NEBDAC

 

In 2016, l' New England Bleeding Disorders Advocacy Coalition (NEBDAC) formato per affrontare un'infrastruttura chiave mancante: uno sforzo di advocacy collaborativo in tutti e sei gli stati. Questo è uno sforzo congiunto tra la New England Hemophilia Association (NEHA), Alleanza per l'emofilia del Maine (HAM)Società per l'emofilia del Connecticut (CHS).

Missione e scopo

La missione di NEBDAC è di fornire alla nostra comunità strumenti, formazione e risorse per diventare una rete efficace che sosterrà le iniziative per la qualità della vita dei disturbi emorragici nei sei stati del New England. Attualmente, la coalizione funziona come una rete d'azione reattiva, non come un'organizzazione che crea politiche.

Il modello di NEBDAC

I direttori esecutivi dei tre capitoli sui disturbi emorragici nella regione del New England (New England Hemophilia Association, Hemophilia Alliance of Maine, Connecticut Hemophilia Society) fungono insieme da un efficace sistema di supporto cooperativo alla programmazione del NEBDAC.

Il coordinatore NEBDAC guida la coalizione negli sforzi legislativi e di advocacy in tutti e sei gli stati del New England. La New England Hemophilia Association funge da contatto diretto e manager del NEBDAC Advocacy Coordinator.

Il programma Ambasciatore

Il potere del programma di advocacy di NEBDAC risiede nei suoi "Ambasciatori". Gli ambasciatori sono membri della comunità che stanno al passo con le questioni di politica statale e sono responsabili di agire (partecipando a riunioni, contattando i legislatori, parlando con la stampa) quando c'è un bisogno di advocacy. Ogni stato ha due leader statali volontari che fungono da punti di contatto principali su questioni di advocacy per la comunità nel loro stato. Supportano gli ambasciatori nei loro sforzi di advocacy e reclutano nuovi volontari nella loro comunità locale. I leader statali partecipano a chiamate mensili e partecipano sia a BaCON che all'assemblea delle parti interessate.

Per ulteriori informazioni, inviare un'e-mail a Joe Zamboni, Coordinatore NEBDAC a: [email protected].