Как встретиться с NEHA

Как встретиться с NEHA

Entrevista Мелисса Родригес
Реализация Нелли Миранды, Asesor de NEHA para la Comunidad Latina

 

Nuestra Prioridad en NEHA es servir a la comunidad con un desorden de coagulación de la mejor forma posible. Cada año, organizamos eventos presenciales у virtuales en español para ayudar a las familias latinas en Nueva Inglaterra a mantenerseactualizadas sobre el cuidado de su desorden de coagulación y para ayudarlos a establecer conexiones con otras familias de habla hispana en nuestra comunidad. Нелли Миранда реализовала siguiente entrevista recientemente с Мелиссой Родригес для получения más información sobre su proceso en saber acerca del desorden de coagulación en su familia.

¿Cómo te enteraste del diagnóstico de la hemofilia de tu hijo?

Desde дие эпохи bebé, мне daba cuenta дие ле salian muchos moretones, ло hablaba кон эль pediatra, pero el siempre мне decía дие не había nada де Qué preocuparse. Fue hasta que tuvo 4 años (en el 2020) al hacerle un checkup, le hicieron diferentes estudios de sangrey yDetectaron que tiene гемофилия модерада. En mi familia не сено nadie с гемофилией, пор ло дие todo ha sido nuevo para mi. Yo no sabía nada acerca de los desórdenes de coagulación. Лос Doctores у enfermeras н.у.с. хан guiado десде эль моменто ан дие Fue Diagnosticado.

¿Cómo te enteraste de nuestra asociación NEHA?

La Enfermera де Коннектикут Детский медицинский центр nos recomendó asistir a los programas de NEHA, nos explicó acerca de los programas y actividades que tienen para las familias que tienen un desorden de coagulación. Desafortunadamente mi hijo fue Diagnosticado durante Covid y los Eventos Han Sido en su mayoría virtuales.

¿Conocías a otras familias con un desorden de coagulación Antes de participar en nuestros eventos con NEHA?

Нет, para nosotros todo ha sido nuevo y no conocíamos a nadie. El empezar a participar en eventos, nos ha Dado la oportunidad de escuchar a otras familias y aprender un poco más acerca de los desórdenes de coagulación.

¿Cómo те enteraste дель Campamento, дие ле pareció у Qué Fue ло дие más disfrutaron?

Fue una gran experiencia para la familia; había demasiadas actividades muy organizadas para las familias y los niños. Tuvimos ла oportunidad де convivir muy де cerca кон уна Familia Que tenía ип niño ип año менор аль nuestro. Con ese niño nuestro hijo disfrutó al máximo el campamento. Llevaron varias enfermeras de distintos centros las que nos enseñaron cómo hacer настои. Tuvimos ла oportunidad де practicar кон лос комплекты де práctica дие llevaban.

No vi a ninguna familia latina y es algo que me gustaría ver la próxima vez en campamento: familias latinas y sesiones en español. Esperamos con ansia poder regresar a una actividad así muy pronto, ojalá para la primavera.

¿Qué te gustaría escuchar / aprender con NEHA?

Definitivamente эль Que Haya más eventos en español. Nací ан Пуэрто-Рико у disfruto poder comunicarme кон otras familias ан español, эль Inglés эс ми segundo идиома, pero me encantan лас sesiones ан español. Me gustaría Que себе trataran temas relacionados en cómo tener una relación más cercana con la escuela/enfermeras (de la escuela) porque no ha sido un proceso fácil para mi. Así como explicar знакомые у amigos ип дезорден де коагуляции. Son temas que no encuentro fácil al momento de explicarlos.