网络研讨会和录音
网络研讨会和录制资源
在我们的面对面计划期间录制会议并举办完全虚拟的活动，使我们能够在面对面会议不可能或具有挑战性时向我们的社区提供高质量的教育、支持和宣传——无论这是由全球大流行引起的或居住在偏远的地理区域。 共享虚拟录音还允许我们社区的成员随时参与并接受教育，无论他们身在何处。
此资源页面将我们所有录制的会议、网络研讨会和视频集中在一处。
教育网络研讨会和录音
这些虚拟资源将帮助您了解出血性疾病社区的最新动态。 这些会议涵盖以下主题：
- 医疗提供者与当地血液学家就新的和未来的治疗方案进行小组讨论
- 基因治疗概述和讨论
- 遗传咨询概述和案例研究
- 患者对参与临床试验的看法
对于专门与冯·维勒布兰德病相关的虚拟资源和录音， 点击此处.
支持网络研讨会和录音
这些虚拟资源侧重于出血性疾病生活的不同方面，例如：
- 出血性疾病如何影响家庭成员和兄弟姐妹
- 有关出血性疾病和社交媒体的沟通提示和技巧
- 应对孤立并保持积极态度
- 心理健康和压力等等。
倡导网络研讨会和录音
这些虚拟资源将帮助您成为代表您自己、您的孩子或您的家人的倡导者。 主题包括：
- 审查您作为患者的合法权利
- 共付额累加调节器与最大化调节器
- 健康保险更新和挑战
- 帮助您与立法者和民选官员建立联系的提示和技巧
- 针对在校儿童的 IEP、IHP 和 504 计划之间的区别