Образовательные вебинары и записи
Образовательные вебинары и записи
Запись сессий во время наших личных программ и проведение полностью виртуальных мероприятий позволили нам обеспечить высококачественное образование, поддержку и пропаганду нашему сообществу, когда личные встречи были невозможны или затруднительны, независимо от того, вызвано ли это глобальной пандемией. или проживание в отдаленном географическом районе. Обмен виртуальными записями также позволяет членам нашего сообщества принимать участие и получать образование в любое время, независимо от их местонахождения.
Используйте следующие кнопки, чтобы перейти к конкретным темам на этой странице, или прокрутите вниз, чтобы просмотреть все записи.
Обратите внимание: записи, относящиеся к болезни фон Виллебранда, являются отдельными. отдельная страница.
Достижения в лечении нарушений свертываемости крови
Это запись заседания нашего симпозиума по потребительской медицине 2024 года. Докладчик – доктор Лариса Борникова, доктор медицинских наук, гематолог для взрослых Массовой больницы общего профиля. На этой сессии участникам был предоставлен широкий обзор недавно одобренных продуктов, методов лечения, находящихся в стадии разработки, а также обновлений медицинской практики. Доктор Борникова также остановилась на разработках, связанных с уходом за женщинами и девочками с нарушениями свертываемости крови, и рассказала о генной терапии.
Медицинская панельная дискуссия и вопросы и ответы потребителей
Это запись сессии FallFest 2023 в Портленде, штат Мэн. В дискуссии принимают участие: Катерина Функ, FNP-MSN, Центр нарушений свертываемости крови штата Мэн, и Эрик Ларсен, доктор медицинских наук, Центр нарушений свертываемости крови штата Мэн. Модератором дискуссии выступил Майкл ДеГрандпре, член сообщества NEHA.
Наша группа медицинских работников началась с короткой презентации тем, которые наиболее запрашивались участниками при регистрации на FallFest: (1) женщины и нарушения свертываемости крови, включая выявление, диагностику и основные стратегии ухода, и (2) эволюция стратегий лечения гемофилии. и альтернативные методы лечения нарушений свертываемости крови.
Панельная дискуссия по текущим методам лечения
Эта панельная дискуссия состоялась во время нашего виртуального потребительского медицинского симпозиума. Это было сосредоточено на современных методах лечения нарушений свертываемости крови.
В состав группы вошли: Салли Пелс, доктор медицинских наук, больница Род-Айленда; Джереми Мадрид, доктор медицины, Дартмут Хичкок; Шелия О'Доннелл, APRN-FNP, Медицинский центр штата Мэн; и Эмили Биссон, CPNP-PC, Детский медицинский центр Коннектикута.
Меняющиеся парадигмы лечения гемофилии
Здесь доктор Кэти Розенфилд, доктор медицинских наук, до выхода на пенсию работавшая в плавучей детской больнице Тафтс, представила обзор нынешних и новых возможностей лечения людей с гемофилией. В ходе этого выступления она затронула такие темы, как: плюсы и минусы современных и новых методов лечения, стандартные и расширенные методы заместительной терапии факторами полураспада, подкожная терапия и генная терапия.
Основы генной терапии гемофилии
Эта презентация была подготовлена в партнерстве с Национальным фондом по борьбе с нарушениями свертываемости крови (NBDF), ранее называвшимся Национальным фондом гемофилии (NHF), и была разработана для того, чтобы в доступной для понимания форме предоставить базовый обзор генной терапии гемофилии.
Инновации в уходе: генная терапия
Во время FallFest NEHA доктор Стейси Крото, доктор медицины, MMS, лечащий гематолог в Бостонской детской больнице, рассказала о генной терапии. Благодаря положительным отзывам о своей презентации, д-р Крото снова представила свою презентацию во время вебинара для просмотра всеми членами сообщества. Этот веб-семинар объясняет, что такое генная терапия, историю этого потенциального лечения, обзор недавних и текущих клинических исследований и взгляд на то, что это может означать для людей, живущих с гемофилией.
Плюсы и минусы терапии Hemlibra
Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) недавно одобрило Hemlibra (Emicizumab), новый препарат для подкожного лечения гемофилии А с ингибиторами или без них. Чтобы помочь сообществу людей, страдающих нарушениями свертываемости крови, лучше понять эту терапию, мы провели вебинар с Бостонским центром гемофилии, чтобы обсудить плюсы и минусы этого нового метода лечения.
Генетическое консультирование и нарушения свертываемости крови
Этот вебинар создан, чтобы помочь нашему сообществу узнать о области генетического консультирования и быстро освежить в памяти некоторую базовую информацию, связанную с вашими генами. Это дало пищу для размышлений, чтобы помочь вам лучше понять, как генетические консультанты помогают людям, страдающим нарушениями свертываемости крови. Кроме того, на этом вебинаре вы узнаете, как наше сообщество может оставаться вовлеченным и информированным по мере совершенствования технологий и терапии.
Медицинская марихуана и боль
Поскольку каннабис становится все более популярным, важно понимать, как люди с нарушением свертываемости крови могут включить его в свою программу лечения. Этот вебинар охватывает историю и легализацию марихуаны, юридические последствия при использовании и исследовании каннабиса, а также особенности того, как получить доступ к каннабису и использовать его на законных основаниях.
Понимание исследований: все начинается с рыбки данио
Эта презентация помогла объяснить важность рыбок данио в лечении нарушений свертываемости крови и познакомила вас с исследовательской стипендией Джудит Грэм Пул. В 2019 году NEHA внесла большой финансовый вклад в поддержку этой программы и той огромной работы, которую она выполняет для нашего сообщества. В этом выступлении также объяснялись различные виды исследований, такие как: исследование рынка, исследование HTC, исследование защиты прав пациентов и клиническое исследование.
Точка зрения пациента: клинические испытания и новые методы лечения
Как вы принимаете решение об участии в клиническом испытании? Что означает информированное согласие? Какие хорошие вопросы можно задать своему врачу о новых одобренных методах лечения и появляющихся методах лечения? Это лишь некоторые из вопросов, на которые члены сообщества ответили на этом образовательном вебинаре.
COVID-19 и нарушения свертываемости крови
Это была записанная сессия во время нашего симпозиума по потребительской медицине.
Доктор Леонард Валентино, генеральный директор Национального фонда по борьбе с нарушениями свертываемости крови, ранее называвшегося Национальным фондом гемофилии, представил обзор нарушений свертываемости крови и COVID-19, в том числе последствий вируса и того, что нужно знать о вакцинации.
COVID-19 и нарушения свертываемости крови
Этот вебинар был посвящен пандемии коронавируса (COVID-19) и тому, как это связано с сообществом людей, страдающих нарушением свертываемости крови, и вариантами лечения.
Доктор Х. Коди Мейснер, доктор медицинских наук, заведующий отделением детских инфекционных заболеваний, и доктор Кэти Розенфилд, детский гематолог и адъюнкт-профессор педиатрии, собрались вместе, чтобы облегчить это обсуждение и предоставить ресурсы для нашего сообщества.