De New England Hemofilia Association (NEHA) zet zich in voor het verbeteren van de kwaliteit van leven van personen met bloedingsstoornissen en hun families door middel van voorlichting, ondersteuning en belangenbehartiging.

De New England Hemofilia Association (NEHA), opgericht in 1957, bedient personen en gezinnen uit New England met alle soorten bloedingsstoornissen, die informatie, emotionele steun en een organisatie nodig hebben om hun behoeften en zorgen te uiten.

In de jaren '1980 en '1990 leed de gemeenschap van bloedziekten verwoestende verliezen als gevolg van de besmetting van factorconcentraten met hiv en hepatitis C. Onze kleine gemeenschap werd beroofd van een hele generatie. Tegenwoordig rouwen veel families om het verlies van dierbaren, en velen leven ook met de slopende effecten van deze twee ziekten of de medicijnen die worden gebruikt om ze te behandelen. Gelukkig heeft de jongere generatie kinderen met bloedingsstoornissen een andere toekomst met veilige en verbeterde behandelingen voor hemofilie en de ziekte van von Willebrand. Van kinderen die vandaag worden geboren, wordt verwacht dat ze dezelfde levensverwachting hebben als kinderen zonder bloedingsstoornis.

Het is nu gemeengoed voor gezinnen om te leren omgaan met hun aandoeningen  thuis. Een persoon met ernstige hemofilie die vroeger zo vaak bloedde als een keer per week, kan nu het bloeden onder controle houden, zodat het lijkt op een mildere toestand. Veel van de ernstige gewrichtsaandoeningen veroorzaakt door bloedingsepisodes kunnen worden voorkomen met profylactische behandelingsregimes. Veel patiënten zoeken de grenzen op en nemen actief deel aan sporten die een paar jaar geleden strikt "verboden" waren.

Ondanks deze vooruitgang blijven hemofilie en de ziekte van von Willebrand echter ernstige en mogelijk levensbedreigende aandoeningen die een aanzienlijke impact hebben op patiënten en hun families. Hoofdbloedingen kunnen onomkeerbare schade veroorzaken, terwijl doelgewrichten een grote zorg blijven. Remmers, een complicatie van hemofilie die vaak resulteert in bloedingen die moeilijk onder controle te houden zijn, is nog niet goed begrepen. Bovendien betekent de behandeling van bloedingsstoornissen gewoonlijk IV-infusies, en het ervaren van regelmatige naaldprikken kan traumatisch zijn, evenals de noodzaak om gecompliceerde medische technieken onder de knie te krijgen. De noodzaak om regelmatig met medische professionals, verzekeringsmaatschappijen en scholen om te gaan en voor zichzelf op te komen, kan ernstige psychosociale spanningen veroorzaken. Toevoegen aan die spanning kunnen medische kosten zijn. Factorconcentraten zijn een van de duurste medicijnen op de markt en kosten doorgaans $ 350,000 per jaar. Als gevolg hiervan is verzekeringsdekking een grote zorg voor gezinnen, vooral in de veranderende zorgomgeving van vandaag. Ten slotte brengt leven in een tijdperk van enorm wetenschappelijk onderzoek opwinding, kansen en hoop voor de toekomst van onze hemofiliegemeenschap. Het snel veranderende medische landschap kan echter ook vragen en verwarring met zich meebrengen over de beste behandeling voor elk gezin.

Met de overtuiging dat onderwijs, ondersteuning en belangenbehartiging de kwaliteit van leven kunnen verbeteren, handicaps kunnen voorkomen en mensen in staat kunnen stellen een actief en bevredigend leven te leiden, biedt NEHA momenteel een reeks programma's en diensten aan. Onder leiding van een vrijwillige Raad van Bestuur en beheerd door een kleine groep professionele medewerkers, is de organisatie goed gepositioneerd om deze gemeenschap naar de toekomst te leiden.