NEBDAC e difesa dello Stato

New England Bleeding Disorders Advocacy Coalition

Nel 2016, la New England Bleeding Disorders Advocacy Coalition (NEBDAC) si è formata per affrontare un'infrastruttura chiave mancante: uno sforzo di advocacy collaborativo in tutti e sei gli stati della nostra regione. La missione di NEBDAC è fornire alla nostra comunità strumenti, formazione e risorse per diventare una rete efficace che sosterrà le iniziative sulla qualità della vita del disturbo emorragico in tutti e sei gli stati del New England.

La coalizione è composta da un coordinatore di advocacy, due capi statali volontari di ogni stato, rappresentanti del Fondazione nazionale emofilia (NHF) e il Emofilia Federazione d'America (HFA) e gli amministratori esecutivi di Associazione per l'emofilia del New England (NEHA) e il Emofilia Alliance del Maine (PROSCIUTTO). NEHA funge da contatto diretto e manager del coordinatore della difesa del NEBDAC.

Notizie di advocacy

Ogni mese pubblichiamo un Advocacy Update. Questo include aggiornamenti legislativi da ogni stato del New England, aggiornamenti sulle politiche federali, notizie sulla difesa e altro ancora. Leggi le nostre newsletter più recenti:

Per ricevere il nostro aggiornamento sulla difesa nella tua casella di posta, invia un'e-mail a Brandon Greene, responsabile marketing e comunicazione di NEHA, all'indirizzo [email protected].

Capi di Stato

I nostri sforzi di advocacy sono forti in ogni stato del New England. Questi sforzi sono guidati dal NEBDAC, ma il lavoro viene dai capi statali e dagli ambasciatori volontari che risiedono in ogni stato.

I responsabili statali sono leader volontari che partecipano alle chiamate mensili del NEBDAC e fungono da punti di contatto primari su questioni di advocacy per i membri della comunità dei disturbi emorragici nel rispettivo stato. Ogni stato può avere due capi di stato, sebbene alcuni rimangano vacanti.

  • Connecticut: Alissa DeJonge e Jennifer Banks
  • Maine: Nicholas MacRae
  • Massachusetts: Ann Marie Minichiello & Ziva Mann
  • New Hampshire: Susi von Oettingen
  • Rhode Island: Jen Choquette
  • Vermont: Mike Dowling

Interessato a diventare un capo dello stato? Invia un'e-mail a Joe Zamboni, coordinatore della difesa del NEBDAC, all'indirizzo [email protected] per saperne di più su cosa comporta questo ruolo e per iniziare il tuo lavoro.

ambasciatori

Gli ambasciatori volontari di advocacy sono persone che scelgono di essere lette per agire quando si presenta un problema politico nel loro stato che ha un impatto sulla comunità dei disturbi emorragici. Essere un Ambasciatore è facile!

Quando sorge un problema, i capi statali ti contatteranno con istruzioni dettagliate su come puoi aiutarci. Di solito, ciò comporta l'invio di un'e-mail al senatore o rappresentante locale, la pubblicazione sui social media, la partecipazione alla State House per celebrare il mese della sensibilizzazione sui disturbi emorragici o l'incontro con il senatore o rappresentante locale. Inoltre, i nostri responsabili statali ti forniranno sempre un post o un'e-mail di esempio o un modello per aiutarti a iniziare!

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Modi per essere coinvolti con l'avvocatura statale

Che cos'è la difesa legislativa?

L'advocacy legislativa è l'atto di influenzare i legislatori statali e federali ad approvare leggi che supportano i nostri obiettivi o ad opporsi a leggi dannose per la nostra comunità.

Perché puoi fare la differenza come difensore legislativo?

I legislatori/candidati a cariche pubbliche vogliono essere eletti. Come elettore registrato, hai il potere di votare per loro o per il loro avversario.

Usa la tua influenza e fai sapere loro cosa pensi della legislazione in sospeso che riguarda te e la tua famiglia.

Gli elenchi degli elettori registrati e i loro indirizzi sono informazioni pubbliche, quindi il personale dell'ufficio legislativo saprà se sei un elettore e un elettore registrato.

Come posso registrarmi per votare?

La procedura per registrarsi per votare varia in ogni stato. Fare clic sullo stato sottostante per scoprire come registrarsi per votare nel proprio stato. Si noti che alcuni stati richiedono la registrazione prima delle elezioni.

Come posso contattare il mio legislatore?

Puoi contattare il tuo legislatore scrivendo una lettera, inviando un'e-mail, telefonando o visitando di persona. Tieni presente che l'incontro con un assistente o una persona dello staff può essere altrettanto produttivo dell'incontro con il tuo legislatore. Non offenderti se il tuo legislatore non è disponibile per l'incontro.

Fare clic sullo stato sottostante per scoprire le informazioni di contatto per il proprio legislatore.

Quando si contatta il mio legislatore in merito a un disegno di legge, quali informazioni devo includere?

  • Il tuo nome, indirizzo e numero di telefono
  • Numero di fattura
  • Motivi per cui gli stai chiedendo di sostenere/opporsi al disegno di legge
  • Aneddoti personali se applicabili, ovvero come il disegno di legge ti influirà se convertito in legge
  • Azione che gli stai chiedendo, come votare un disegno di legge, sollecitare una commissione a riferirlo favorevolmente, ecc.

C'è qualcos'altro che dovrei sapere per essere un efficace difensore legislativo?

  •  Quando un legislatore o un suo collaboratore ti pone una domanda di cui non conosci la risposta, digli che lo risponderai e assicurati di farlo.
  • Quando chiedi al tuo legislatore di agire su un disegno di legge, assicurati di dare seguito per scoprire la sua posizione e se ha intrapreso l'azione richiesta.
  • Quando un legislatore fa qualcosa che ti piace, ringrazialo.

Iscrizione all'elenco degli ambasciatori NEBDAC