新英格兰血友病协会 (NEHA) 致力于通过教育、支持和宣传来提高出血性疾病患者及其家人的生活质量。

新英格兰血友病协会 (NEHA) 成立于 1957 年，为患有各种出血性疾病的新英格兰个人和家庭提供服务，他们需要信息、情感支持和组织来表达他们的需求和担忧。

在 1980 年代和 1990 年代，由于浓缩因子被 HIV 和丙型肝炎污染，出血性疾病社区遭受了毁灭性的损失。我们的小社区被剥夺了整整一代人的生命。 今天，许多家庭都在为失去亲人而悲痛，许多家庭还生活在这两种疾病或用于治疗它们的药物的衰弱影响中。 值得庆幸的是，对于血友病和血管性血友病的安全和改进的治疗，年轻一代的出血性疾病儿童拥有不同的未来。 今天出生的孩子预计与没有出血性疾病的孩子具有相同的预期寿命。

现在家庭学习治疗他们的病情已经司空见惯  在家。 曾经每周出血一次的严重血友病患者现在可以控制出血，因此它类似于一种较温和的情况。 通过预防性治疗方案可以预防大部分由出血事件引起的严重关节疾病。 许多患者正在挑战极限并积极参加几年前严格“禁区”的运动。

然而，尽管取得了这些进展，血友病和血管性血友病仍然是严重且可能危及生命的疾病，对患者及其家人产生重大影响。 头部出血会造成不可逆转的伤害，而目标关节仍然是一个主要问题。 抑制剂是血友病的一种并发症，通常会导致难以控制的出血，目前尚不清楚。 此外，出血性疾病的治疗通常需要静脉输液，并且经常针刺可能会造成创伤，因为需要掌握复杂的医疗技术。 需要定期与医疗专业人员、保险公司和学校互动并为自己辩护，这可能会导致严重的社会心理压力。 增加这种压力可能是医疗费用。 浓缩因子是市场上最昂贵的药物之一，通常每年花费 350,000 美元。 因此，保险范围是家庭的主要关注点，尤其是在当今不断变化的医疗环境中。 最后，生活在一个充满大量科学研究的时代，为我们血友病社区的未来带来了兴奋、机遇和希望。 然而，快速变化的医疗环境也可能带来关于每个家庭的最佳治疗方案的问题和困惑。

相信教育、支持和宣传可以提高生活质量、预防残疾并使人们过上积极、充实的生活，NEHA 目前提供一系列计划和服务。 该组织由志愿者董事会领导，并由一小群专业人员管理，已做好引领这个社区走向未来的准备。