New England Bleeding Disorders Advocation Coalition

Em 2016, a New England Bleeding Disorders Advocacy Coalition (NEBDAC) foi formada para tratar de uma infraestrutura importante que faltava: um esforço colaborativo de defesa em todos os seis estados da nossa região. A missão do NEBDAC é capacitar nossa comunidade com ferramentas, treinamento e recursos para se tornar uma rede eficaz que defenderá iniciativas de qualidade de vida para distúrbios hemorrágicos em todos os seis estados da Nova Inglaterra.

A coalizão é composta por um coordenador de defesa de direitos, um a três líderes estaduais voluntários de cada estado, representantes do Fundação Nacional de Distúrbios Hemorrágicos (NBDF) e o Federação de Hemofilia da América (HFA), e o diretor executivo do Associação de Hemofilia da Nova Inglaterra (NEHA). NEHA atua como contato direto e gerente do Coordenador de Advocacia do NEBDAC.

Notícias sobre Advocacia

A cada trimestre, publicamos uma atualização de defesa de direitos por e-mail. Apresenta atualizações legislativas de cada estado da Nova Inglaterra, atualizações de políticas federais, notícias de defesa de direitos e muito mais. Leia nossas atualizações recentes de defesa de direitos:

Para receber nossa atualização de defesa de direitos em sua caixa de entrada, envie um e-mail para Brandon Greene, gerente sênior de marketing e comunicações da NEHA, em [email protegido].

Líderes Estaduais

Nossos esforços de defesa são fortes em todos os seis estados da Nova Inglaterra. Esses esforços são orientados pelo NEBDAC, mas o trabalho vem de líderes estaduais e embaixadores voluntários que residem em cada estado.

Os Líderes Estaduais são líderes voluntários que participam das ligações mensais do NEBDAC e servem como os principais pontos de contato em questões de defesa de direitos para membros da comunidade de distúrbios hemorrágicos em seus respectivos estados. Cada estado tem entre um e três Líderes Estaduais, dependendo das necessidades e do interesse dos membros da comunidade.

  • Connecticut: Alissa DeJonge e Jennifer Banks
  • Maine: Nicholas McRae
  • Massachusetts: Ann Marie Minichiello e Ziva Mann
  • Nova Hampshire: Susi von Oettingen e Mary e Scott Fitzpatrick
  • Ilha de Rodes: Jen Choquete
  • Vermont: Mike Dowling

Interessado em se tornar um líder estadual? Envie um e-mail para Joe Zamboni, coordenador de advocacia do NEBDAC, em [email protegido] para saber mais sobre o que esta função implica e para começar o seu trabalho.

Embaixadores

Os Embaixadores Voluntários de Advocacia são pessoas que optam por serem lidas para ação quando surge uma questão política em seu estado que afeta a comunidade de distúrbios hemorrágicos. Ser Embaixador é fácil!

Quando surgir um problema, os líderes estaduais entrarão em contato com você com instruções detalhadas sobre como você pode nos ajudar. Normalmente, isso envolve enviar um e-mail para o senador ou representante local, postar nas mídias sociais, juntar-se a nós na State House para celebrar o Mês de Conscientização sobre Distúrbios Hemorrágicos ou encontrar-se com o senador ou representante local. Além disso, nossos líderes estaduais sempre fornecerão uma amostra de postagem ou e-mail ou um modelo para ajudá-lo a começar!

Maneiras de se envolver com a defesa do estado

O que é advocacia legislativa?

Advocacia Legislativa é o ato de influenciar legisladores estaduais e federais a aprovar legislação que apoie nossos objetivos ou se oponha a legislação que seja prejudicial à nossa comunidade.

Por que você pode fazer a diferença como advogado legislativo?

Legisladores/candidatos a cargos públicos querem ser eleitos. Como eleitor registrado, você tem o poder de votar neles ou em seu oponente.

Use sua influência e deixe-os saber o que você pensa sobre a legislação pendente que afeta você e sua família.

As listas de eleitores registrados e seus endereços são informações públicas, portanto, os funcionários do escritório legislativo saberão se você é um constituinte e um eleitor registrado.

Como posso me cadastrar para votar?

O processo de registro para votar difere em cada estado. Clique no estado abaixo para saber como se cadastrar para votar no seu estado. Observe que alguns estados exigem registro antes de uma eleição.

Como posso contactar o meu legislador?

Você pode entrar em contato com seu legislador escrevendo uma carta, enviando um e-mail, telefonando ou visitando pessoalmente. Observe que a reunião com um assessor ou funcionário pode ser tão produtiva quanto a reunião com seu legislador. Não se ofenda se o seu legislador não estiver disponível para a reunião.

Clique no estado abaixo para descobrir as informações de contato do seu legislador.

Ao entrar em contato com meu legislador sobre um projeto de lei, que informações devo incluir?

  • Seu nome, endereço e número de telefone
  • Número da conta
  • Razões pelas quais você está pedindo que ele apoie/se oponha ao projeto de lei
  • Anedotas pessoais, se aplicável, ou seja, como o projeto de lei afetaria você se aprovado em lei
  • Ação que você está solicitando dele, como votar em um projeto de lei, instar um Comitê a denunciá-lo favoravelmente, etc.

Há mais alguma coisa que eu deva saber para ser um defensor legislativo eficaz?

  •  Quando um legislador ou seu assessor lhe fizer uma pergunta para a qual você não sabe a resposta, diga-lhe que retornará com a resposta, e certifique-se de fazê-lo.
  • Ao pedir ao seu legislador para agir em um projeto de lei, certifique-se de acompanhar para descobrir sua posição e se ele tomou a medida que você solicitou.
  • Quando um legislador fizer algo que você gosta, agradeça.

Inscrição na Lista de Embaixadores do NEBDAC