История Лоусона
История Лоусона
Николь Кербер, капитан группы NEHA Unite for Bleeding Disorders Walk Team
Опубликовано: 10 января 2023 г. Первоначально напечатано в журнале NEHA. Fall 2022 Информационный бюллетень.
Наш сын Лоусон родился в мае 2020 года. Мы были в восторге от рождения нашего первенца, но наши сердца были разбиты, когда рутинная процедура пошла наперекосяк. У него было неконтролируемое кровотечение, и его срочно доставили в отделение интенсивной терапии, где ему потребовалось переливание крови. По пути в отделение интенсивной терапии врач объяснил, что у него тяжелая форма гемофилии А. Мы были потрясены и мало знали о нарушении свертываемости крови. Мы не знали никого, кто бы жил с этим заболеванием. У нас было так много вопросов, и мы чувствовали себя совершенно разбитыми. Мы были так не уверены в том, как будет выглядеть будущее Лоусона.
После того, как мы привезли Лоусона домой, мы с мужем согласились, что для преодоления страха, который мы чувствовали, нам нужно узнать все, что мы можем, и стать активными в сообществе больных гемофилией. Наш поиск ресурсов и поддержки привел нас к NEHA. Мы прочитали веб-сайт NEHA и увидели много фотографий счастливых, преуспевающих детей. Это было будущее, которое мы хотели для Лоусона! Мы быстро стали участниками и начали посещать виртуальные мероприятия во время пандемии. Мы «познакомились» с другими родителями и выслушали их истории. Они звучали так же, как наши. После месяцев чувства неуверенности и одиночества у нас наконец-то появились люди, которые нас поняли. Мы нашли утешение в разговоре с другими родителями, которые поделились нашим опытом.
В октябре 2021 года мы смогли посетить наше первое личное мероприятие NEHA! Объединитесь для похода при кровотечениях был такой положительный опыт для нас. Наконец мы встретились лицом к лицу с людьми, которые помогли нам пройти через этот страшный и неуверенный первый год жизни Лоусона. Сбор средств на мероприятие побудил нас публично рассказать о диагнозе Лоусона. Во многом это было терапевтическим для нашей маленькой семьи. Мы хотели, чтобы наши друзья и семья сначала узнали Лоусона, а потом узнали о его диагнозе. Прогулка была для нас идеальным способом рассказать историю Лоусона в позитивном свете!
Я смотрю на нашу первую прогулку Unite for Bleeding Disorders как на праздник. Мы, наконец, преодолели страх и боль, которые испытывали в те первые месяцы, и достигли состояния благодарности. Мы были благодарны нашему процветающему малышу, нашему сообществу NEHA, нашей щедрой семье и друзьям и, конечно же, современной медицине. Хотя мы знаем, что впереди нас ждут трудные времена, теперь у нас есть группа людей, которые будут рядом, когда мы в них нуждаемся. Наша семья NEHA здесь просто для того, чтобы выслушать вас с пониманием или ответить на эти трудные вопросы и сопереживать опасениям, которые никто другой не понимает.
Николь живет со своим мужем Заком и их сыном Лоусоном в Ист-Гринбуше, штат Нью-Йорк. У Лоусона тяжелая форма гемофилии А.
