Наше путешествие в поисках NEHA
Наше путешествие в поисках NEHA
Интервью с Мелиссой Родригес
Нелли Миранда, консультант латиноамериканского сообщества NEHA
Опубликовано: 21 февраля 2023 г. Первоначально напечатано в журнале NEHA. Fall 2022 Информационный бюллетень.
Наш приоритет в NEHA — как можно лучше служить сообществу пациентов с нарушениями свертываемости крови. Каждый год мы проводим очные и виртуальные мероприятия на испанском языке, чтобы помочь латиноамериканским семьям в Новой Англии быть в курсе того, как ухаживать за их нарушением свертываемости крови, и помочь им наладить связи с другими испаноязычными семьями в нашем сообществе. Консультант латиноамериканского сообщества NEHA Нелли Миранда провела следующее интервью с Мелиссой Родригес, чтобы узнать больше о пути ее семьи к расстройству свертывания крови. Интервью проводилось на испанском языке, но ниже оно переведено на английский язык.
Как вы узнали о диагнозе гемофилии у вашего сына?
Поскольку Ксандер был младенцем, я заметил, что у него будет много синяков. Я говорила об этом с педиатром, но он изначально сказал мне, что волноваться не о чем. Только в 2020 году, когда ему было 4 года, педиатр во время планового осмотра делал разные анализы крови и у него обнаружили гемофилию А средней степени тяжести. В моей семье нет ни одного больного гемофилией, поэтому все новое. мне. Я ничего не знал о нарушениях свертываемости крови. Врачи и медсестры вели нас с того момента, как ему поставили диагноз.
Как вы узнали о NEHA?
Наша медсестра в Детском медицинском центре Коннектикута направила нас в NEHA. Она рассказала нам о программах и мероприятиях, которые они проводят для семей, живущих с нарушением свертываемости крови. К сожалению, у моего сына был диагностирован во время пандемии COVID-19, и мероприятия были в основном виртуальными, но до сих пор нам нравилось проводить время, и мы с нетерпением ждем возможности присоединиться к личным мероприятиям NEHA в ближайшее время.
Знали ли вы другие семьи с нарушениями свертываемости крови до участия в мероприятиях NEHA?
Мы не знали ни одной семьи до участия в мероприятиях с NEHA. Все было новым, и мы никого не знали. Но участие в мероприятиях NEHA дало нам возможность узнать об опыте других семей и узнать больше о нарушениях свертываемости крови.
Что вы думаете о семейном лагере NEHA и что вам понравилось больше всего?
Это был большой опыт для нашей семьи. Было много очень хорошо организованных мероприятий для семей и детей. У нас была возможность очень тесно жить с семьей, в которой был ребенок на год младше нашего. С их ребенком наш сын наслаждался лагерем в полной мере. Они привезли медсестер из разных центров, которые научили нас переливать, и у нас была возможность попрактиковаться с наборами для практики, которые они привезли. Я надеюсь увидеть в лагере больше латиноамериканских семей, которые также говорят по-испански.
Что бы вы хотели услышать или узнать от NEHA?
Я бы хотел, чтобы в NEHA происходило больше мероприятий на испанском языке, чтобы мы могли встречаться с большим количеством латиноамериканских семей. Я вырос в Пуэрто-Рико, и мне нравится общаться с другими семьями на испанском языке. Английский — мой второй язык, но мне нравятся занятия на испанском с латиноамериканскими семьями.
Я хотел бы видеть темы, связанные с тем, как наладить более тесные отношения со школой и школьными медсестрами, потому что для меня это был нелегкий процесс. Я также был бы признателен за помощь в объяснении расстройства свертываемости крови семье и друзьям. Это темы, о которых мне нелегко говорить, и если бы они были на моем родном языке, это помогло бы мне и, я думаю, другим испаноязычным семьям лучше их понять.
