教育网络研讨会和录音
教育网络研讨会和录音
在我们的面对面计划期间录制会议并举办完全虚拟的活动，使我们能够在面对面会议不可能或具有挑战性时向我们的社区提供高质量的教育、支持和宣传——无论这是由全球大流行引起的或居住在偏远的地理区域。 共享虚拟录音还允许我们社区的成员随时参与并接受教育，无论他们身在何处。
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出血性疾病治疗的进展
这是我们 2024 年消费者医疗研讨会的录制会议。演讲者是麻省总医院成人血液学家 Larissa Bornikova 博士（医学博士）。本次会议向与会者提供了最近批准的产品、即将推出的治疗方法以及医疗实践更新的广泛概述。博尔尼科娃博士还强调了与治疗患有出血性疾病的妇女和女孩有关的进展，并重点介绍了基因治疗。
医疗小组讨论和消费者问答
这是 2023 年缅因州波特兰 FallFest 的录制会议。 小组成员包括：缅因州出血性疾病中心 FNP-MSN 的 Katerina Funk 和缅因州出血性疾病中心的医学博士 Eric Larsen。 该小组由 NEHA 社区成员 Michael DeGrandpre 主持。
我们的医疗服务提供者小组首先进行了简短的介绍，内容涉及与会者在注册 FallFest 时最常询问的主题：(1) 女性和出血性疾病，包括识别、诊断和基本护理策略，以及 (2) 血友病治疗策略的演变，以及出血性疾病的替代疗法。
当前疗法小组讨论
该小组讨论在我们的虚拟消费者医学研讨会期间进行。 这集中在目前治疗出血性疾病的方法上。
小组成员包括：Salley Pels，医学博士，RI 医院； Jeremy Madrid，医学博士，达特茅斯希区柯克； Shelia O'Donnell，APRN-FNP，缅因州医疗中心； 和康涅狄格州儿童医疗中心 CPNP-PC 的 Emily Bisson。
血友病治疗模式的转变
在此，退休前曾在塔夫茨儿童水上医院工作的 Cathy Rosenfield 医学博士概述了血友病患者当前和新兴的治疗前景。 在这次演讲中，她讨论了以下主题：当前和新兴疗法的优缺点、标准和延长半衰期因子替代疗法、皮下疗法和基因疗法。
血友病基因治疗基础
本演示文稿与国家出血性疾病基金会 (NBDF)（前身为国家血友病基金会 (NHF)）合作，旨在以易于理解的方式提供血友病基因治疗的基本概述。
护理创新：基因疗法
在 NEHA 的 FallFest 期间，波士顿儿童医院的血液科主治医师 Stacy Croteau 博士介绍了基因治疗。 由于对她的演讲的积极反馈，Croteau 博士在网络研讨会上再次发表了她的演讲，供所有社区成员观看。 该网络研讨会解释了基因治疗是什么、这种潜在治疗的历史、最近和当前临床研究的概述，以及这对血友病患者可能意味着什么的展望。
Hemlibra 疗法的优缺点
美国食品和药物管理局 (FDA) 最近批准了 Hemlibra (Emicizumab)，这是一种新的皮下治疗血友病 A 的药物，无论是否使用抑制剂。 为了帮助出血性疾病社区更好地了解这种疗法，我们与波士顿血友病中心举办了一次网络研讨会，讨论这种新疗法的利弊。
遗传咨询和出血性疾病
该网络研讨会旨在帮助我们的社区了解遗传咨询领域，并快速了解与您的基因相关的一些基本信息。 这提供了发人深省的案例，以帮助您更好地了解遗传咨询师如何帮助出血性疾病社区的人们。 此外，本次网络研讨会将让您了解我们的社区如何随着技术和疗法的改进而保持参与和了解情况。
医用大麻和疼痛
随着大麻变得越来越主流，重要的是要了解那些患有出血性疾病的人如何将其作为治疗计划的一部分。 该网络研讨会涵盖了大麻的历史和合法化、使用和研究大麻时的法律影响，以及如何合法获取和使用大麻的细节。
了解研究：从斑马鱼开始
本演示文稿有助于解释斑马鱼与出血性疾病治疗相关的重要性，并将向您介绍 Judith Graham Pool 研究奖学金。 2019 年，NEHA 为支持该计划及其为我们社区所做的出色工作提供了巨额财政捐助。 本次演讲还解释了不同类型的研究，例如：市场研究、HTC 研究、患者宣传研究和临床研究。
患者的观点：临床试验和新兴疗法
您如何决定是否参加临床试验？ 知情同意是什么意思？ 关于新批准的治疗方法和新兴疗法，向您的提供者询问哪些好问题？ 这些只是本次教育网络研讨会上社区成员小组回答的部分问题。
COVID-19 和出血性疾病
这是我们消费者医疗研讨会期间的录制会议。
国家出血性疾病基金会（前身为国家血友病基金会）首席执行官 Leonard Valentino 博士概述了出血性疾病和 COVID-19，包括病毒的影响以及有关接种疫苗的知识。
COVID-19 和出血性疾病
该网络研讨会的重点是冠状病毒 (COVID-19) 大流行，以及这与出血性疾病社区和治疗方案之间的关系。
儿科传染病科主任、医学博士 H. Cody Meissner 博士和儿科血液学家兼儿科副教授 Cathy Rosenfield 博士齐聚一堂，以促进这次讨论并为我们的社区提供资源。