与 NEHA 发生冲突
与 NEHA 发生冲突
Entrevista 和 Melissa Rodríguez
由 Nelly Miranda 实现，Asesor de NEHA para la Comunidad Latina
Nuestra prioridad en NEHA es servir a la comunidad con un desorden de coagulación de la mejor forma posible。 Cada año，organizamos eventos presenciales y virtuales en español para ayudar a las familias latinas en Nueva Inglaterra a mantenerse actualizadas sobre el cuidado de su desorden de coagulación y para ayudarlos a establecer conexiones con otras familias de habla hispana en nuestra comunidad。 Nelly Miranda 与 Melissa Rodriguez 实现了 siguiente entrevista recientemente，并在家庭中获得了更多信息。
¿Cómo te enteraste del diagnóstico de la hemofilia de tu hijo？
Desde que era bebé, me daba cuenta que le salian muchos moretones, lo habba con el pediatra, pero él siempre me decía que no había nada de qué preocuparse. Fue hasta que tuvo 4 años (en el 2020) al hacerle un checkup, le hicieron diferentes estudios de sangre y detectaron que tiene hemofilia A moderada。 En mi familia no hay nadie con hemofilia, por lo que todo ha sido nuevo para mi. Yo no sabía nada acerca de los desórdenes de coagulación。 Los doctores y enfermeras nos han guiado desde el momento en que fue diagnosticado。
�Cómo te enteraste de nuestra associación NEHA？
La enfermera de Connecticut Children's Medical Center nos recomendó asistir a los programas de NEHA, nos explicó acerca de los programas y actividades que tienen para las familias que tienen un desorden de coagulación。 Covid 和 los eventos han sido en su mayoría virtuales 不幸的是我遇到了诊断。
¿Conocías a otras familias con un desorden de coagulación antes de participar en nuestros eventos con NEHA？
不，para nosotros todo ha sido nuevo y no conocíamos a nadie。 El empezar a participar en eventos, nos ha dado la oportunidad de escuchar a otras familias y apprender un poco más acerca de los desórdenes de coagalación。
¿Cómo te enteraste del Campamento, que les pareció y qué fue lo que más disfrutaron?
Fue una gran experiencia para la familia; había demasiadas actividades muy organizadas para las familias y los niños。 Tuvimos la opportunidad de convivir muy de cerca con una familia que tenía un niño un año menor al nuestro。 Con ese niño nuestro hijo disfrutó al máximo el campamento。 Llevaron varias enfermeras de distintos centros las que nosenseñaron cómo hacer infusiones。 Tuvimos la opportunidad de practicar con los kits de práctica que llevaban。
No vi a ninguna familia latina y es algo que me gustaría ver la próxima vez en campamento: familias latinas y sesiones en campañol。 Esperamos con ansia poder regresar a una actividad así muy pronto, ojalá para la primavera。
¿Qué te gustaría escuchar / aprender con NEHA？
Definitivamente el que haya más eventos en español。 Nací en Puerto Rico y disfruto poder comunicarme con otras familias en español, el inglés es mi segundo idioma, pero me encantan las sesiones en español。 Me gustaría que se trataran temas relacionados en cómo tener una relación más cercana con la escuela/enfermeras (de la escuela) porque no ha sido un proceso fácil para mi. 作为一个 como explicar a familiares y amigos un desorden de coagulación。 Son temas que no encuentro fácil al momento de explicarlos。
