Ассоциация гемофилии Новой Англии (NEHA) стремится улучшить качество жизни людей с нарушениями свертываемости крови и их семей посредством просвещения, поддержки и защиты интересов.

Ассоциация гемофилии Новой Англии (NEHA), основанная в 1957 году, обслуживает жителей Новой Англии и семьи со всеми типами нарушений свертываемости крови, которые нуждаются в информации, эмоциональной поддержке и организации, чтобы выразить свои потребности и опасения.

В 1980-х и 1990-х годах сообщество, страдающее от нарушений свертываемости крови, понесло сокрушительные потери из-за заражения концентратов факторов ВИЧ и гепатитом С. Наше небольшое сообщество лишилось целого поколения. Сегодня многие семьи скорбят о потере близких, и многие также живут с изнурительными последствиями этих двух заболеваний или лекарств, используемых для их лечения. К счастью, у молодого поколения детей с нарушениями свертываемости крови другое будущее с безопасными и улучшенными методами лечения гемофилии и болезни Виллебранда (БВ). Ожидается, что дети, рожденные сегодня, будут иметь такую ​​же продолжительность жизни, как и дети без нарушений свертываемости крови.

В настоящее время для семей стало обычным делом учиться лечить свои заболевания. дома. Человек с тяжелой формой гемофилии, у которого раньше были кровотечения раз в неделю, теперь может контролировать кровотечение, поэтому оно напоминает более легкое состояние. Большую часть серьезных заболеваний суставов, вызванных кровотечениями, можно предотвратить с помощью профилактических схем лечения. Многие пациенты раздвигают границы и активно занимаются спортом, который еще несколько лет назад был строго запрещен.

Однако, несмотря на эти достижения, гемофилия и болезнь Виллебранда продолжают оставаться серьезными и потенциально опасными для жизни состояниями, которые оказывают значительное влияние на пациентов и их семьи. Кровотечения в голове могут вызвать необратимые повреждения, в то время как целевые суставы остаются серьезной проблемой. Ингибиторы, осложнение гемофилии, которое часто приводит к кровотечению, которое трудно контролировать, пока не изучены должным образом. Более того, лечение нарушений свертываемости крови обычно подразумевает внутривенные вливания, а регулярные уколы иглой могут быть травматичными, как и необходимость осваивать сложные медицинские приемы. Необходимость регулярно взаимодействовать и отстаивать свои интересы перед медицинскими работниками, страховыми компаниями и школами может вызывать глубокий психосоциальный стресс. К этому напряжению могут добавиться медицинские расходы. Концентраты факторов являются одними из самых дорогих лекарств на рынке, обычно они стоят 350,000 XNUMX долларов в год. В результате страховое покрытие является серьезной проблемой для семей, особенно в сегодняшних меняющихся условиях здравоохранения. Наконец, жизнь в эпоху колоссальных научных исследований приносит волнение, возможности и надежду на будущее нашего сообщества гемофилии. Однако быстро меняющийся медицинский ландшафт может также принести с собой вопросы и путаницу относительно наилучшего курса лечения для каждой семьи.

Убежденный в том, что образование, поддержка и защита могут улучшить качество жизни, предотвратить инвалидность и дать людям возможность жить активной и полноценной жизнью, NEHA в настоящее время предлагает ряд программ и услуг. Возглавляемая добровольным советом директоров и управляемая небольшой группой профессиональных сотрудников, организация имеет хорошие возможности для того, чтобы возглавить это сообщество в будущем.