新英格兰出血性疾病倡导联盟

2016 年,新英格兰出血性疾病宣传联盟 (NEBDAC) 成立,以解决一个关键缺失的基础设施:我们地区所有六个州的合作宣传工作。 NEBDAC 的使命是为我们的社区提供工具、培训和资源,使其成为一个有效的网络,支持新英格兰所有六个州的出血性疾病生活质量倡议。

该联盟由一名倡导协调员、每个州一到三名志愿者州领导、各州代表组成 国家出血性疾病基金会 (NBDF)和 美国血友病联合会 (HFA),以及执行董事 新英格兰血友病协会 (NEHA)。 NEHA 担任 NEBDAC 倡导协调员的直接联系人和经理。

宣传新闻

每个季度,我们都会发布一封电子邮件宣传更新。其中包含新英格兰各州的立法更新、联邦政策更新、宣传新闻等。请阅读我们最近的宣传更新:

要在您的收件箱中收到我们的倡导更新,请发送电子邮件至 NEHA 营销和传播高级经理 Brandon Greene,地址: [电子邮件保护].

州领导

我们在新英格兰所有六个州的宣传工作都很有力。这些工作由 NEBDAC 指导,但工作由居住在每个州的州领导和志愿者大使负责。

州领导是志愿者领导者,他们参加 NEBDAC 每月的电话会议,并作为各自州出血性疾病社区成员宣传问题的主要联系人。每个州都有一到三名州领导,具体取决于社区成员的需求和兴趣。

  • 康涅狄格州: 艾丽莎·德容格和詹妮弗·班克斯
  • 缅因: 尼古拉斯麦克雷
  • 马萨诸塞州: Ann Marie Minichiello 和 Ziva Mann
  • 新罕布什尔州: 苏西·冯·厄廷根、玛丽和斯科特·菲茨帕特里克
  • 罗德岛: 仁乔奎特
  • 佛蒙特: 迈克·道林

有兴趣成为州领导吗? 给 NEBDAC 的倡导协调员 Joe Zamboni 发电子邮件,地址是 [电子邮件保护] 详细了解此角色的职责并开始您的工作。

大使

志愿者倡导大使是当他们所在州出现影响出血性疾病社区的政策问题时选择阅读以采取行动的人。 成为大使很容易!

出现问题时,您的州领导将与您联系并提供有关如何帮助我们的详细说明。 通常,这需要向您当地的参议员或代表发送电子邮件,在社交媒体上发帖,加入我们在州议会大厦庆祝出血性疾病意识月,或与当地参议员或代表会面。 此外,我们的 State Leads 将始终为您提供示例帖子或电子邮件,或模板来帮助您入门!

参与国家宣传的方式

什么是立法宣传?

立法倡导是影响州和联邦立法者通过支持我们目标的立法或反对对我们社区有害的立法的行为。

作为立法倡导者,您为什么能有所作为?

Legislators/candidates for public office want to be elected. 作为注册选民,您有权投票给他们或他们的对手。

利用你的影响力,让他们知道你对影响你和你家人的未决立法的看法。

登记选民名单及其地址是公开信息,因此立法机关工作人员会知道您是否是选民和登记选民。

我如何联系我的立法者?

您可以通过写信、发送电子邮件、打电话或亲自拜访来联系您的立法者。 请注意,与助手或工作人员会面可能与与您的立法者会面一样富有成效。 如果您的立法者不能参加会议,请不要生气。

单击以下状态以查找您的立法者的联系信息。

在就法案联系我的立法者时,我应该包括哪些信息?

  • 您的姓名、街道地址和电话号码
  • 账单号码
  • 您要求他/她支持/反对该法案的原因
  • 个人轶事(如果适用),即该法案如果通过成为法律将如何影响您
  • 您要求他/她采取的行动,例如投票支持一项法案,敦促委员会以有利的方式报告,等等。

为了成为一名有效的立法倡导者,我还应该知道什么?

  •  当立法者或他/她的助手问您一个您不知道答案的问题时,告诉他们您会回复他/她的答案,并确保这样做。
  • 当要求您的立法者就法案采取行动时,请务必跟进以了解他/她的立场以及她/他是否采取了您要求的行动。
  • 当立法者做了你喜欢的事情时,感谢他/她。

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