Голоса сообщества в исследованиях (CVR) — это реестр, управляемый сообществом, размещенный Национальный фонд нарушений свертываемости крови (NBDF), бывший Национальный фонд гемофилии (NHF), который посредством электронных опросов собирает жизненный опыт людей, страдающих наследственными нарушениями свертываемости крови (BD), и их ближайших родственников. Он предназначен для того, чтобы превратить опыт в доказательства и помочь исследователям понять, что значит жить с нарушением свертываемости крови и как современные методы лечения, методы лечения и политика влияют на общество. CVR открыт для всех взрослых, пострадавших от BD, а также для их родителей, супругов, бабушек и дедушек, братьев и сестер и детей.

Собранная информация останется конфиденциальной и всегда будет сообщаться в сгруппированной и обезличенной форме. Как участник CVR, вы будете иметь доступ к этим данным через персонализированную панель мониторинга, чтобы вы могли видеть, как вы сравниваете себя с другими такими же, как вы, следить за тенденциями и закономерностями с течением времени и становиться более активным членом вашей медицинской команды. Эта информация в конечном итоге будет использоваться для определения способов улучшения клинических результатов и качества жизни, а также для определения исследовательских вопросов, важных для общества. Присоединяйтесь, чтобы ваша важная точка зрения была включена в этот исследовательский проект. Это единственный способ гарантировать, что все выводы актуальны и применимы для вас. Это также поможет вам быть в курсе других исследовательских возможностей и ресурсов.

Узнайте больше и примите участие прямо сейчас по нажав здесь.