Webinar e registrazioni didattici
Webinar e registrazioni didattici
Registrare sessioni durante i nostri programmi di persona e ospitare eventi interamente virtuali ci ha permesso di fornire istruzione, supporto e patrocinio di alta qualità alla nostra comunità quando incontrarsi di persona era impossibile o impegnativo, indipendentemente dal fatto che ciò fosse causato da una pandemia globale o vivere in un'area geografica remota. La condivisione delle registrazioni virtuali consente inoltre ai membri della nostra comunità di essere coinvolti e rimanere informati in qualsiasi momento, indipendentemente dalla loro ubicazione.
Utilizza i seguenti pulsanti per passare ad argomenti specifici in questa pagina oppure scorri verso il basso per visualizzare tutte le registrazioni.
Nota: le registrazioni specifiche per la malattia di Von Willebrand sono indipendenti pagina separata.
Progressi nel trattamento dei disturbi emorragici
Questa è una sessione registrata del nostro Simposio medico sui consumatori del 2024. Il relatore è la Dott.ssa Larissa Bornikova, MD, ematologa per adulti presso il Mass General Hospital. Questa sessione ha fornito ai partecipanti un'ampia panoramica dei prodotti recentemente approvati, dei trattamenti in arrivo e degli aggiornamenti sulla pratica medica. La Dott.ssa Bornikova ha sottolineato anche gli sviluppi legati alla cura delle donne e delle ragazze con disturbi emorragici e ha dato alcuni punti salienti sulla terapia genica.
Discussione del panel medico e domande e risposte dei consumatori
Questa è una sessione registrata del FallFest 2023 a Portland, nel Maine. I relatori sono: Katerina Funk, FNP-MSN, Maine Bleeding Disorders Center ed Eric Larsen, MD, Maine Bleeding Disorders Center. Il panel è stato moderato da Michael DeGrandpre, membro della comunità NEHA.
Il nostro panel di fornitori medici è iniziato con una breve presentazione sugli argomenti più richiesti dai partecipanti al momento della registrazione al FallFest: (1) donne e disturbi emorragici, comprese identificazione, diagnosi e strategie di cura di base, e (2) evoluzione delle strategie di trattamento per l'emofilia e terapie alternative per i disturbi emorragici.
Discussione del panel sulle terapie attuali
Questa tavola rotonda ha avuto luogo durante il nostro Virtual Consumer Medical Symposium. Questo era incentrato sui trattamenti attuali per i disturbi emorragici.
Il pannello comprendeva: Salley Pels, MD, RI Hospital; Jeremy Madrid, MD, Dartmouth Hitchcock; Shelia O'Donnell, APRN-FNP, Maine Medical Center; ed Emily Bisson, CPNP-PC, Centro medico per bambini del Connecticut.
I paradigmi mutevoli del trattamento dell'emofilia
Qui, la dottoressa Cathy Rosenfield, MD, precedentemente al Tufts Floating Hospital for Children prima di andare in pensione, ha fornito una panoramica del panorama terapeutico attuale ed emergente per le persone affette da emofilia. Durante questo discorso, ha affrontato argomenti come: i pro e i contro delle terapie attuali ed emergenti, le terapie sostitutive del fattore di emivita standard ed esteso, le terapie sottocutanee e la terapia genica.
Nozioni di base sulla terapia genica per l'emofilia
Questa presentazione è stata realizzata in collaborazione con la National Bleeding Disorders Foundation (NBDF), già National Hemophilia Foundation (NHF), ed è stata progettata per fornire una panoramica di base della terapia genica per l'emofilia in un modo che sia di facile comprensione.
Innovazioni nella cura: terapia genica
Durante il FallFest del NEHA, la dott.ssa Stacy Croteau, MD, MMS, ematologo presso il Boston Children's Hospital, ha presentato la terapia genica. A causa del feedback positivo sulla sua presentazione, la dott.ssa Croteau ha tenuto di nuovo la sua presentazione durante un webinar che tutti i membri della comunità potevano guardare. Questo webinar spiega cos'è la terapia genica, la storia di questo potenziale trattamento, una panoramica degli studi clinici recenti e attuali e una prospettiva di ciò che potrebbe significare per coloro che vivono con l'emofilia.
Pro e contro della terapia con emlibra
La Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha recentemente approvato Hemlibra (Emicizumab), un nuovo trattamento sottocutaneo per l'emofilia A con o senza inibitori. Per aiutare la comunità dei disturbi emorragici a comprendere meglio questa terapia, abbiamo ospitato un webinar con il Boston Hemophilia Center per discutere i pro ei contro di questo nuovo trattamento.
Consulenza genetica e disturbi emorragici
Questo webinar sarà creato per aiutare la nostra comunità a conoscere il campo della consulenza genetica e ottenere un rapido aggiornamento su alcune informazioni di base relative ai tuoi geni. Ciò ha fornito casi stimolanti per aiutarti a capire meglio come i consulenti genetici aiutano coloro che fanno parte della comunità dei disturbi emorragici. Inoltre, in questo webinar imparerai come la nostra comunità può rimanere coinvolta e informata man mano che la tecnologia e le terapie migliorano.
Marijuana medica e dolore
Man mano che la cannabis diventa più diffusa, è importante capire in che modo le persone con disturbi emorragici possono incorporarla come parte del loro programma di trattamento. Questo webinar copre la storia e la legalizzazione della marijuana, le implicazioni legali quando si utilizza e si ricerca la cannabis e le specifiche su come accedere e utilizzare legalmente la cannabis.
Comprensione della ricerca: inizia con un pesce zebra
Questa presentazione ha aiutato a spiegare l'importanza di Zebrafish in relazione al trattamento dei disturbi emorragici e ti introdurrà alla Judith Graham Pool Research Fellowship. Nel 2019, NEHA ha fornito un ampio contributo finanziario per sostenere questo programma e il grande lavoro che svolge per la nostra comunità. Questo discorso ha anche spiegato diversi tipi di ricerca, come: ricerca di mercato, ricerca HTC, ricerca sulla difesa dei pazienti e ricerca clinica.
La prospettiva di un paziente: studi clinici e terapie emergenti
Come si decide se partecipare o meno a una sperimentazione clinica? Cosa si intende per consenso informato? Quali sono le buone domande da porre al tuo fornitore sui nuovi trattamenti approvati e sulle terapie emergenti? Queste sono solo alcune delle domande a cui ha risposto un panel di membri della comunità in questo webinar educativo.
COVID-19 e disturbi emorragici
Questa è stata una sessione registrata durante il nostro Simposio medico sui consumatori.
Il dottor Leonard Valentino, CEO della National Bleeding Disorders Foundation, ex National Hemophilia Foundation, ha fornito una panoramica dei disturbi emorragici e del COVID-19, compresi gli effetti del virus e cosa sapere sulla vaccinazione.
COVID-19 e disturbi emorragici
Questo webinar si è concentrato sulla pandemia di Coronavirus (COVID-19) e su come questa si collega alla comunità dei disturbi emorragici e alle opzioni di trattamento.
Il Dr. H. Cody Meissner, MD, Capo della Divisione di Malattie Infettive Pediatriche e la Dr.ssa Cathy Rosenfield, Ematologa Pediatrica e Professore Associato di Pediatria, si sono riuniti per facilitare questa discussione e per fornire risorse alla nostra comunità.