В 2016 году была создана Коалиция Новой Англии по защите прав на кровотечения (NEBDAC) для решения проблемы отсутствующей ключевой инфраструктуры: совместных усилий по защите интересов во всех шести штатах нашего региона. Миссия NEBDAC состоит в том, чтобы предоставить нашему сообществу инструменты, обучение и ресурсы, чтобы стать эффективной сетью, которая будет отстаивать инициативы по улучшению качества жизни при нарушениях свертываемости крови во всех шести штатах Новой Англии.
Коалиция состоит из координатора по защите интересов, двух руководителей штатов-добровольцев от каждого штата, представителей Национальный фонд нарушений свертываемости крови (НБДФ) и Федерация гемофилии Америки (HFA) и исполнительный директор Ассоциация гемофилии Новой Англии (НЕХА). NEHA является прямым контактным лицом и менеджером координатора по адвокации NEBDAC.
Каждый месяц мы публикуем информационное обновление. Здесь представлены обновления законодательства каждого штата Новой Англии, обновления федеральной политики, новости защиты интересов и многое другое. Читайте наши последние информационные бюллетени:
Чтобы получать наши информационные бюллетени по электронной почте, напишите Брэндону Грину, менеджеру по маркетингу и коммуникациям NEHA, по адресу [электронная почта защищена].
Наши усилия по защите сильны в каждом штате Новой Англии. Эти усилия направляются NEBDAC, но работа ведется руководителями штатов и послами-добровольцами, проживающими в каждом штате.
Руководители штатов — это лидеры-добровольцы, которые участвуют в ежемесячных телеконференциях NEBDAC и служат основными контактными лицами по вопросам адвокации для членов сообщества по нарушениям свертываемости крови в их соответствующем штате. В каждом штате может быть два лидера штата, хотя некоторые из них остаются вакантными.
Хотите стать лидером штата? Напишите Джо Замбони, координатору по защите интересов NEBDAC, по адресу [электронная почта защищена] чтобы узнать больше о том, что влечет за собой эта роль, и начать свою работу.
Добровольные послы по защите интересов — это люди, которые соглашаются на то, чтобы их зачитали для принятия мер, когда в их штате возникает политический вопрос, который влияет на сообщество людей, страдающих нарушениями свертываемости крови. Быть амбассадором легко!
При возникновении проблемы ваши руководители штата свяжутся с вами и предоставят подробные инструкции о том, как вы можете нам помочь. Обычно это включает в себя отправку электронного письма вашему местному сенатору или представителю, публикацию в социальных сетях, присоединение к нам в Государственной палате для празднования Месяца осведомленности о нарушениях свертываемости крови или встречу с местным сенатором или представителем. Кроме того, наши руководители штатов всегда предоставят вам образец сообщения или электронного письма или шаблон, который поможет вам начать работу!
Законодательная защита — это действие по оказанию влияния на законодателей штата и федеральных законодателей с целью принятия законов, поддерживающих наши цели, или противодействия законодательным актам, наносящим ущерб нашему сообществу.
Законодатели/кандидаты на государственные должности хотят быть избранными. Как зарегистрированный избиратель, вы имеете право голосовать за них или их оппонентов.
Используйте свое влияние и сообщите им, что вы думаете о готовящемся законопроекте, который касается вас и вашей семьи.
Списки зарегистрированных избирателей и их адреса являются общедоступной информацией, поэтому сотрудники законодательного органа будут знать, являетесь ли вы избирателем и зарегистрированным избирателем.
Процесс регистрации для голосования отличается в каждом штате. Нажмите на штат ниже, чтобы узнать, как зарегистрироваться для голосования в вашем штате. Обратите внимание, что в некоторых штатах требуется регистрация до выборов.
Вы можете связаться со своим законодателем, написав письмо, отправив электронное письмо, позвонив или лично посетив его. Обратите внимание, что встреча с помощником или сотрудником может быть столь же продуктивной, как и встреча с законодателем. Не обижайтесь, если ваш депутат отсутствует на встрече.
Нажмите на штат ниже, чтобы узнать контактную информацию вашего законодателя.
