أولويات السياسة الفيدرالية

NEHA تعمل مع منظماتنا الوطنية - ال المؤسسة الوطنية لاضطرابات النزيف (NBDF) و اتحاد الهيموفيليا الأمريكية (HFA) - لتطوير جدول أعمالنا واستراتيجيتنا الفيدرالية للدعوة.

تشمل أولويات السياسة الفيدرالية دعم:

  • برامج الهيموفيليا الفيدرالية
  • سلامة الدم ومشتقاته
  • وصول المريض إلى الرعاية
  • البحث الممول اتحاديًا

أولويات سياسة الدولة

يعمل NEBDAC في كل ولاية لضمان ما يلي:

  • تواصل الدول الاعتراف بشهر مارس شهر التوعية باضطراب النزيف.
  • حظر استخدام أجهزة ضبط تراكم Copay: للتأكد من أن الأشخاص الذين يعانون من اضطرابات النزيف يستمرون في الحصول على المساعدة المالية من برامج المساعدة في الدفع المشترك للمصنعين.
    • شاهد هذا الفيديو السريع لمعرفة المزيد حول أدوات ضبط Copay Accumulator ، وكيفية تنفيذها ، وكيف تؤذي المرضى.
    • تم حظر بطاريات Copay حتى الآن في ولايتي كونيتيكت ومين.
  • علاج خطوة الإصلاح: التأكد من أن أي أحكام "الفشل أولاً" التي تتبناها شركات التأمين لن تنطبق على منتجات عوامل الإنتاج ، أو ستتضمن أحكامًا لحماية المريض تضمن الوصول المستمر إلى المنتج الذي يراه طبيب المريض ضروريًا.
    • تم إجراء إصلاحات العلاج التدريجي في مين وماساتشوستس وكونيتيكت.
  • إنشاء المجالس الاستشارية للأمراض النادرة: التأكد من أن كل ولاية لديها مجلس استشاري للأمراض النادرة (أو "RDAC") يعمل كهيئة استشارية لمجتمع الأمراض النادرة في حكومة الولاية.
    • وقد تم إنشاء مراكز RDACs في كونيتيكت وماين وماساتشوستس ونيو هامبشاير.