研究中的社区声音 (CVR) 是一个由社区支持的注册表，由 国家出血性疾病基金会 (NBDF)，前身为国家血友病基金会 (NHF)，通过电子调查收集遗传性出血性疾病 (BD) 患者及其直系亲属的生活经历。 它旨在将经验转化为证据，帮助研究人员了解患有出血性疾病意味着什么，以及当前的治疗、疗法和政策如何影响社区。 CVR 向所有受 BD 影响的成年人及其父母、配偶、祖父母、兄弟姐妹和孩子开放。

收集到的信息将予以保密，并将始终以分组和去识别化的方式进行报告。 作为 CVR 参与者，您将可以通过个性化仪表板访问这些数据，以便您可以了解自己与其他类似人的比较情况，跟踪一段时间内的趋势和模式，并成为医疗团队中更积极的成员。 这些信息最终将用于确定改善临床结果和生活质量的方法，并确定对社区重要的研究问题。 加入，以便您的重要观点包含在该研究项目中。 这是确保所有调查结果与您相关且可推广的唯一方法。 它还将帮助您及时了解其他研究机会和资源。

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