Pour les ressources virtuelles et les enregistrements relatifs spécifiquement à la maladie de von Willebrand, cliquez ici .

Webinaires et enregistrements d'assistance

Ces ressources virtuelles se concentrent sur différents aspects de la vie avec un trouble de la coagulation, comme :

  • Comment les troubles de la coagulation affectent les membres de la famille et les frères et sœurs
  • Trucs et astuces de communication concernant les troubles de la coagulation et les médias sociaux
  • Faire face à l’isolement et maintenir une attitude positive
  • Santé mentale et stress, et plus encore.

Webinaires et enregistrements de plaidoyer

Ces ressources virtuelles vous aideront à défendre vos intérêts, ceux de votre enfant ou de votre famille. Les sujets incluent :

  • Réviser vos droits légaux en tant que patient
  • Ajusteurs d’accumulateurs Copay vs maximiseurs
  • Mises à jour et défis de l’assurance maladie
  • Trucs et astuces pour vous aider à entrer en contact avec les législateurs et les élus
  • La différence entre les IEP, les IHP et les plans 504 pour les enfants scolarisés