La New England Hemophilia Association (NEHA) è dedicata al miglioramento della qualità della vita delle persone con disturbi emorragici e delle loro famiglie attraverso l'istruzione, il supporto e la difesa.

Fondata nel 1957, la New England Hemophilia Association (NEHA) serve gli individui e le famiglie del New England con tutti i tipi di disturbi emorragici, che hanno bisogno di informazioni, supporto emotivo e un'organizzazione per esprimere i loro bisogni e preoccupazioni.

Negli anni '1980 e '1990, la comunità dei disordini emorragici ha subito perdite devastanti a causa della contaminazione dei concentrati di fattori con HIV ed epatite C. La nostra piccola comunità è stata derubata di un'intera generazione. Oggi molte famiglie sono in lutto per la perdita dei propri cari, e molte anche convivono con gli effetti debilitanti di queste due malattie o dei farmaci usati per curarle. Per fortuna, la generazione più giovane di bambini con disturbi emorragici ha un futuro diverso con trattamenti sicuri e migliorati per l'emofilia e la malattia di von Willebrand. I bambini nati oggi dovrebbero avere la stessa aspettativa di vita di quelli senza un disturbo emorragico.

Ora è normale che le famiglie imparino a curare le loro condizioni  a casa. Una persona con emofilia grave che sanguinava frequentemente una volta alla settimana ora può controllare l'emorragia in modo che assomigli a una condizione più lieve. Gran parte delle gravi malattie articolari causate da episodi emorragici possono essere prevenute con regimi di trattamento profilattico. Molti pazienti stanno spingendo i limiti e stanno partecipando attivamente a sport che solo pochi anni fa sarebbero stati rigorosamente "off-limits".

Nonostante questi progressi, tuttavia, l'emofilia e la malattia di von Willebrand continuano a essere condizioni gravi e potenzialmente pericolose per la vita che hanno un impatto significativo sui pazienti e sulle loro famiglie. Le emorragie alla testa possono causare danni irreversibili, mentre le articolazioni bersaglio rimangono una delle principali preoccupazioni. Gli inibitori, una complicanza dell'emofilia che spesso provoca emorragie difficili da controllare, non sono ancora ben compresi. Inoltre, il trattamento dei disturbi emorragici di solito significa infusioni endovenose e sperimentare punture di aghi regolari può essere traumatico così come la necessità di padroneggiare complicate tecniche mediche. La necessità di interagire regolarmente e di difendere se stessi con professionisti medici, compagnie assicurative e scuole può causare profondi stress psicosociali. L'aggiunta di tale sforzo può comportare costi medici. I concentrati di fattori sono uno dei farmaci più costosi sul mercato, che in genere costano $ 350,000 all'anno. Di conseguenza, la copertura assicurativa è una delle principali preoccupazioni per le famiglie, soprattutto nell'ambiente sanitario in evoluzione di oggi. Infine, vivere in un'era di straordinaria ricerca scientifica porta entusiasmo, opportunità e speranza per il futuro della nostra comunità di emofilia. Tuttavia, il panorama medico in rapida evoluzione può anche portare con sé domande e confusione sul miglior corso di trattamento per ciascuna famiglia.

Con la convinzione che l'istruzione, il supporto e l'advocacy possano migliorare la qualità della vita, prevenire la disabilità e consentire alle persone di vivere una vita attiva e appagante, NEHA offre attualmente una gamma di programmi e servizi. Guidata da un consiglio di amministrazione volontario e gestita da un piccolo gruppo di personale professionale, l'organizzazione è ben posizionata per guidare questa comunità nel futuro.