政策重点
联邦政策重点
NEHA 与我们的国家组织合作—— 国家出血性疾病基金会 （NBDF）和 美国血友病联合会 (HFA)——制定我们的联邦宣传议程和战略。
联邦政策优先事项包括支持：
- 联邦血友病项目
- 血液和血液制品安全
- 患者获得护理
- 联邦政府资助的研究
国家政策重点
NEBDAC 在每个州都努力确保：
- 各州继续承认三月为 出血性疾病宣传月.
- 禁止使用共付额累加器调节器： 确保患有出血性疾病的人继续从制造商的共付额援助计划中获得经济援助。
- 了解 这个快速视频 了解有关 Copay Accumulator Adjuster 的更多信息，它们是如何实施的，以及它们如何伤害患者。
- 迄今为止，共付额累加器在康涅狄格州和缅因州已被禁止。
- 改革阶梯疗法： 确保保险公司采用的任何“先失败”条款将不适用于因子产品，或将包括确保患者医生认为必要的产品继续获得的患者保护条款。
- 缅因州、马萨诸塞州和康涅狄格州已经进行阶梯疗法改革。
- 建立罕见病咨询委员会： 确保每个州都有一个罕见病咨询委员会（或“RDAC”）作为州政府罕见病社区的咨询机构。
- RDAC 已在康涅狄格州、缅因州、马萨诸塞州和新罕布什尔州成立。