Решающий фактор

Решающий фактор

Интервью с Кэти Россолл, капитаном группы NEHA Unite for Bleeding Disorders Walk Team
Опубликовано: 17 января 2023 г. Первоначально напечатано в журнале NEHA. Fall 2022 Информационный бюллетень.

 

Сыну Кэти и Марка, Остину, при рождении в начале 2021 года был поставлен диагноз гемофилия А. Вскоре после этого они стали членами NEHA в поисках поддержки и образования, когда они справлялись с этим новым диагнозом.

Их первое участие в Walk было в 2021 году. В том же году их команда The Deciding Factor собрала почти 8,772 доллара. В 2022 году они удвоили эту сумму и собрали невероятные 19,762 XNUMX доллара!

Ниже приводится интервью с мамой Остина, Кэти, о том, как ее семья нашла NEHA и почему они решили принять участие в нашей прогулке.

Как вы узнали о NEHA и как долго ваша семья является частью сообщества?

Мы узнали о NEHA от моего старшего брата Брэда. У Брэда была диагностирована легкая форма гемофилии А, когда он был малышом. Он стал членом NEHA несколько лет назад, когда переехал в район Бостона.

Когда мы с мужем узнали, что ждем мальчика, мы знали, что, возможно, у нашего сына тоже будет диагностирована гемофилия, как и у его дяди. Вскоре после его рождения в больнице подтвердили, что у Остина также легкая форма гемофилии А. Узнав о диагнозе Остина, мой брат порекомендовал нам присоединиться к NEHA для получения дополнительной поддержки, поскольку мы научились ориентироваться в этом новом путешествии. Мы присоединились к нам вскоре после рождения Остина и очень рады быть частью такого важного сообщества. Получив невероятный опыт в Прогулке в прошлом году, мы знали, что должны вернуться в этом году!

Почему вы решили присоединиться к «Прогулке» в этом году?

Гемофилия всегда была частью моей жизни, но когда нашему сыну поставили диагноз в марте 2021 года, мы с мужем быстро поняли, что нам предстоит многое узнать о сыне с этим нарушением свертываемости крови. После того, как Остину поставили диагноз, мы решили, что участие всей семьи важно. Мы хотим быть частью этого сообщества и вносить свой вклад всеми возможными способами. Прогулка казалась идеальным местом для начала. Прогулка Unite for Bleeding Disorders Walk была нашим первым мероприятием с NEHA, и мы были очень рады принять участие вместе с нашей семьей и друзьями. Мы были очень рады познакомиться с другими семьями, которые также страдают от нарушений свертываемости крови.

Есть ли у вас какие-либо советы/рекомендации по сбору средств для капитанов команд? Что у вас получилось хорошо в этом году?

Мы были в полном восторге от щедрости и поддержки, оказанной нам нашими семьями, друзьями и коллегами. Получив наше первоначальное электронное письмо о сборе средств, несколько наших друзей сразу же попросили присоединиться к нашей команде, чтобы идти вместе с нами в поддержку Остина, Брэда и всех других людей, живущих с гемофилией. Мы действительно вдохновлены. Наш главный совет по сбору средств — не бояться делиться своей историей и просить людей делать пожертвования. Вы будете удивлены, как много людей хотят поддержать ваше дело.