Priorità politiche federali

NEHA lavora con le nostre organizzazioni nazionali: il Fondazione nazionale per i disturbi emorragici (NBDF) e il Emofilia Federazione d'America (HFA) - per sviluppare la nostra agenda e strategia di advocacy federale.

Le priorità della politica federale includono il sostegno a:

  • programmi federali sull'emofilia
  • sicurezza del sangue e degli emoderivati
  • accesso del paziente alle cure
  • ricerca finanziata dal governo federale

Priorità della politica statale

NEBDAC sta lavorando in ogni stato per garantire che:

  • Gli Stati continuano a riconoscere il mese di marzo come Mese di sensibilizzazione sui disturbi della coagulazione.
  • Vietare l'uso di regolatori dell'accumulatore Copay: Garantire che le persone con disturbi emorragici continuino ad avere accesso all'assistenza finanziaria dai programmi di assistenza co-pay dei produttori.
    • Orologio questo veloce video per saperne di più sui regolatori dell'accumulatore Copay, su come vengono implementati e su come danneggiano i pazienti.
    • Gli accumulatori Copay sono stati finora vietati nel Connecticut e nel Maine.
  • Terapia del passo di riforma: Garantire che qualsiasi disposizione "fail first" adottata dalle compagnie assicurative non si applichi ai prodotti Factor o includa disposizioni sulla protezione del paziente che garantiscano l'accesso continuo al prodotto che il medico del paziente ritenga necessario.
    • Le riforme della Step Therapy sono state fatte nel Maine, nel Massachusetts e nel Connecticut.
  • Istituzione di consigli consultivi per le malattie rare: Garantire che ogni stato abbia un Consiglio consultivo per le malattie rare (o "RDAC") che funga da organo consultivo per la comunità delle malattie rare nel governo statale.
    • Gli RDAC sono stati istituiti nel Connecticut, nel Maine, nel Massachusetts e nel New Hampshire.