NEBDAC

 

In 2016 de Nieuw Engeland Bloedingsstoornissen Advocacy Coalition (NEBDAC) opgericht om een ​​belangrijke ontbrekende infrastructuur aan te pakken: een gezamenlijke belangenbehartiging in alle zes staten. Dit is een gezamenlijke inspanning van de New England Hemofilia Association (NEHA), Hemofilie Alliantie van Maine (HAM) en Connecticut Hemofilie Society (CHS).

Missie en doel

De missie van NEBDAC is om onze gemeenschap te voorzien van hulpmiddelen, training en middelen om een ​​effectief netwerk te worden dat de kwaliteit van leven van bloedingsstoornissen in de zes staten van New England zal verdedigen. Momenteel functioneert de coalitie als een responsief actienetwerk, niet als een organisatie die beleid maakt.

NEBDAC-model

Uitvoerende bestuurders van de drie afdelingen voor bloedingsstoornissen in de regio New England (New England Hemophilia Association, Hemophilia Alliance of Maine, Connecticut Hemophilia Society) dienen samen als een effectief coöperatief ondersteuningssysteem voor de programmering van NEBDAC.

De NEBDAC-coördinator leidt de coalitie in wetgevende en pleitbezorgingsinspanningen in alle zes de staten van New England. De New England Hemofilie Association fungeert als de directe contactpersoon en manager van de NEBDAC Advocacy Coordinator.

Het Ambassadeursprogramma

De kracht van het belangenbehartigingsprogramma van NEBDAC ligt bij zijn 'ambassadeurs'. Ambassadeurs zijn leden van de gemeenschap die op de hoogte blijven van staatsbeleidskwesties en die verantwoordelijk zijn voor het ondernemen van actie (vergaderingen bijwonen, contact opnemen met wetgevers, praten met de pers) wanneer er een belangenbehartiging nodig is. Elke staat heeft twee vrijwillige staatsleiders die als eerste aanspreekpunt dienen voor belangenbehartigingskwesties voor de gemeenschap in hun staat. Ze ondersteunen de ambassadeurs bij hun belangenbehartiging en werven nieuwe vrijwilligers in hun lokale gemeenschap. State Leads nemen deel aan maandelijkse gesprekken en wonen zowel BaCON als de Stakeholder Meeting bij.

Stuur voor meer informatie een e-mail naar Joe Zamboni, NEBDAC-coördinator op: [e-mail beveiligd].