ندوات وتسجيلات تعليمية عبر الإنترنت
ندوات وتسجيلات تعليمية عبر الإنترنت
لقد أتاح لنا تسجيل الجلسات خلال برامجنا الشخصية واستضافة الأحداث الافتراضية بالكامل توفير تعليم عالي الجودة ودعم ومناصرة لمجتمعنا عندما كان الاجتماع شخصيًا مستحيلًا أو صعبًا - سواء كان ذلك بسبب وباء عالمي أو العيش في منطقة جغرافية نائية. تتيح مشاركة التسجيلات الافتراضية أيضًا لأعضاء مجتمعنا المشاركة والبقاء على علم في أي وقت، بغض النظر عن موقعهم.
استخدم الأزرار التالية للانتقال إلى موضوعات محددة في هذه الصفحة، أو قم بالتمرير لأسفل لعرض جميع التسجيلات.
يرجى ملاحظة: التسجيلات الخاصة بمرض فون ويلبراند هي بمفردها صفحة منفصلة.
التقدم في علاج اضطرابات النزيف
هذه جلسة مسجلة من الندوة الطبية للمستهلك لعام 2024. المتحدثة هي الدكتورة لاريسا بورنيكوفا، طبيبة أمراض الدم للبالغين في مستشفى ماس العام. قدمت هذه الجلسة للحاضرين نظرة عامة واسعة النطاق على المنتجات المعتمدة مؤخرًا، والعلاجات القادمة، بالإضافة إلى تحديثات الممارسات الطبية. وشددت الدكتورة بورنيكوفا أيضًا على التطورات المتعلقة برعاية النساء والفتيات المصابات باضطرابات النزيف وأعطت بعض الضوء على العلاج الجيني.
حلقة نقاش طبية وأسئلة وأجوبة للمستهلكين
هذه جلسة مسجلة من FallFest 2023 في بورتلاند، مين. أعضاء اللجنة هم: كاترينا فونك، FNP-MSN، مركز اضطرابات النزيف في ولاية ماين وإريك لارسن، دكتوراه في الطب، مركز اضطرابات النزيف في ولاية ماين. أدار اللجنة مايكل ديجراندبري، عضو مجتمع NEHA.
بدأت لجنة مقدمي الخدمات الطبية لدينا بعرض تقديمي قصير حول الموضوعات الأكثر طلبًا من قبل الحضور عند تسجيلهم في FallFest: (1) النساء واضطرابات النزيف، بما في ذلك تحديد الهوية والتشخيص واستراتيجيات الرعاية الأساسية، و (2) تطور استراتيجيات علاج الهيموفيليا والعلاجات البديلة لاضطرابات النزيف.
مناقشة لوحة العلاجات الحالية
عقدت حلقة النقاش هذه خلال الندوة الطبية الاستهلاكية الافتراضية. كان هذا يركز على العلاجات الحالية لاضطرابات النزيف.
ضمت اللوحة: Salley Pels، MD، RI Hospital؛ جيريمي مدريد ، دكتوراه في الطب ، دارتموث هيتشكوك ؛ Shelia O'Donnell، APRN-FNP، Maine Medical Center؛ وإميلي بيسون ، CPNP-PC ، مركز كونيتيكت الطبي للأطفال.
النماذج المتغيرة لعلاج الهيموفيليا
هنا، قدمت الدكتورة كاثي روزنفيلد، الحاصلة على دكتوراه في الطب والتي كانت تعمل سابقًا في مستشفى تافتس العائم للأطفال قبل تقاعدها، نظرة عامة على المشهد العلاجي الحالي والناشئ للأشخاص المصابين بالهيموفيليا. خلال هذه المحادثة، تناولت موضوعات مثل: إيجابيات وسلبيات العلاجات الحالية والناشئة، والعلاجات القياسية والممتدة لعامل نصف العمر، والعلاجات تحت الجلد، والعلاج الجيني.
أساسيات العلاج الجيني للهيموفيليا
تم تقديم هذا العرض بالشراكة مع المؤسسة الوطنية لاضطرابات النزف (NBDF)، التي كانت تُعرف سابقًا باسم المؤسسة الوطنية للهيموفيليا (NHF)، وتم تصميمه لتقديم نظرة عامة أساسية عن العلاج الجيني للهيموفيليا بطريقة يسهل فهمها.
الابتكارات في الرعاية: العلاج الجيني
خلال FallFest في NEHA ، قدم الدكتور ستايسي كروتو ، دكتوراه في الطب ، MMS ، أخصائي أمراض الدم في مستشفى بوسطن للأطفال ، مقدمة عن العلاج الجيني. نظرًا للتعليقات الإيجابية حول عرضها التقديمي ، قدمت الدكتورة كروتو عرضها مرة أخرى خلال ندوة عبر الإنترنت لجميع أفراد المجتمع لمشاهدتها. تشرح هذه الندوة عبر الويب ماهية العلاج الجيني ، وتاريخ هذا العلاج المحتمل ، ولمحة عامة عن الدراسات السريرية الحديثة والحالية ، ونظرة عامة لما يمكن أن يعنيه هذا بالنسبة لأولئك المصابين بالهيموفيليا.
إيجابيات وسلبيات علاج Hemlibra
وافقت إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA) مؤخرًا على Hemlibra (Emicizumab) ، وهو علاج جديد تحت الجلد للهيموفيليا A مع أو بدون مثبطات. لمساعدة مجتمع اضطرابات النزيف على فهم هذا العلاج بشكل أفضل ، استضفنا ندوة عبر الإنترنت مع مركز الهيموفيليا في بوسطن لمناقشة إيجابيات وسلبيات هذا العلاج الجديد.
الاستشارة الوراثية واضطرابات النزيف
سيتم إنشاء هذه الندوة عبر الويب لمساعدة مجتمعنا على التعرف على مجال الاستشارة الوراثية والحصول على معلومات سريعة عن بعض المعلومات الأساسية المتعلقة بجيناتك. قدم هذا حالات مثيرة للتفكير لمساعدتك على فهم أفضل لكيفية مساعدة المستشارين الوراثيين في مجتمع اضطرابات النزيف. بالإضافة إلى ذلك ، ستتعلم في هذه الندوة عبر الإنترنت كيف يمكن لمجتمعنا أن يظل مشاركًا ومطلعًا مع تحسن التكنولوجيا والعلاجات.
الماريجوانا الطبية والألم
نظرًا لأن الحشيش أصبح أكثر شيوعًا ، فمن المهم أن نفهم كيف يمكن للمصابين باضطرابات النزيف أن يدمجه كجزء من برنامج العلاج الخاص بهم. تغطي هذه الندوة عبر الويب تاريخ الماريجوانا وإضفاء الشرعية عليها ، والآثار القانونية عند استخدام القنب والبحث فيه ، وتفاصيل حول كيفية الوصول إلى الحشيش واستخدامه بشكل قانوني.
فهم البحث: يبدأ بأسماك الزرد
ساعد هذا العرض التقديمي في شرح أهمية سمك الزرد المرتبط بعلاج اضطرابات النزيف وسيقدم لك زمالة جوديث جراهام لأبحاث بول. في عام 2019 ، قدمت NEHA مساهمة مالية كبيرة لدعم هذا البرنامج والعمل الرائع الذي يقوم به لمجتمعنا. شرح هذا الحديث أيضًا أنواعًا مختلفة من الأبحاث ، مثل: أبحاث السوق ، وأبحاث HTC ، وأبحاث الدفاع عن المرضى ، والبحوث السريرية.
منظور المريض: التجارب السريرية والعلاجات الناشئة
كيف تقرر المشاركة من عدمه في تجربة سريرية؟ ماذا تعني الموافقة المستنيرة؟ ما هي الأسئلة الجيدة التي يجب أن تطرحها على مزودك حول العلاجات الجديدة المعتمدة والعلاجات الناشئة؟ هذه ليست سوى بعض الأسئلة التي أجاب عنها فريق من أعضاء المجتمع في هذه الندوة التعليمية عبر الإنترنت.
COVID-19 واضطرابات النزيف
كانت هذه جلسة مسجلة خلال الندوة الطبية للمستهلك.
قدم الدكتور ليونارد فالنتينو، الرئيس التنفيذي للمؤسسة الوطنية لاضطرابات النزيف، المؤسسة الوطنية للهيموفيليا سابقًا، لمحة عامة عن اضطرابات النزيف وكوفيد-19، بما في ذلك آثار الفيروس وما يجب معرفته حول التطعيم.
COVID-19 واضطرابات النزيف
ركزت هذه الندوة عبر الإنترنت على جائحة فيروس كورونا (COVID-19) ، وكيف يرتبط ذلك بمجتمع اضطراب النزيف وخيارات العلاج.
اجتمع الدكتور إتش كودي ميسنر ، العضو المنتدب ، رئيس قسم الأمراض المعدية لدى الأطفال ، والدكتورة كاثي روزنفيلد ، أخصائية أمراض الدم لدى الأطفال والأستاذ المساعد في طب الأطفال لتسهيل هذه المناقشة ولتوفير الموارد لمجتمعنا.