Это занятие было разработано для сообщества людей, страдающих нарушениями свертываемости крови, и на нем были рассмотрены ваши законные права на рабочем месте. Он также предоставил участникам обзор медицинского страхования. Наш спикер также поделился ресурсами для пациентов о том, как позволить себе лечение. Затем последовал период вопросов и ответов.

Это видео представляет собой запись основного доклада на нашем выездном семинаре vWD 2022 года. Выступает доктор Вероника Флад, доктор медицинских наук, детский гематолог и научный сотрудник Медицинского колледжа Висконсина.

На этом заседании обсуждались достижения в диагностике и лечении болезни фон Виллебранда (БВ), а также освещались текущие и будущие терапевтические возможности.

В среду, 13 октября, мы провели специальный интерактивный вебинар с участием Джулии Шиллер, нашего осеннего стажера магистерской программы Бостонского университета по генетическому консультированию. Джулия рассказала историю генетического консультирования, поделилась наводящими на размышления случаями и объяснила, как генетические консультанты могут помочь людям, страдающим нарушениями свертываемости крови.

Это был третий и последний вебинар в рамках нашего Медицинского симпозиума потребителей.

Д-р Леонард Валентино, генеральный директор Национального фонда гемофилии, представил обзор нарушений свертываемости крови и COVID-19, включая последствия вируса и то, что нужно знать о вакцинации.

Нажмите здесь, чтобы прочитать заметки, сделанные во время этого вебинара.

Наш 3-й ежегодный ретрит фон Виллебранда состоялся в субботу, 14 ноября. Это мероприятие было сосредоточено исключительно на семьях, живущих с болезнью Виллебранда.

Это виртуальное мероприятие, разработанное с учетом отзывов сообщества, проводилось профессиональными фасилитаторами и поставщиками Центра лечения гемофилии (HTC). Цель этого ретрита состояла в том, чтобы предоставить членам сообщества, живущим с БВ, возможность учиться, общаться и задавать вопросы в более целенаправленной обстановке. Это запись виртуального мероприятия.

Эта презентация была подготовлена ​​в партнерстве с Национальным фондом гемофилии (NHF) и была разработана, чтобы предоставить базовый обзор генной терапии гемофилии в доступной для понимания форме.

Во время этой презентации д-р Арик Парнс, доктор медицинских наук, взрослый гематолог в Brigham and Women's Hospital, предложил обзор современных и новых методов лечения болезни фон Виллебранда и других редких нарушений свертываемости крови.

Поскольку каннабис становится все более популярным, важно понимать, как люди с нарушением свертываемости крови могут включить его в свою программу лечения. Этот вебинар охватывает историю и легализацию марихуаны, юридические последствия при использовании и исследовании каннабиса, а также особенности того, как получить доступ к каннабису и использовать его на законных основаниях.

Генетическое консультирование — это процесс оказания помощи людям и семьям, живущим с генетическим заболеванием, в понимании и адаптации к медицинским, психологическим и семейным последствиям этого состояния. Этот вебинар был представлен стажером NEHA Джанель Ши, студенткой магистерской программы Школы медицины Бостонского университета по генетическому консультированию. На этом вебинаре Джанель рассказала об истории генетического консультирования, поделилась некоторыми наводящими на размышления случаями и помогла объяснить, как генетические консультанты могут помочь людям, страдающим нарушением свертываемости крови.

Во время ретрита фон Виллебранда (vWD) NEHA доктор Салли Пелс, доцент педиатрии Йельской медицинской школы и содиректор Йельского центра гемостаза, выступила с основным докладом для всех участников. Этот вебинар дает вам базовое понимание болезни фон Виллебранда (как она работает в организме и продукты, используемые для лечения этого состояния), а также более глубокое погружение в более сложные нюансы.

Во время FallFest NEHA доктор Стейси Крото, доктор медицины, MMS, лечащий гематолог в Бостонской детской больнице, рассказала о генной терапии. Благодаря положительным отзывам о своей презентации, д-р Крото снова представила свою презентацию во время вебинара для просмотра всеми членами сообщества. Этот веб-семинар объясняет, что такое генная терапия, историю этого потенциального лечения, обзор недавних и текущих клинических исследований и взгляд на то, что это может означать для людей, живущих с гемофилией.