Webinars e gravações educacionais
Webinars e gravações educacionais
Gravar sessões durante nossos programas presenciais e organizar eventos totalmente virtuais nos permitiu fornecer educação, apoio e defesa de alta qualidade à nossa comunidade quando o encontro presencial era impossível ou desafiador – seja isso causado por uma pandemia global ou vivendo em uma área geográfica remota. O compartilhamento de gravações virtuais também permite que os membros da nossa comunidade se envolvam e se mantenham informados a qualquer momento, independentemente de sua localização.
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Observação: as gravações específicas da doença de Von Willebrand são independentes página separada.
Advancements in Treatment of Bleeding Disorders
This is a recorded session from our 2024 Consumer Medical Symposium. The Speaker is Dr. Larissa Bornikova, MD, Adult Hematologist at Mass General Hospital. This session provided attendees with a broad overview of recently approved products, treatments coming down the pipeline, as well as medical practice updates. Dr. Bornikova also emphasized developments related to the care of women and girls with bleeding disorders and give some highlights on gene therapy.
Painel de discussão médica e perguntas e respostas do consumidor
Esta é uma sessão gravada do FallFest 2023 em Portland, Maine. Os painelistas são: Katerina Funk, FNP-MSN, Maine Bleeding Disorders Center e Eric Larsen, MD, Maine Bleeding Disorders Center. O painel foi moderado por Michael DeGrandpre, membro da comunidade NEHA.
Nosso painel de prestadores de serviços médicos começou com uma breve apresentação sobre os temas mais solicitados pelos participantes quando se inscreveram no FallFest: (1) mulheres e distúrbios hemorrágicos, incluindo identificação, diagnóstico e estratégias de cuidados básicos, e (2) a evolução das estratégias de tratamento para hemofilia e terapias alternativas para distúrbios hemorrágicos.
Discussão do Painel de Terapias Atuais
Este painel de discussão ocorreu durante o nosso Simpósio Médico Virtual do Consumidor. Este foi focado em tratamentos atuais para distúrbios hemorrágicos.
O painel incluiu: Salley Pels, MD, RI Hospital; Jeremy Madrid, MD, Dartmouth Hitchcock; Shelia O'Donnell, APRN-FNP, Maine Medical Center; e Emily Bisson, CPNP-PC, Centro Médico Infantil de Connecticut.
A mudança de paradigmas do tratamento da hemofilia
Aqui, a Dra. Cathy Rosenfield, MD, anteriormente no Tufts Floating Hospital for Children antes de se aposentar, forneceu uma visão geral do cenário atual e emergente do tratamento para pessoas com hemofilia. Durante esta palestra, ela abordou tópicos como: os prós e os contras das terapias atuais e emergentes, terapias de reposição de fatores de meia-vida padrão e estendida, terapias subcutâneas e terapia genética.
Noções básicas de terapia genética para hemofilia
Esta apresentação foi realizada em parceria com a Fundação Nacional de Distúrbios Hemorrágicos (NBDF), antiga Fundação Nacional de Hemofilia (NHF), e foi projetada para fornecer uma visão geral básica da terapia genética para hemofilia de uma forma que seja fácil de entender.
Inovações em Cuidados: Terapia Gênica
Durante o FallFest da NEHA, a Dra. Stacy Croteau, MD, MMS, hematologista do Boston Children's Hospital, fez uma introdução à terapia genética. Devido ao feedback positivo sobre sua apresentação, a Dra. Croteau fez sua apresentação novamente durante um webinar para todos os membros da comunidade assistirem. Este webinar explica o que é a terapia genética, a história desse tratamento potencial, uma visão geral dos estudos clínicos recentes e atuais e uma visão do que isso pode significar para aqueles que vivem com hemofilia.
Prós e contras da terapia Hemlibra
A Food and Drug Administration (FDA) dos EUA aprovou recentemente o Hemlibra (Emicizumab), um novo tratamento subcutâneo para a hemofilia A com ou sem inibidores. Para ajudar a comunidade de distúrbios hemorrágicos a entender melhor essa terapia, organizamos um webinar com o Boston Hemophilia Center para discutir os prós e contras desse novo tratamento.
Aconselhamento genético e distúrbios hemorrágicos
Este webinar será criado para ajudar nossa comunidade a aprender sobre o campo do aconselhamento genético e obter uma rápida atualização sobre algumas informações básicas relacionadas aos seus genes. Isso forneceu casos instigantes para ajudá-lo a entender melhor como os conselheiros genéticos ajudam aqueles na comunidade de distúrbios hemorrágicos. Além disso, neste webinar você aprenderá como nossa comunidade pode se manter envolvida e informada à medida que a tecnologia e a terapêutica melhoram.
Maconha medicinal e dor
À medida que a cannabis se torna mais popular, é importante entender como aqueles com distúrbios hemorrágicos podem incorporá-la como parte de seu programa de tratamento. Este webinar aborda a história e a legalização da maconha, implicações legais ao usar e pesquisar cannabis e detalhes sobre como acessar e usar cannabis legalmente.
Entendendo a pesquisa: ela começa com um peixe-zebra
Esta apresentação ajudou a explicar a importância do Zebrafish relacionado ao tratamento de distúrbios hemorrágicos e apresentará a você a Judith Graham Pool Research Fellowship. Em 2019, a NEHA fez uma grande contribuição financeira para apoiar este programa e o excelente trabalho que ele faz para nossa comunidade. Esta palestra também explicou diferentes tipos de pesquisa, como: pesquisa de mercado, pesquisa HTC, pesquisa de advocacia do paciente e pesquisa clínica.
A perspectiva de um paciente: ensaios clínicos e terapias emergentes
Como você decide se quer ou não participar de um ensaio clínico? O que significa consentimento informado? Quais são as boas perguntas para fazer ao seu médico sobre novos tratamentos aprovados e terapias emergentes? Estas são apenas algumas das perguntas que foram respondidas por um painel de membros da comunidade neste webinar educacional.
COVID-19 e distúrbios hemorrágicos
Esta foi uma sessão gravada durante nosso Simpósio Médico do Consumidor.
Leonard Valentino, CEO da National Bleeding Disorders Foundation, antiga Fundação Nacional de Hemofilia, forneceu uma visão geral dos distúrbios hemorrágicos e da COVID-19, incluindo os efeitos do vírus e o que saber sobre como ser vacinado.
COVID-19 e distúrbios hemorrágicos
Este webinar focou na pandemia de Coronavírus (COVID-19) e como isso se relaciona com a comunidade de distúrbios hemorrágicos e as opções de tratamento.
Dr. H. Cody Meissner, MD, Chefe da Divisão de Doenças Infecciosas Pediátricas e Dra. Cathy Rosenfield, Hematologista Pediátrica e Professora Associada de Pediatria se uniram para facilitar esta discussão e fornecer recursos para nossa comunidade.