Приоритеты политики
Приоритеты федеральной политики
NEHA работает с нашими национальными организациями – Национальный фонд нарушений свертываемости крови (НБДФ) и Федерация гемофилии Америки (HFA) – для разработки нашей федеральной повестки дня и стратегии защиты интересов.
Приоритеты федеральной политики включают поддержку:
- федеральные программы по гемофилии
- безопасность крови и препаратов крови
- доступ пациента к медицинской помощи
- исследование, финансируемое из федерального бюджета
Приоритеты государственной политики
NEBDAC работает в каждом штате, чтобы гарантировать, что:
- Государства продолжают признавать март месяцем Месяц осведомленности о нарушениях свертываемости крови.
- Запрет на использование регуляторов накопления доплаты: Обеспечить, чтобы люди с нарушением свертываемости крови по-прежнему имели доступ к финансовой помощи в рамках программ доплаты производителей.
- Смотреть это быстрое видео чтобы узнать больше о регуляторах накопления доплаты, о том, как они реализуются и как они вредят пациентам.
- Аккумуляторы доплат до сих пор запрещены в Коннектикуте и Мэне.
- Ступенчатая терапия реформ: Гарантия того, что любые положения «сначала отказ», принятые страховыми компаниями, не будут применяться к продуктам фактора или будут включать положения о защите пациентов, которые обеспечивают постоянный доступ к продукту, который врач пациента сочтет необходимым.
- Реформы ступенчатой терапии были проведены в штатах Мэн, Массачусетс и Коннектикут.
- Создание консультативных советов по редким заболеваниям: Обеспечить наличие в каждом штате Консультативного совета по редким заболеваниям (или «RDAC»), который выступает в качестве консультативного органа для сообщества специалистов по редким заболеваниям в правительстве штата.
- RDAC были созданы в Коннектикуте, Мэне, Массачусетсе и Нью-Гемпшире.