мартовские отметки Месяц осведомленности о нарушениях свертываемости крови, привлекая внимание к примерно 3 миллионам человек, пострадавших от нарушений свертываемости крови по всей стране. Один из медработников Мемориального медицинского центра UMass продвигает миссию еще дальше и работает над устранением барьеров доступа для людей, страдающих от злоупотребления психоактивными веществами и / или нуждающихся в психическом здоровье и нарушениях свертываемости крови, после того, как увидела, что один из ее пациентов пострадал.

«Я встретил Дерика, когда ему было 14 лет. Я несколько месяцев работала медсестрой-координатором в Центре лечения гемофилии Новой Англии (HTC), а Дерик только что попал в то, что превратилось в цикл злоупотребления психоактивными веществами, самолечения, чтобы справиться с проблемами психического здоровья в анамнезе». сказала Дженнифер Фельдман, MSN, RN, координатор клинической медсестры в Центре гемофилии Новой Англии в Мемориальном медицинском центре UMass. «Когда Дерик был готов к помощи, я связался с несколькими учреждениями по лечению наркозависимости и психиатрическими учреждениями по всему Массачусетсу, и каждый раз мне говорили одно и то же: Дерик не имел права на размещение из-за его гемофилии. Учреждения не могли взять на себя ответственность, связанную с наличием пациента, которому требовались внутривенные вливания для лечения его основного заболевания. Через несколько месяцев Дерик умер от передозировки наркотиков. Ему было 20 лет».

Гемофилия — это наследственное нарушение свертываемости крови, при котором кровь не свертывается должным образом. Это может привести к спонтанному кровотечению, а также к кровотечениям после травм или операций. Это вызвано мутацией в одном из генов, который обеспечивает инструкции по производству белков свертывания крови, необходимых для образования сгустка крови. Лечение заключается в замещении отсутствующего белка либо профилактически, либо по мере необходимости при возникновении кровотечения.

После смерти Дерика выступила Дженнифер. Она потянулась к Ассоциация гемофилии Новой Англии (NEHA), некоммерческая организация защиты и поддержки пациентов и их семей с нарушениями свертываемости крови (BD). NEHA объединила Американскую федерацию гемофилии, Национальный фонд гемофилии, поставщиков HTC, другие отделения и членов сообщества по нарушениям свертываемости крови для создания Коалиция по борьбе с нарушением свертываемости крови и доступу к психическому здоровью (BD SUMHAC), соучредителем которой является Дженнифер. Эта коалиция выступает за доступ к соответствующим учреждениям по лечению наркозависимости и психиатрической помощи для всех людей с нарушениями свертываемости крови.

Она также узнала, что случай Дерика, к сожалению, не уникален. В общенациональном опросе социальных работников HTC, проведенном BD SUMHAC, 83% из тех, кто пытался обеспечить размещение своего пациента с BD в наркологическом центре или в психиатрическом учреждении, потерпели неудачу. Коалиция связана с Американским обществом наркологии (ASAM). Текущее издание ASAM является ограничительным, когда речь идет о лицах, которые вводят лекарства, что приводит к отказу в приеме пациентов. Их цель состоит в том, чтобы изменить рекомендации ASAM в 4-м издании, чтобы включить людей с нарушениями свертываемости крови.

К настоящему моменту коалиция разработала набор передовых практик, который помогает определить общие темы среди тех поставщиков, у которых были успешные направления, собрал ресурсы, которые могут помочь лицам, осуществляющим уход, определить соответствующий уровень необходимой помощи, и ресурсы для поставщиков, включая язык, чтобы гарантировать учреждению, что пациент могут быть безопасно приняты, и разработана информация о том, как реагировать на отказ. Коалиция представила ASAM опрос заинтересованных сторон относительно возможных изменений в Критериях ASAM. В ответ на это предложение коалиция разработала материалы, которые послужат основой для изменений в руководстве и помогут учреждениям при приеме пациентов с нарушениями свертываемости крови.

«Пациенты не должны быть лишены доступа к лечению из-за нарушения свертываемости крови, — сказала Дженнифер. «Благодаря коалиции наследие Дерика продолжает жить. Его история вдохновляет нас каждый день и является напоминанием о том, что нужно изменить. Его смерть можно было предотвратить, но система была негибкой. Наша цель в будущем — изменить эту негибкость и изменить жизнь всех наших пациентов».