تكرس جمعية نيو إنجلاند للهيموفيليا (NEHA) جهودها لتحسين نوعية الحياة للأشخاص الذين يعانون من اضطرابات النزيف وأسرهم من خلال التعليم والدعم والمناصرة.

تخدم جمعية نيو إنجلاند للهيموفيليا (NEHA) ، التي تأسست عام 1957 ، أفراد وعائلات نيو إنجلاند الذين يعانون من جميع أنواع اضطرابات النزيف ، والذين يحتاجون إلى المعلومات والدعم العاطفي ومنظمة للتعبير عن احتياجاتهم واهتماماتهم.

في الثمانينيات والتسعينيات من القرن الماضي ، عانى مجتمع اضطرابات النزيف من خسائر مدمرة بسبب تلوث مركزات العامل بفيروس نقص المناعة البشرية والتهاب الكبد سي. تحزن العديد من العائلات اليوم على فقدان أحبائها ، ويعيش الكثير منها أيضًا مع الآثار المنهكة لهذين المرضين أو الأدوية المستخدمة لعلاجهما. لحسن الحظ ، فإن الجيل الأصغر من الأطفال الذين يعانون من اضطرابات النزيف له مستقبل مختلف مع علاجات آمنة ومحسنة للهيموفيليا ومرض فون ويلبراند. من المتوقع أن يكون للأطفال الذين يولدون اليوم نفس متوسط ​​العمر المتوقع مثل أولئك الذين لا يعانون من اضطراب النزيف.

أصبح من الشائع الآن أن تتعلم العائلات كيفية علاج حالاتهم  فى المنزل. يمكن الآن للشخص المصاب بالهيموفيليا الشديدة والذي كان ينزف بشكل متكرر مرة واحدة في الأسبوع أن يتحكم الآن في النزيف بحيث يشبه حالة أكثر اعتدالًا. يمكن الوقاية من الكثير من أمراض المفاصل الخطيرة التي تسببها نوبات النزيف من خلال أنظمة العلاج الوقائي. يتخطى العديد من المرضى الحدود ويشاركون بنشاط في الألعاب الرياضية التي كانت "محظورة" منذ بضع سنوات فقط.

على الرغم من هذه التطورات ، إلا أن مرض الهيموفيليا ومرض فون ويلبراند لا يزالان يمثلان حالات خطيرة ومهددة للحياة والتي لها تأثير كبير على المرضى وعائلاتهم. يمكن أن يسبب نزيف الرأس ضررًا لا يمكن إصلاحه ، بينما تظل المفاصل المستهدفة مصدر قلق كبير. المثبطات ، وهي إحدى مضاعفات الهيموفيليا التي تؤدي غالبًا إلى نزيف يصعب السيطرة عليه ، ليست مفهومة جيدًا حتى الآن. علاوة على ذلك ، عادةً ما يعني علاج اضطرابات النزيف الحقن في الوريد ، ويمكن أن يكون التعرض لوخز الإبر المنتظم أمرًا مؤلمًا مثل الحاجة إلى إتقان تقنيات طبية معقدة. قد تؤدي الحاجة إلى التفاعل المنتظم مع المهنيين الطبيين وشركات التأمين والمدارس ومناصرتهم إلى ضغوط نفسية اجتماعية عميقة. إضافة إلى هذه السلالة يمكن أن تكون تكاليف طبية. مركزات العامل هي واحدة من أغلى الأدوية في السوق ، وعادة ما تكلف 350,000 ألف دولار في السنة. نتيجة لذلك ، تعد التغطية التأمينية مصدر قلق كبير للعائلات ، خاصة في بيئة الرعاية الصحية المتغيرة اليوم. أخيرًا ، إن العيش في عصر البحث العلمي الهائل يجلب الإثارة والفرص والأمل في مستقبل مجتمع الهيموفيليا لدينا. ومع ذلك ، فإن المشهد الطبي سريع التغير يمكن أن يجلب معه أيضًا أسئلة وارتباكًا حول أفضل مسار للعلاج لكل عائلة.

مع الاقتناع بأن التعليم والدعم والمناصرة يمكن أن يحسن نوعية الحياة ويمنع الإعاقة ويمكّن الأشخاص من عيش حياة نشطة ومرضية ، تقدم NEHA حاليًا مجموعة من البرامج والخدمات. بقيادة مجلس إدارة متطوع ، وتدار من قبل مجموعة صغيرة من الموظفين المحترفين ، فإن المنظمة في وضع جيد لقيادة هذا المجتمع إلى المستقبل.