In 2016 werd de New England Bleeding Disorders Advocacy Coalition (NEBDAC) opgericht om een belangrijke ontbrekende infrastructuur aan te pakken: een gezamenlijke belangenbehartiging in alle zes staten in onze regio. De missie van NEBDAC is om onze gemeenschap te versterken met tools, training en middelen om een effectief netwerk te worden dat initiatieven voor levenskwaliteit op het gebied van bloedingsstoornissen zal verdedigen in alle zes de staten van New England.
De coalitie bestaat uit een belangenbehartigingscoördinator, één tot drie vrijwillige staatsleiders van elke staat, vertegenwoordigers van de staat Nationale Stichting Bloedingsstoornissen (NBDF) en de Hemofilie Federatie van Amerika (HFA), en de uitvoerend directeur van de New England Hemofilie Association (NEHA). NEHA fungeert als direct aanspreekpunt en manager van de NEBDAC Advocacy Coordinator.
Elk kwartaal publiceren we een e-mail Advocacy Update. Dit bevat wetgevende updates van elke staat van New England, federale beleidsupdates, belangenbehartigingsnieuws en meer. Lees onze recente Advocacy-updates:
Om onze Advocacy Update in uw inbox te ontvangen, kunt u een e-mail sturen naar Brandon Greene, Senior Manager Marketing en Communicatie bij NEHA, op [e-mail beveiligd].
Onze belangenbehartigingsinspanningen zijn sterk in alle zes staten van New England. Deze inspanningen worden geleid door NEBDAC, maar het werk komt van staatsleiders en vrijwillige ambassadeurs die in elke staat wonen.
State Leads zijn vrijwillige leiders die deelnemen aan de maandelijkse oproepen van NEBDAC en dienen als primair contactpunt bij belangenbehartiging voor leden van de bloedingsstoornissengemeenschap in hun respectieve staat. Elke staat heeft één tot drie staatsleiders, afhankelijk van hun behoeften en interesses van de leden van de gemeenschap.
Geïnteresseerd om staatsleider te worden? E-mail Joe Zamboni, NEBDAC's Advocacy Coordinator, op [e-mail beveiligd] om meer te weten te komen over wat deze rol inhoudt en om met je werk te beginnen.
Vrijwilligersambassadeurs zijn mensen die ervoor kiezen om voor actie te worden voorgelezen wanneer zich in hun staat een beleidskwestie voordoet die van invloed is op de gemeenschap van bloedingsstoornissen. Ambassadeur zijn is eenvoudig!
Wanneer er zich een probleem voordoet, nemen uw State Leads contact met u op met gedetailleerde instructies over hoe u ons kunt helpen. Meestal houdt dit in dat u een e-mail stuurt naar uw lokale senator of vertegenwoordiger, iets op sociale media plaatst, bij ons in het State House aanwezig bent om de bloedingsstoornissen-bewustzijnsmaand te vieren, of een ontmoeting hebt met hun lokale senator of vertegenwoordiger. Bovendien zullen onze State Leads u altijd voorzien van een voorbeeldbericht of e-mail, of een sjabloon om u op weg te helpen!
Wetgevende belangenbehartiging is het beïnvloeden van staats- en federale wetgevers om wetgeving aan te nemen die onze doelen ondersteunt of om zich te verzetten tegen wetgeving die schadelijk is voor onze gemeenschap.
Wetgevers/kandidaten voor een openbaar ambt willen gekozen worden. Als geregistreerde kiezer heb je de macht om op hen of hun tegenstander te stemmen.
Gebruik uw invloed en laat hen weten wat u denkt over de hangende wetgeving die van invloed is op u en uw gezin.
Lijsten van geregistreerde kiezers en hun adressen zijn openbare informatie, daarom weten de medewerkers van het wetgevend bureau of u een kiezer en een geregistreerde kiezer bent.
Het proces om te registreren om te stemmen verschilt in elke staat. Klik op de onderstaande staat om te zien hoe u zich kunt registreren om in uw staat te stemmen. Merk op dat sommige staten registratie vereisen voorafgaand aan een verkiezing.
U kunt contact opnemen met uw wetgever door een brief te schrijven, een e-mail te sturen, te bellen of persoonlijk langs te komen. Houd er rekening mee dat een ontmoeting met een assistent of stafmedewerker net zo productief kan zijn als een ontmoeting met uw wetgever. Wees niet beledigd als uw wetgever niet beschikbaar is voor de vergadering.
Klik op de onderstaande staat voor de contactgegevens van uw wetgever.
