Коалиция защиты нарушений свертываемости крови Новой Англии

В 2016 году была создана Коалиция Новой Англии по защите прав на кровотечения (NEBDAC) для решения проблемы отсутствующей ключевой инфраструктуры: совместных усилий по защите интересов во всех шести штатах нашего региона. Миссия NEBDAC состоит в том, чтобы предоставить нашему сообществу инструменты, обучение и ресурсы, чтобы стать эффективной сетью, которая будет отстаивать инициативы по улучшению качества жизни при нарушениях свертываемости крови во всех шести штатах Новой Англии.

В состав коалиции входят координатор по адвокации, от одного до трех добровольных руководителей штатов от каждого штата, представители Национальный фонд нарушений свертываемости крови (НБДФ) и Федерация гемофилии Америки (HFA) и исполнительный директор Ассоциация гемофилии Новой Англии (НЕХА). NEHA является прямым контактным лицом и менеджером координатора по адвокации NEBDAC.

Новости адвокации

Каждый квартал мы публикуем по электронной почте информационно-пропагандистскую информацию. Здесь представлены обновления законодательства каждого штата Новой Англии, обновления федеральной политики, новости правозащитной деятельности и многое другое. Прочтите наши последние новости по адвокации:

Чтобы получить нашу обновленную информацию о правозащитной деятельности на свой почтовый ящик, отправьте электронное письмо Брэндону Грину, старшему менеджеру по маркетингу и коммуникациям NEHA, по адресу: [электронная почта защищена].

Государственные лидеры

Наши пропагандистские усилия сильны во всех шести штатах Новой Англии. Этими усилиями руководит NEBDAC, но работу ведут руководители штатов и послы-добровольцы, проживающие в каждом штате.

Руководители штатов — это лидеры-добровольцы, которые участвуют в ежемесячных звонках NEBDAC и служат основными контактными лицами по вопросам защиты интересов членов сообщества людей с нарушениями свертываемости крови в своем штате. В каждом штате имеется от одного до трех руководителей штатов, в зависимости от их потребностей и интересов членов сообщества.

  • Коннектикут: Алисса ДеДжонг и Дженнифер Бэнкс
  • Мэн: Николас Макрей
  • Массачусетс: Энн Мари Миникиелло и Зива Манн
  • Нью-Гемпшир: Сьюзи фон Эттинген, Мэри и Скотт Фицпатрик
  • Род-Айленд: Джен Чокетт
  • Вермонт: Майк Доулинг

Хотите стать лидером штата? Напишите Джо Замбони, координатору по защите интересов NEBDAC, по адресу [электронная почта защищена] чтобы узнать больше о том, что влечет за собой эта роль, и начать свою работу.

Послы

Добровольные послы по защите интересов — это люди, которые соглашаются на то, чтобы их зачитали для принятия мер, когда в их штате возникает политический вопрос, который влияет на сообщество людей, страдающих нарушениями свертываемости крови. Быть амбассадором легко!

При возникновении проблемы ваши руководители штата свяжутся с вами и предоставят подробные инструкции о том, как вы можете нам помочь. Обычно это включает в себя отправку электронного письма вашему местному сенатору или представителю, публикацию в социальных сетях, присоединение к нам в Государственной палате для празднования Месяца осведомленности о нарушениях свертываемости крови или встречу с местным сенатором или представителем. Кроме того, наши руководители штатов всегда предоставят вам образец сообщения или электронного письма или шаблон, который поможет вам начать работу!

Способы участия в государственной защите

Что такое законодательная пропаганда?

Законодательная защита — это действие по оказанию влияния на законодателей штата и федеральных законодателей с целью принятия законов, поддерживающих наши цели, или противодействия законодательным актам, наносящим ущерб нашему сообществу.

Почему вы можете изменить ситуацию как законодательный защитник?

Законодатели/кандидаты на государственные должности хотят быть избранными. Как зарегистрированный избиратель, вы имеете право голосовать за них или их оппонентов.

Используйте свое влияние и сообщите им, что вы думаете о готовящемся законопроекте, который касается вас и вашей семьи.

Списки зарегистрированных избирателей и их адреса являются общедоступной информацией, поэтому сотрудники законодательного органа будут знать, являетесь ли вы избирателем и зарегистрированным избирателем.

Как я могу зарегистрироваться для голосования?

Процесс регистрации для голосования отличается в каждом штате. Нажмите на штат ниже, чтобы узнать, как зарегистрироваться для голосования в вашем штате. Обратите внимание, что в некоторых штатах требуется регистрация до выборов.

Как я могу связаться со своим законодателем?

Вы можете связаться со своим законодателем, написав письмо, отправив электронное письмо, позвонив или лично посетив его. Обратите внимание, что встреча с помощником или сотрудником может быть столь же продуктивной, как и встреча с законодателем. Не обижайтесь, если ваш депутат отсутствует на встрече.

Нажмите на штат ниже, чтобы узнать контактную информацию вашего законодателя.

Какую информацию я должен указать при обращении к моему законодателю по поводу законопроекта?

  • Ваше имя, почтовый адрес и номер телефона
  • Номер счета
  • Причины, по которым вы просите его/ее поддержать/против законопроекта
  • Личные анекдоты, если применимо, например, как законопроект повлияет на вас, если он будет принят в качестве закона.
  • Действие, которое вы требуете от него/нее, например, проголосовать за законопроект, призвать комитет дать положительный отчет и т. д.

Есть ли что-то еще, что я должен знать, чтобы быть эффективным законодательным защитником?

  •  Когда законодатель или его/ее помощник задает вам вопрос, на который вы не знаете ответа, скажите им, что вы вернетесь к нему/ей с ответом, и обязательно сделайте это.
  • Когда вы просите своего законодателя принять меры по законопроекту, обязательно свяжитесь с ним, чтобы узнать его / ее позицию и предпринял ли он / она действие, которое вы просили.
  • Когда законодатель делает что-то, что вам нравится, поблагодарите его/ее.

Регистрация в списке послов NEBDAC