NEBDAC werkt in elke staat om ervoor te zorgen dat:

• Staten blijven de maand maart erkennen als Bloedstoornis Awareness Month.
• Het gebruik van Copay Accumulator Adjusters verbieden: Ervoor zorgen dat mensen met bloedingsstoornissen toegang blijven houden tot financiële hulp van de co-pay hulpprogramma's van fabrikanten.
  • Bekijk de introductievideo deze snelle video voor meer informatie over Copay Accumulator Adjusters, hoe ze worden geïmplementeerd en hoe ze patiënten pijn doen.
  • Copay-accu's zijn tot nu toe verboden in Connecticut en Maine.
• Reform Step-therapie: Ervoor zorgen dat eventuele "fail first"-bepalingen die door verzekeringsmaatschappijen worden aangenomen, niet van toepassing zijn op factorproducten, of bepalingen ter bescherming van de patiënt bevatten die blijvende toegang tot het product garanderen dat de arts van de patiënt nodig acht.
  • Step Therapy-hervormingen zijn doorgevoerd in Maine, Massachusetts en Connecticut.
• Oprichting van adviesraden voor zeldzame ziekten: Ervoor zorgen dat elke staat een Adviesraad voor Zeldzame Ziekten (of "RDAC") heeft die optreedt als adviesorgaan voor de gemeenschap van zeldzame ziekten in de deelstaatregering.
  • RDAC's zijn opgericht in Connecticut, Maine, Massachusetts en New Hampshire.