当阿克塞尔·罗宾逊到达急诊室时，医生立即注意到他身上的瘀伤。

“实际上，这有点尴尬，”他的母亲克里斯蒂娜·罗宾逊 (Kristina Robinson) 说。 “他们问你所有那些不舒服的问题，比如，'有人把手放在他身上吗？'”

他膝盖上的瘀伤已经蔓延到大腿。 他的胳膊下还有第二处瘀伤。

“它们变得越来越暗，并且在蔓延，”她说。 “所以看起来他们并没有离开。”

阿克塞尔只有 10 个月大。

“起初，我以为膝盖可能是爬行造成的，但这些你无法解释，”罗宾逊指着一张显示她儿子手臂下瘀伤的照片说。 “那时我就知道出了什么问题。”

经过多次测试，阿克塞尔的父母得到了答案。

“官方诊断是 严重血友病A”罗宾逊说。

这是一种非常罕见但严重的遗传病，最常通过母亲传给男性。

事实上，在 疾病预防控制中心 估计每年只有 400 名男孩出生时患有 A 型血友病。

标志性症状存在于他们的血液中。 它缺少一种叫做因子 VIII 的蛋白质，我们的身体需要这种蛋白质来减缓出血和形成血块。

“严重意味着他完全缺少因子 VIII，”罗宾逊说。 “他的身体不会产生任何东西，所以他很容易瘀伤和流血。”

如果不及时治疗，A 型血友病患者发生内出血的风险非常高，这意味着轻伤可能会变成严重的紧急情况。

对于像 Axel 这样的孩子来说，这意味着头部撞击或器官损伤可能是致命的。

“所以我觉得我把他留在了这个小泡泡里，”罗宾逊说。 “我想，‘别让他撞到头！ 不要让他爬得太用力！ 你知道？ 他正在学习走路。 这不是一个很好的时机。”

但是今天，有一些治疗方案可以保证 Axel 的安全——并四处奔波。

Axel 每两周接受一次注射。 药物帮助他凝血。

“现在这只是我们生活的一部分，”她说。 “就像你早上刷牙一样，他早上打针。 这就是我们每隔一个星期四开始的方式。”

Axel 的家人现在一起专注于提高 钱 和 意识， 尤其是给 女性.

罗宾逊不知道她携带了该基因，并希望更多的妈妈们能与医生交谈。

“为自己辩护，”她说。 “告诉你的医生，‘我的月经周期很长。 我的流鼻血似乎比平时更频繁。 也许那里有出血性疾病。 也许没有。 但是，如果您有任何体征或症状，请不要害怕说出来，这样您就知道将来怀孕和分娩时该怎么做。”