Durante tutto l'anno, NEHA ospita webinar per i membri della nostra community. I webinar sono eventi dal vivo con funzionalità audio, video e chat. Ciò consente ai membri della comunità dei disturbi emorragici del New England di essere coinvolti nel nostro capitolo e porre domande senza dover recarsi a uno dei nostri eventi.

vWD Retreat: progressi nella diagnosi e nella gestione di vWD

Questo video è una registrazione della Keynote Session al nostro ritiro vWD 2022. L'oratore è la dott.ssa Veronica Flood, MD, ematologo pediatrico e ricercatore presso il Medical College of Wisconsin.

Questa sessione ha discusso i progressi nella diagnosi e nella gestione della malattia di von Willebrand (vWD) e ha evidenziato le opzioni terapeutiche attuali e future.

Ritiro vWD: gestione del dolore in alternativa

Questo video è una registrazione del nostro ritiro vWD 2022. L'oratore è Angie Lambing, infermiera professionista; Ematologia; Pensionato.

La gestione del dolore può essere un "argomento dolente" nella comunità dei disturbi emorragici. In questa sessione, i partecipanti hanno appreso le tecniche non farmacologiche di gestione del dolore che hanno documentato l'uso in persone con disturbi emorragici.

Consulenza genetica per i disturbi emorragici

Mercoledì 13 ottobre abbiamo ospitato uno speciale webinar interattivo con Julia Schiller, la nostra stagista autunnale del Master in Genetic Counseling della Boston University. Julia ha fornito una storia di consulenza genetica, ha condiviso casi stimolanti e ha spiegato come i consulenti genetici possono aiutare coloro che fanno parte della comunità dei disturbi emorragici.

Ritiro di von Willebrand

Il nostro quarto ritiro annuale di von Willebrand si è svolto sabato 4 luglio. Questo evento si è concentrato esclusivamente sulle famiglie che vivono con vWD.

Questa registrazione è della Keynote Presentation con il Dr. Christopher Walsh. Il Dr. Walsh ha parlato dell'evoluzione dell'assistenza alle persone con vWD, incluso dove siamo ora con il trattamento e dove ci stiamo dirigendo. 

COVID-19 e disturbi emorragici

Questo è stato il terzo e ultimo webinar durante il nostro Consumer Medical Symposium.

Il dottor Leonard Valentino, CEO della National Hemophilia Foundation, ha fornito una panoramica dei disturbi emorragici e del COVID-19, inclusi gli effetti del virus e cosa sapere sulla vaccinazione.

Clicca qui per leggere gli appunti presi durante questo webinar.

Discussione del panel sulle terapie attuali

Questa tavola rotonda ha avuto luogo durante il nostro Virtual Consumer Medical Symposium. Questo era incentrato sui trattamenti attuali per i disturbi emorragici.

Il pannello comprendeva: Salley Pels, MD, RI Hospital; Jeremy Madrid, MD, Dartmouth Hitchcock; Shelia O'Donnell, APRN-FNP, Maine Medical Center; ed Emily Bisson, CPNP-PC, Centro medico per bambini del Connecticut.

Clicca qui per leggere gli appunti presi durante questo webinar.

Il ritiro di von Willebrand

Il nostro terzo ritiro annuale di von Willebrand si è svolto sabato 3 novembre. Questo evento si è concentrato esclusivamente sulle famiglie che vivono con vWD.

Sviluppato con il feedback della comunità, questo evento virtuale è stato guidato da facilitatori professionisti e fornitori di centri di trattamento dell'emofilia (HTC). L'obiettivo di questo ritiro era fornire ai membri della comunità che convivono con vWD la possibilità di imparare, fare rete e porre domande in un ambiente più mirato. Questa è una registrazione dell'evento virtuale.

Consulenza genetica per i disturbi emorragici

In questo webinar, i partecipanti hanno appreso della consulenza genetica per i disturbi emorragici discutendo i casi dei pazienti per capire meglio come i consulenti genetici possono aiutare coloro che fanno parte della comunità dei disturbi emorragici.

Nozioni di base sulla terapia genica per l'emofilia

Questa presentazione è stata realizzata in collaborazione con la National Hemophilia Foundation (NHF) ed è stata progettata per fornire una panoramica di base della terapia genica per l'emofilia in un modo di facile comprensione.

Comprensione della ricerca: inizia con un pesce zebra

Questa presentazione ha aiutato a spiegare l'importanza di Zebrafish in relazione al trattamento dei disturbi emorragici e ti introdurrà alla Judith Graham Pool Research Fellowship. Nel 2019, NEHA ha fornito un ampio contributo finanziario per sostenere questo programma e il grande lavoro che svolge per la nostra comunità. Questo discorso ha anche spiegato diversi tipi di ricerca, come: ricerca di mercato, ricerca HTC, ricerca sulla difesa dei pazienti e ricerca clinica.

 

Trattamento per vWD e altri disturbi emorragici rari

Durante questa presentazione, il Dr. Aric Parnes, MD, ematologo adulto presso il Brigham and Women's Hospital, ha offerto una panoramica dei trattamenti attuali e delle nuove terapie all'orizzonte per la malattia di von Willebrand e altri rari disturbi emorragici.

I paradigmi mutevoli del trattamento dell'emofilia

Qui, la dott.ssa Cathy Rosenfield, MD, Tufts Floating Hospital for Children ha fornito una panoramica del panorama terapeutico attuale ed emergente per le persone con emofilia. Durante questa conferenza, ha affrontato argomenti come: i pro ei contro delle terapie attuali ed emergenti, le terapie sostitutive del fattore di emivita standard ed estesa, le terapie sottocutanee e la terapia genica.

Marijuana medica e dolore

Man mano che la cannabis diventa più diffusa, è importante capire in che modo le persone con disturbi emorragici possono incorporarla come parte del loro programma di trattamento. Questo webinar copre la storia e la legalizzazione della marijuana, le implicazioni legali quando si utilizza e si ricerca la cannabis e le specifiche su come accedere e utilizzare legalmente la cannabis.

COVID-19 e disturbi emorragici

Questo webinar si è concentrato sulla pandemia di Coronavirus (COVID-19) e su come questa si collega alla comunità dei disturbi emorragici e alle opzioni di trattamento.

Il Dr. H. Cody Meissner, MD, Capo della Divisione di Malattie Infettive Pediatriche e la Dr.ssa Cathy Rosenfield, Ematologa Pediatrica e Professore Associato di Pediatria, si sono riuniti per facilitare questa discussione e per fornire risorse alla nostra comunità.

Consulenza genetica

La consulenza genetica è il processo per aiutare gli individui e le famiglie che vivono con una malattia genetica a comprendere e adattarsi alle implicazioni mediche, psicologiche e familiari della condizione. Questo webinar è stato presentato dalla stagista del NEHA, Janelle Shea, che è una studentessa del Master in Counseling genetico della Boston University School of Medicine. In questo webinar, Janelle ha spiegato la storia della consulenza genetica, ha condiviso alcuni casi stimolanti e ha contribuito a spiegare come i consulenti genetici possono assistere coloro che convivono con un disturbo emorragico.

Pro e contro della terapia con emlibra

La Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha recentemente approvato Hemlibra (Emicizumab), un nuovo trattamento sottocutaneo per l'emofilia A con o senza inibitori. Per aiutare la comunità dei disturbi emorragici a comprendere meglio questa terapia, abbiamo ospitato un webinar con il Boston Hemophilia Center per discutere i pro ei contro di questo nuovo trattamento.

Malattia di von Willebrand: diagnosi e trattamento‎

Durante il von Willebrand Retreat (vWD) del NEHA, la dott.ssa Salley Pels, assistente professore di pediatria presso la Yale Medical School e co-direttore dello Yale Hemostasis Center, ha tenuto la presentazione a tutti i partecipanti. Questo webinar fornisce una comprensione fondamentale della malattia di von Willebrand (come funziona nel corpo e i prodotti utilizzati per gestire la condizione), nonché un'immersione più approfondita nelle sfumature più avanzate.

La prospettiva di un paziente: studi clinici e terapie emergenti

Come si decide se partecipare o meno a una sperimentazione clinica? Cosa si intende per consenso informato? Quali sono le buone domande da porre al tuo fornitore sui nuovi trattamenti approvati e sulle terapie emergenti? Queste sono solo alcune delle domande a cui ha risposto un panel di membri della comunità in questo webinar educativo.

Innovazioni nella cura: terapia genica

Durante il FallFest del NEHA, la dott.ssa Stacy Croteau, MD, MMS, ematologo presso il Boston Children's Hospital, ha presentato la terapia genica. A causa del feedback positivo sulla sua presentazione, la dott.ssa Croteau ha tenuto di nuovo la sua presentazione durante un webinar che tutti i membri della comunità potevano guardare. Questo webinar spiega cos'è la terapia genica, la storia di questo potenziale trattamento, una panoramica degli studi clinici recenti e attuali e una prospettiva di ciò che potrebbe significare per coloro che vivono con l'emofilia.