Storie della comunità

Una raccomandazione della nostra Task Force sulla salute mentale era di agire per rimuovere lo stigma che circonda la salute mentale. Per fare ciò, abbiamo lanciato un progetto di raccolta di video in cui i membri della nostra comunità condividono le loro storie sulla salute mentale.

Diversi membri della comunità hanno accettato di condividere la loro storia davanti alla telecamera. Queste storie contribuiranno a sensibilizzare e ad aumentare la conversazione sulla salute mentale.

La storia di Marco

Mark è cresciuto prima che fosse disponibile un trattamento profilattico per curare la sua emofilia. Questo lo ha lasciato con dolore cronico e mancanza di mobilità nelle articolazioni. Come la maggior parte dei pazienti con grave emofilia dell'epoca, anche Mark contrasse l'HIV a causa della medicina contaminata che aveva ricevuto. Oltre agli effetti collaterali fisici che ha dovuto affrontare a causa del suo disturbo emorragico, ha anche lottato con il senso di colpa dopo aver perso molti amici a causa del virus.

 

La storia di Carolin

Carolyn ha sempre vissuto con l'ansia. Avere un figlio con un disturbo della coagulazione ha reso tutto questo ancora più difficile. Ha chiesto aiuto e ha lavorato con il suo medico per ottenere le cure di cui aveva bisogno. Ha anche trovato conforto entrando in contatto con altre mamme nella comunità dei disturbi emorragici che hanno capito come si sentiva.

 

La storia di Mike

Cresciuto con un disturbo della coagulazione, Mike ha sviluppato un'ansia che è peggiorata nel tempo. Connettersi con altri fratelli di sangue, essere aperto con sua moglie e, alla fine, parlare con un terapista lo ha aiutato a imparare ad affrontare le sue sfide di salute mentale.

 

La storia di Jen

I due ragazzi di Jen hanno disturbi emorragici identici. Il loro viaggio verso la diagnosi è stato lungo, confuso e traumatizzante. Incerta su come sarebbe stata la strada da percorrere, si sentiva isolata, spaventata e sola. Jen stava lottando emotivamente, e per di più, sentiva di non poterlo mostrare o parlarne con nessuno. Dopo aver trovato NEHA e connettersi con altri come lei, ha trovato il supporto di cui aveva bisogno.

 

La storia di Manny

Manny è di Porto Rico e poco dopo la nascita gli è stata diagnosticata l'emofilia. Mentre un disturbo emorragico ha causato a Manny molte sfide fisiche crescendo, ha anche portato sintomi invisibili come dolore, affaticamento, ansia e depressione. Ora che vive nel New England, Manny ha imparato che fuggire all'aria aperta e parlare con altri membri della comunità dei disordini emorragici lo ha aiutato a sviluppare strategie di coping critiche per accettare la sua condizione.

 

La storia di Kate

Kate è una mamma di tre bambini in Massachusetts. Quando suo figlio è nato con l'emofilia senza una precedente storia familiare di un disturbo emorragico, Kate è stata sottoposta al test e ha appreso che anche lei era affetta da emofilia. Si è incolpata per aver trasmesso questa condizione ai suoi figli. Ma una volta che si è connessa con NEHA, ha stretto relazioni con gli altri che le hanno dato il supporto vitale, il conforto e la guida di cui aveva bisogno.