أولويات السياسة
أولويات السياسة الفيدرالية
NEHA تعمل مع منظماتنا الوطنية - ال المؤسسة الوطنية لاضطرابات النزيف (NBDF) و اتحاد الهيموفيليا الأمريكية (HFA) - لتطوير جدول أعمالنا واستراتيجيتنا الفيدرالية للدعوة.
تشمل أولويات السياسة الفيدرالية دعم:
- برامج الهيموفيليا الفيدرالية
- سلامة الدم ومشتقاته
- وصول المريض إلى الرعاية
- البحث الممول اتحاديًا
أولويات سياسة الدولة
يعمل NEBDAC في كل ولاية لضمان ما يلي:
- تواصل الدول الاعتراف بشهر مارس شهر التوعية باضطراب النزيف.
- حظر استخدام أجهزة ضبط تراكم Copay: للتأكد من أن الأشخاص الذين يعانون من اضطرابات النزيف يستمرون في الحصول على المساعدة المالية من برامج المساعدة في الدفع المشترك للمصنعين.
- شاهد هذا الفيديو السريع لمعرفة المزيد حول أدوات ضبط Copay Accumulator ، وكيفية تنفيذها ، وكيف تؤذي المرضى.
- تم حظر بطاريات Copay حتى الآن في ولايتي كونيتيكت ومين.
- علاج خطوة الإصلاح: التأكد من أن أي أحكام "الفشل أولاً" التي تتبناها شركات التأمين لن تنطبق على منتجات عوامل الإنتاج ، أو ستتضمن أحكامًا لحماية المريض تضمن الوصول المستمر إلى المنتج الذي يراه طبيب المريض ضروريًا.
- تم إجراء إصلاحات العلاج التدريجي في مين وماساتشوستس وكونيتيكت.
- إنشاء المجالس الاستشارية للأمراض النادرة: التأكد من أن كل ولاية لديها مجلس استشاري للأمراض النادرة (أو "RDAC") يعمل كهيئة استشارية لمجتمع الأمراض النادرة في حكومة الولاية.
- وقد تم إنشاء مراكز RDACs في كونيتيكت وماين وماساتشوستس ونيو هامبشاير.