Webinars en opgenomen bronnen

Het opnemen van sessies tijdens onze persoonlijke programma's en het hosten van volledig virtuele evenementen heeft ons in staat gesteld hoogwaardige educatie, ondersteuning en belangenbehartiging aan onze gemeenschap te bieden wanneer persoonlijke ontmoeting onmogelijk of uitdagend was - of dat nu wordt veroorzaakt door een wereldwijde pandemie of woonachtig in een afgelegen geografisch gebied. Door virtuele opnames te delen, kunnen leden van onze gemeenschap op elk moment betrokken raken en op de hoogte blijven, ongeacht hun locatie.

Op deze bronnenpagina vindt u al onze opgenomen sessies, webinars en video's, allemaal op één plek.

Educatieve webinars en opnames

Deze virtuele bronnen helpen u op de hoogte te blijven van het laatste nieuws in de gemeenschap van bloedingsstoornissen. Deze sessies behandelen onderwerpen als:

  • Panelen van medische zorgverleners met lokale hematologen over nieuwe en toekomstige behandelingsopties
  • Overzicht en discussies over gentherapie
  • Overzicht van genetische counseling en casestudies
  • Patiëntperspectieven op deelname aan klinische onderzoeken

Voor virtuele bronnen en opnames die specifiek betrekking hebben op de ziekte van Von Willebrand, klik hier.

Ondersteuning van webinars en opnames

Deze virtuele bronnen richten zich op verschillende aspecten van het leven met een bloedingsstoornis, zoals:

  • Hoe bloedingsstoornissen invloed hebben op familieleden en broers en zussen
  • Communicatietips en trucs over bloedingsstoornissen en sociale media
  • Omgaan met isolement en een positieve houding behouden
  • Geestelijke gezondheid en stress, en meer.

Advocacy-webinars en opnames

Deze virtuele bronnen helpen u als belangenbehartiger namens uzelf, uw kind of uw gezin. Onderwerpen zijn onder meer:

  • Herziening van uw wettelijke rechten als patiënt
  • Copay-accumulatorregelaars versus maximizers
  • Updates en uitdagingen voor zorgverzekeringen
  • Tips en trucs om u te helpen in contact te komen met wetgevers en gekozen functionarissen
  • Het verschil tussen IEP's, IHP's en 504-plannen voor kinderen op school