В поисках нашей злой сильной семьи
В поисках нашей злой сильной семьи
Джоанна Корнелл
Опубликовано: 7 февраля 2023 г. Первоначально напечатано в журнале NEHA. Fall 2022 Информационный бюллетень.
В октябре 2014 года мой мир изменился, когда мне позвонили по поводу маленького мальчика, который, возможно, нуждался в лечении. Еще до того, как я решил усыновить Йена, я узнал, что у него гемофилия. Я быстро провел небольшое исследование и сказал: «Да». К счастью, у меня был опыт работы в медицинской сфере, поэтому я был готов взяться за то, что должно было произойти. Пока он находился в больнице по другим медицинским показаниям, я встретился с группой больных гемофилией и начал учиться. Наша семья проходила все это шаг за шагом и училась по ходу дела. Прошли годы, и когда он стал старше, я искал поддержки у других родителей, которые были в похожей ситуации.
Поскольку услуги в сельской местности Вермонта было трудно найти, мне посчастливилось связаться с группой в Facebook, состоящей из тех, кто воспитывает детей с гемофилией. Именно в этой группе в начале пандемии пара женщин рассказала мне об Ассоциации гемофилии Новой Англии. Я начала посещать некоторые виртуальные женские чаты во время пандемии, после чего наша семья участвовала в большинстве виртуальных программ, организованных NEHA; это было долгожданное знакомство с сообществом. Переход от виртуальной платформы к личным мероприятиям был плавным переходом, уже зная некоторых других участников, и нас тепло встретили, как будто мы всегда были частью сообщества.
В прошлом году наша семья посетила Family Camp, Fall Fest, а совсем недавно я посетила Women's Retreat. Все это было потрясающим опытом, и эти события позволили нам с Яном понять, что мы не одиноки. Самым большим выводом из Семейного лагеря была его заинтересованность в участии в его лечении. Занятия по вливаниям помогли ему развить этот интерес и вдохновили его на самостоятельные вливания.
Программа NEHA также помогла мне не чувствовать себя одинокой в этом путешествии. Мне удалось познакомиться с другими мамами, страдающими гемофилией, и женщинами, страдающими нарушениями свертываемости крови. Мне нравилось общаться с мамами, которые находятся в похожей ситуации с детьми того же возраста, и разговаривать с мамами, которые уже прошли мой нынешний путь. Это приводит меня к самому последнему мероприятию, которое я посетил; женский ретрит. Было удивительно провести целые выходные, общаясь и знакомясь с другими женщинами из сообщества NEHA. Я покинул ретрит, чувствуя себя помолодевшим и действительно обретшим целую большую семью. Мы с нетерпением ждем будущих событий и встречи со всеми нашими новыми друзьями.
Джоанна живет в Северном Читтендене, штат Вермонт, со своими тремя сыновьями, Яном, Калебом и Леви. У Яна гемофилия.
