Эта история была распространена через NEHA Истории сообщества психического здоровья проект по устранению стигмы, повышению осведомленности и активизации разговоров о психическом здоровье. Мэнни поделился своей историей на камеру и в письменном виде. Смотрите видео Мэнни здесь.

Меня зовут Мануэль, но я называюсь «Мэнни». Я родом из Утуадо, красивого городка в одном из горных районов Пуэрто-Рико.

Когда я был маленьким, мои родители заметили, что у меня были синяки и большие шишки, которые образовались от ударов, когда я учился ползать и ходить. Меня отвели к участковому педиатру, который определил, что подозревает у меня какую-то форму/вид гемофилии. Он направил меня в клинику детской гематологии и онкологии Centro Médico de Puerto Rico, где мне поставили официальный диагноз тяжелой гемофилии B в возрасте девяти месяцев.

Большую часть моего детства я провел в педиатрическом отделении неотложной помощи, борясь с большими кровотечениями, и в результате я вырос очень неуверенным в себе и боялся что-либо делать или испытывать что-то новое. В то время домашние инфузии не были для меня вариантом, и после большой работы по защите интересов мои родители смогли убедить HTC в Пуэрто-Рико разрешить мне начать домашние инфузии по требованию немного раньше, чем ожидалось. Это была большая победа, так как мне почти не нужно было обращаться в педиатрическое отделение неотложной помощи.

В 1998 году, после того как ураган «Джорджес» обрушился на Пуэрто-Рико, моя семья потеряла почти все, что у нас было, включая все, что было в холодильнике, из-за наводнения в нашем доме. Через несколько месяцев после урагана мои родители решили переехать на материковую часть Соединенных Штатов, чтобы найти лучшие возможности для нашей семьи и лучшие варианты лечения для меня. Как только мы добрались сюда, я отправился в Центр лечения гемофилии в Западной Пенсильвании. Доктор Маргарет Рагни назначила мне схему профилактического лечения рекомбинантным фактором IX. Я считаю, что профилактика спасла мне жизнь и изменила правила игры, поскольку она позволила мне жить более «нормальной» жизнью.

Став взрослой, я научилась жить или преодолевать многие страхи и травмирующие переживания, которые я испытала в детстве. Это потребовало много работы, но теперь я осознаю силу понимания собственного пути психического здоровья. Постоянно преодолевать трудные моменты, изнурительные циклы депрессии, беспокойства и печали сложно, но необходимо.

Только в последние несколько лет я смог посмотреть на себя в зеркало и сказать: «Я также борюсь со своим психическим здоровьем, и это нормально, но мне нужно найти решение». У меня все еще есть циклы депрессии, беспокойства, грусти — все это напрямую связано с гемофилией и дегенеративными эффектами, которые она оказала на мое тело.

Я нашел способы справиться с такими моментами. Когда я начинаю замечать симптомы или замечаю, что чувствую, что попадаю в одну из этих колей, я стараюсь делать то, что приносит мне радость, например кататься на велосипеде, ходить в походы, кататься на каноэ и наслаждаться природой, особенно теперь, когда я живу. в Нью-Гэмпшире. Я люблю проводить время со своей семьей, своим сообществом и играть в видеоигры.

Заниматься любимым делом — это только один из способов справиться. Я также получаю огромную любовь и поддержку от моей жены Эмили, моих родителей, моего брата и моих друзей. Это так же важно, как «делать что-то». Моя вера в Бога была со мной на каждом этапе пути. Без Бога меня бы просто не было и я бы не смог пережить гемофилию. Если вы чувствуете, что боретесь со своим психическим здоровьем, постарайтесь найти способы справиться с этим, и если это не сработает, не бойтесь как можно быстрее обратиться за помощью к медицинскому работнику. Я надеюсь, что, поделившись своей историей, я смогу сыграть свою роль в уменьшении стигмы, связанной с психическим здоровьем и обращением за помощью. Все мы люди, и всем нам кто-то нужен. Поэтому, пожалуйста, я призываю вас искать и просить о помощи, вы не одиноки, мы с вами.