三月的痕迹 出血性疾病宣传月，让全国约有 3 万受出血性疾病影响的人意识到这一点。 麻省大学纪念医疗中心的一位护理人员在看到她的一名患者受到影响后，正在进一步履行使命，并正在努力为患有药物滥用和/或精神健康需求和出血性疾病的人打破进入障碍。

“我在 14 岁时遇到了 Derick。 我担任新英格兰血友病治疗中心 (HTC) 的护士协调员已有几个月的时间，而 Derick 刚刚进入药物滥用的循环，自我药物治疗以应对心理健康问题的历史，”麻省大学纪念医学中心新英格兰血友病中心临床护士协调员 Jennifer Feldman，MSN，RN 说。 “当德里克准备好寻求帮助时，我联系了马萨诸塞州的几家物质使用障碍和行为健康机构，每次基本上都被告知同样的事情：德里克因血友病不符合安置条件。 设施无法承担与需要静脉输液治疗其潜在疾病的患者相关的责任。 几个月后，德里克死于药物过量。 他才 20 岁。”

血友病是一种遗传性出血性疾病，血液无法正常凝固。 这可能导致自发性出血以及受伤或手术后出血。 它是由其中一个基因的突变引起的，该基因提供了制造形成血块所需的凝血蛋白的指令。 治疗需要预防性地或在出血发生时根据需要更换缺失的蛋白质。

德里克死后，詹妮弗开始行动。 她伸出手去 新英格兰血友病协会 (NEHA)，一个为患有出血性疾病 (BD) 的患者和家庭提供宣传和支持的非营利组织。 NEHA 汇集了美国血友病联合会、国家血友病基金会、HTC 提供者、其他分会和出血性疾病社区成员，以建立 出血性疾病物质使用和心理健康访问联盟 (BD SUMHAC)，詹妮弗是其中的联合创始人。 该联盟倡导为所有出血性疾病患者提供适当的物质使用和心理健康治疗设施。

不幸的是，她还发现德里克的案例并非独一无二。 在 BD SUMHAC 对 HTC 社会工作者进行的一项全国调查中，83% 的社会工作者曾试图将 BD 患者安置在成瘾治疗机构或精神卫生机构，但都失败了。 该联盟与美国成瘾医学协会 (ASAM) 建立了联系。 当前的 ASAM 版本在涉及输注药物的个人时具有限制性，这导致患者群体被拒绝入院。 他们的目标是看到第 4 版中的 ASAM 指南发生变化，以纳入患有出血性疾病的个体。

到目前为止，该联盟已经开发了一个最佳实践工具包，它可以帮助确定那些成功转诊的提供者的共同主题，收集可以帮助护理人员确定所需护理的适当水平的资源，以及提供者的资源，包括语言，以确保设施患者可以安全地被录取，并制定有关如何应对拒绝的信息。 该联盟向 ASAM 提交了一份利益相关者反馈调查，内容涉及 ASAM 标准的潜在变化。 在此提交的后续行动中，该联盟开发了材料，这些材料将作为指南变更的基础，并在收治出血性疾病患者时支持这些设施。

“患者不应因出血性疾病而被拒绝接受治疗，”詹妮弗说。 “通过联盟，德里克的遗产得以延续。 他的故事每天都在激励着我们，提醒着我们需要改变什么。 他的死是可以避免的，但系统是不灵活的。 我们未来的目标是改变这种僵化，改变我们所有患者的生活。”